Farmaceuten steken veel geld in patiëntenclubs

27-12-2011 om 02:02 uur

De vijftien grootste farmaceutische bedrijven staken vorig jaar voor 1,7 miljoen euro in patiëntenverenigingen.  Het Astmafonds krijgt met 257 duizend euro het meest, gevolgd door de Diabetesvereniging, die ruim 178 duizend euro ontvangt. Dat meldt RTL Nieuws maandag.
Het totale bedrag is ongeveer gelijk aan 2008 en 2009.

http://www.intransitie.eu/wp-content/uploads/2010/11/transitie-farmaceutica-geneesmiddelen.png

Het Nationaal MS Fonds bezet met 129 duizend euro de derde plaats en de Borstkankervereniging Nederland de vierde (85.500 euro).

Het Longkankerinformatiecentrum wordt voor 96 procent gefinancierd door farmaceutische bedrijven, maar voorzitter Ernst Lammers is niet bang dat de onafhankelijkheid hierdoor wordt aangetast. "Wij voldoen aan alle regels om dat juist te voorkomen."

Belangen
De patiëntenverenigingen moeten opkomen voor de belangen van zieke patiënten, maar die weten in veel gevallen niet dat die clubs deels worden gefinancierd door de farmaceutische industrie. Dat is kwalijk, zeggen deskundigen in RTL Nieuws.

"Wat daar mis aan is, is dat patiëntenverenigingen het belang van de patiënt verdedigen en door dit soort sponsoring zou het beeld kunnen ontstaan dat dat niet zo is", oordeelt hoogleraar Frits Rosendaal van het Leids Universitair Medisch Centrum.

'Dubieus'
De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) krijgt ruim 46 duizend euro. Hier adviseerde een consultant op kosten van farmaceut Baxter over verbetering van de bedrijfsvoering.

"Zo lang je maar zorgt dat je als vereniging niet afhankelijk wordt van de farmacie is er niets aan de hand en dat bereiken we door steeds verschillende partijen te benaderen", pareert een NVHP-woordvoerder. Het Instituut Verantwoord Medicijngebruik noemt dergelijke sponsoring 'dubieus'.

Informatie over sponsoring is in veel gevallen niet te vinden op de sites van de patiëntenclubs. De Nederlandse Consumenten Patiënten Federatie NCPF vindt dat patiëntenverenigingen 'duidelijk moeten maken wat de financiële bronnen zijn en hoe deze benut worden'.

Sanofi
Sanofi is het bedrijf dat met 315 duizend euro de grootste bijdrage levert aan patiëntenverenigingen, gevolgd door Pfizer (228 duizend euro) en Astrazeneca (184 duizend euro). GSK, Novartis, Abbott en MSD sponsoren ook voor meer dan een ton.

De brancheorganisatie van de farmaceutische industrie Nefarma zegt dat met de sponsoring 'kennis en ervaring' over ziekten en geneesmiddelen wordt gedeeld. Daarbij 'is in beginsel geen sprake van tegenprestaties, behalve naamsvermelding'

bron

27-12-2011 om 02:05 uur

Hier de reactie van het astmafonds



Astma Fonds is helder over sponsoring farma

Van alle patiëntenverenigingen ontvangt het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) het meest aan sponsoring door farmaceutische bedrijven, zo meldt RTL op Tweede Kerstdag. Het Astma Fonds is blij met deze steun, die anderhalf procent vormt van de inkomsten. Van ongewenste beïnvloeding is geen sprake, het Astma Fonds bepaalt de eigen koers: gezonde longen voor iedereen.

[center]http://www.swigle-interactive.nl/wp-content/uploads/astmafonds.jpg[/center]

RTL noemt het Astma Fonds als de organisatie die opgeteld in absolute zin het grootste bedrag ontvangt: volgens RTL ruim een kwart miljoen euro in 2010. Dat cijfer sluit aan bij de cijfers in ons Jaarverslag. Het Astma Fonds is blij met deze steun: sponsoring maakt projecten mogelijk, die echt maatschappelijke impact hebben. Zoals vroege opsporing bij COPD, of keuzes voor longpatiënten in hun zorg.

