Wat moet ik nou denken of doen?
08-12-2012 om 14:52 uurOngeveer 1,5 jaar geleden kreeg ik bronchitis.
Ik had het behoorlijk benauwd, had koorts, spuugde slijm op, kon niet plat liggen en voelde me zo moe dat ik nauwelijks iets anders deed dan slapen en wakker op bed/de bank liggen omdat alles teveel energie kostte.
Na bezoek aan de huisarts en het beluisteren van de longen kreeg ik een antibiotica kuur mee.
Drie weken later moest ik terugkomen bij haar voor nacontrole van de longen.
Ik was nog altijd benauwd, leek nog altijd te weinig aan te kunnen en mijn energielevel is van laag naar nog lager gegaan.
Zelfs een trap oplopen werd al reden om een flinke benauwdheidsaanval te krijgen.
Bij het beluisteren van de longen leek het erop dat er geen infectie meer zat en de luchtwegen weer vrij waren.
Echter floot ik behoorlijk en elke inademing en uitademing gaf een fluitend geluid.
Hierop kreeg ik salbutamol mee als ik benauwd was en het advies om preventief 2 keer per dag 1 pufje te nemen in de hoop dat de benauwdheid afzakte.
Enkele weken later zat ik opnieuw bij de huisarts in de praktijk met benauwdheidsklachten.
Ik bleek opnieuw bronchitis te hebben en kreeg weer een antibioticakuur mee naar huis én symbicort om te zorgen dat er een beschermlaagje in mijn longen kwam.
Opnieuw moest ik terugkomen na enkele weken en toen leek het weer weg te zijn.
Opnieuw bleek ik na een maand bronchitis te hebben en kreeg weer een antibioticakuur.
(volgens mij heb ik 5 kuren in een half jaar gehad, 5 keer bronchitis)
Deze kuur sloeg niet voldoende aan en na een ruime week kreeg ik amoxicilline-clavulaanzuur.
Nadat deze kuur afgemaakt was bleek het ook over te zijn met de bronchitis.
Een paar maanden nadat ik de symbicort gebruikt had bleek ik veel last van pijn in mijn mond te hebben en leek het erop dat ik blaren in mijn mond kreeg.
Bij bezoek aan de huisarts kwam toen foster in de plaats voor de symbicort.
Ik heb de foster een lange poos gebruikt en sinds ik de foster gebruikte heb ik geen bronchitis meer gehad.
Ik pufte 2X2 pufjes per 24 uur en bij 2X1 pufje kreeg ik het spontaan weer benauwd.
Wanneer er toch een verslechtering van de ademhaling kwam pufte ik 3X2 pufjes foster en was na een week de verslechtering weer gebeterd.
Vanaf het moment dat ik een combinatiepreparaat kreeg voor de luchtwegen heb ik spierkrampen gekregen.
Een paar weken geleden waren ze in bijzijn van mijn therapeute(normaal ben ik vaak alleen en probeer het in de kiem te smoren waar ik kan) ernstige spierkrampen.
Mijn hand en vingers trokken scheef, ik kon geen potlood meer vasthouden, mijn arm draaide weg en ik kon niets doen om de spierkrampen tegen te gaan.
Mijn therapeute adviseerde mij om een gesprek met de huisarts ervoor aan te gaan en ik heb afgelopen week een afspraak gemaakt.
Gistermorgen moest ik naar de huisarts toe voor dit gesprek.
Na korte uitleg en haar reactie dat dit toch wel ernstige spierkrampen waren gaf ik aan dat ik het voornamelijk erg lastig vond en niet "ernstig" vond.
Ze keek in de bijsluiter of spierkrampen door de foster konden komen en concludeerde dat dit kon.
Ik kreeg een recept mee voor spiriva (handihaler) en heb de bijsluiter gelezen, gelezen over spiriva en de werking ervan.
Nu zit ik met een aantal vragen...
Waarom grijpt mijn huisarts naar middelen als foster en spiriva terwijl deze bekend staan als middelen om ernstige astma en/of COPD te beheersen?
Waarom stuurt zij mij niet door naar een longarts om in elk geval uit te zoeken wát er precies aan de hand is en hoe dit het beste te behandelen is?
Ik ben overigens wel voor een bronchusprovocatietest in het ziekenhuis geweest, maar dit heeft te maken gehad met een allergieonderzoek.
De uitkomst van de test was toen dat ik op de bronchusprovocatietest 14% verlaging van mijn normale waardes blies.
Op de priktest (allergie) gaf ik geen enkele allergie, maar hetgeen op getest is zijn ook totaal niet de dingen waar ik reactie op geef...
Dus of dit een goede test is geweest voor mijn situatie betwijfel ik hiermee dus ook.
De enige die je antwoord zal kunnen geven is je huisarts of een long arts.
Maar wat bedoel je met die puffers?
Als het je helpt is dat toch juist fijn?
@Kido, zou je het stukje tekst waar je vragen over hebt mbt de puffers kunnen kopieren/quoten?
Zo kan ik even beter uitleggen wat ik bedoel ermee.
Ik herken het verhaal van bronchitis die na antibiotica niet direct geheel onder controle is. Zelf heb ik vorig jaar zware bronchitis gehad met 2,5 antibioticakuren. Na de 1e antibioticakuur was er vooruitgang, maar waren de klachten nog niet verdwenen. Vervolgens binnen een week weer terugslag en toen amoxicyline clavulaanzuur. Helaas bleek ik halverwege de kuur allergisch te zijn en moest ik overstappen op een nieuwe antibioticakuur. Uiteindelijk hielp dat voldoende en moest ik alleen nog herstellen van een groot energietekort. Net als bij jou is bij mij toen astma geconstateerd en heb ik puffers gekregen. Toch was ik niet zo benauwd als in jouw beschrijving en had ik bv. geen fluitend geluid.
Het blijkt bij jou dat Foster verbetering geeft. Als ik zo jouw benauwdheidsklachten lees, lijkt mij dat niet bepaald licht. Zelf heb ik eerst Seretide, Ventolin en Berodual geprobeerd. Nadat dit onvoldoende werkte c.q. teveel bijwerkingen gaf, heeft de huisarts mij naar de longarts gestuurd. De longarts schreef mij Foster voor. De benauwdheid was gelijk voorbij, alleen ben ik na 5 dagen met dit middel gestopt i.v.m. teveel bijwerkingen.
Ik denk zelf dat de spierkrampen bij jou echt wel ernstig zijn. Zo kun je toch niet functioneren, laat staan als je zou willen gaan sporten. M.n. luchtwegverwijdende middelen staan erom bekend dat ze snel bijwerkingen geven. Om die reden, en omdat astma bij mij niet ernstig is, gebruik ik geen luchtwegverwijdende middelen. Van echte benauwdheid heb ik in het dagelijks leven geen last. Misschien is er nu de Foster jou teveel bijwerkingen bezorgt, wel een reden om jou door te verwijzen naar een longarts. Maar dat kan ik natuurlijk niet beoordelen.
Heb je longfunctietests gehad? En wat is een bronchusprovocatietest, is dat hetzelfde als een histamine-provocatietest? En bij welke trede had je 14% achteruitgang, want ze kijken bij verschillende dosissen histamine of je reageert. Als je longfunctie met min. 20% gedaald is, concluderen ze dat je er niet tegen kan. Bij mij kwam er wel een gevoeligheid van prikkels uit de histamine-provocatietest.
@Abo,
Om enige leesbaarheid te bevorderen