Sponsoring door farmaceuten vormt ongeveer anderhalf procent van de inkomsten van het Astma Fonds. "Alleen al daardoor is geen sprake van ongewenste beïnvloeding", zegt directeur Michael Rutgers. "Het omgekeerde is juist waar: we zitten aan tafel bij bedrijven en dat komt de zorg voor longpatiënten ten goede. Bovendien gebeurt sponsoring bij ons transparant, zorgvuldig en volgens strikte gedragscodes. Zo bepalen we altijd onze eigen koers." Transparantie en samenwerking waren belangrijke verklaringen voor de nr 1 positie van het Astma Fonds in de recente Goede Doelen Top 50 in dagblad Trouw.

bron
Login of registreer om te reageren
27-12-2011 om 09:16 uur

Heb mijn lidmaatschap van het astma fonds al opgezegd. Voor de leden doen ze in wezen weinig of niks. Geen enkele leden voordelen als er al een suggestie gedaan wordt hieromtrent verwijzen ze je naar de gehandicapten organisatie met de opmerking dat ze geen geld hebben voor dat soort zaken. Tja dan kan je toch beter lid zijn van de gehandicapten organisatie.


- belasting en juridische consulenten / regionale erg goed opgeleide vrijwilligers
- korting collectieve ziekte kosten

Ga zo maar door zie bijvoorbeeld deze topic en de reactie van het astma fonds

http://www.longforum.nl/index.php?topic=14410.0

Nu wordt er wel openheid gegeven van financiële bronnen maar ze mogen ook wel eens openheid van uitgaven en salarissen geven ... zo een directeur zal niet de eerste zijn die een salaris boven de balkenende norm krijgt!

Login of registreer om te reageren
27-12-2011 om 10:42 uur

ook ik wilde mijn lidmaatschap opzeggen, ik ben al zo'n 20 jaar lid, heb er veel info uitgehaald, maar zie de laatste tijd geen meerwaarde meer. Heb veel meer aan dit forum!
maar ik kon mijn lidmaatschap niet opzeggen, want ik was te laat met opzeggen voor 2012. dan maar opzeggen voor 2013  ;)

Login of registreer om te reageren
27-12-2011 om 11:21 uur

Marcus je zit er echt helemaal naast. Het astmafonds biedt heel veel voordelen. verschillende kortingsacties via de ledenpas en er is wel degelijk een collectieve zorgverzekering. Via Agis, de Amersfoortse of CZ. Daarnaast is het jaarsalaris van Michael Rutgers met 125.000 keurig onder de balkenende norm en kent hij ook geen bonussen. Op je vraag over juridische hulp is ook al antwoord gegeven. Ik ben altijd voor een kritische noot maar dan moet deze ook wel een stukje waarheid bevatten.

Login of registreer om te reageren
28-12-2011 om 23:23 uur

Mag er naast zitten wat betreft het salaris van de bestuurder dit staat in het financiële jaarverslag. Maar zo staan naar mijn idee de ledenvoordelen niet op hun site. Zo heb ik het jaarverslag gelezen en volgens dit jaarverslag is het totaal van van het door de leden behaalde voordeel ergens rond de 80.000,- euro. Dit is wel één erg mager voordeel voor leden gezien het aantal leden dat het astmafonds heeft. Misschien missen deze kortingsacties hun doel of schieten hieraan voorbij.

In mijn ogen doen ze te weinig voor de leden. Kortingsacties die ik heb gezien zijn weinig interessant als je tegen inkoopprijs kan kopen of de btw kan verrekenen. In ieder geval heb ik er weinig of niks aan en biedt lidmaatschap mijzelf op dat vlak geen voordeel op. In hun antwoord verwijst het astmafonds zelf naar de ANGO, dan kan ik beter lid zijn van de ANGO en ben ik dat inmiddels geworden. Mijn lidmaatschap moet ik nog opzeggen bij het Astmafonds, al kan ik die terug krijgen van mijn zorgverzekering.

Het antwoord op de vraag over de juridische hulp et cetera was duidelijk, het astmafonds had die informatie echter allang op deze site of hun eigen site als extra tabje kunnen hebben toegevoegd dit ter info van mensen die deze informatie zoeken via Google of een site van het astmafonds, zoiets van externe linkjes. Overduidelijk is daar wel behoefte aan dit gezien de reacties op de vraag van andere forum gebruikers en dan zijn dat nog reacties van de forum gebruikers laat staan degenen die dit forum niet gebruiken, welke vaak een veel grotere groep is!

Onderschrijf de doelstelling en het goede werk van het astmafonds wel, maar wil aan de andere kant eigenlijk ook geen lid zijn van een organisatie die door de farmaceutische industrie gesponsord wordt.

Login of registreer om te reageren
29-12-2011 om 00:38 uur

Helaas is het zo in de medische wereld dat zonder pharmaceutische sponsoring er geen wetenschappelijk onderzoek meer zou zijn. Nu krijgt het astmafonds geld, maar alle (nieuwe)medicatie, behandelingen en onderzoeksmethoden die ontstaan zijn gesponsord.

Op universtiteiten en in onderzoekslaboratoria is de grootste geldschieter meestal een pharmaceut.

Ik heb er persoonlijk niet zo veel problemen mee. Zonder hen had ik waarschijnlijk nog steeds aan de 'spinhaler' gezeten uit de jaren 80 met allemaal losse capsules... 

Login of registreer om te reageren
29-12-2011 om 01:34 uur

En laten we wel wezen, we praten hier over 1,5% van het totale budget van het astmafonds. Daarnaast weet ik dat het astmafonds in diverse werkgroepen zit met bijv. Astrazeneca waarbij ze veel gedaan krijgen voor de patient. Het werkt zeker ook in ons voordeel.

Login of registreer om te reageren
29-12-2011 om 04:33 uur

Inderdaad praten we maar over 1,5 procent van het totale budget, er bestaat ook nog zoiets als een NEE zeggen tegen iets. Maar de organisatie zoals het Astmafonds zal net als ook bij mensen vaak het geval is moeite hebben met nee zeggen.

!,7 miljoen is het totale bedrag aan sponsoring van de farmaceutische industrie een schijntje ... zeker als je bedenkt dat dit een totaal bedrag is voor vennootschapsbelasting de vennootschapsbelasting is zo een 25%. In wezen sponsort de industrie dus maar voor 1,3 miljoen euro de rest wordt door de belastingbetaler opgebracht namelijk. Zo worden we op het verkeerde been gezet en denken we "... wat goed toch van die industrie ...".

Het is ook niet zo zoals in het eerste bericht staat " ... De brancheorganisatie van de farmaceutische industrie Nefarma zegt dat met de sponsoring 'kennis en ervaring' over ziekten en geneesmiddelen wordt gedeeld. Daarbij 'is in beginsel geen sprake van tegenprestaties, behalve naamsvermelding ... ". Het delen van kennis en ervaringen over ziekten en geneesmiddelen is al een tegenprestatie op zich!! Als de industrie die kennis had moeten verkrijgen door onderzoek zoals enquêtes et cetera waren ze meer kwijt geweest. Feitelijk gezien is daardoor de sponsoring dus een verkapt onderdeel van de research en development kosten.

Nog steeds is het zo dat medicijnen die over de datum zijn gewoon in Afrika gedumpt worden en vele andere praktijken door de farmaceutische industrie die ik abject, infaam en malafide noem. Krijgen we er veel voor terug vast wel maar moet je dat willen dan op een dergelijke wijze. Nee, dank je hier pas ik voor! Als je bedenkt dat bijvoorbeeld in de kampen in de tweede wereld oorlog ontzettend veel kennis is opgedaan op medisch gebied door middel van de mens als proefdier te gebruiken, dat is best een behoorlijk percentage van de huidige kennis, zoals bijvoorbeeld op het gebied van plastikchirurgie. Zou je met zulke redenaties dat bijna goed kunnen praten, maar het blijven handelingen gericht tegen de menselijkheid!

Login of registreer om te reageren
29-12-2011 om 04:57 uur

Wow, wat een 'woede' tegen de farmaceutische bedrijven...
Heb daar eigenlijk geen woorden voor.
Het is echt niet allemaal goed te praten wat ze doen, maar ik blijf ze dankbaar.
En om dan te zeggen dat medicatie die over de datum is gedumpt wordt in Afrika... Die medicatie mag door alle regelgeving in Europa en de VS niet meer worden gebruikt, maar is echt nog wel heel veilig en goed. Ook al zou de werking iets minder worden (dat is meestal het ergste wat er gebeurd), dan nog zijn ze er daar erg blij mee omdat andere meds niet te betalen zijn. Afgeschreven medische apparatuur gaat daar ook heen omdat wij in het westen alleen het beste van het beste willen. Dat wil niet zeggen dat het niet nog steeds prima te gebruiken is.

Maar als je er zo over denkt moet je misschien geen meds meer gebruiken en niet naar een dokter gaan (die worden nl ook vaak gesponsord door de farmacie).
Dat is ook vaak de reden dat de ene arts bijv in het begin symbicort voorschrijft en de ander qvar of seretide.

'Wij' krijgen ook af en toe een bijdrage voor een personeelsuitje van zo'n farmaceut, en dat is niet omdat ze ons zo aardig vinden, maar echt alleen omdat we hun spullen gebruiken (ik werk in de gezondheidszorg zoals je begrijpt).
Maar goed, dit is mijn laatste reactie op dit onderwerp, heb er al teveel woorden aan vuilgemaakt.

Login of registreer om te reageren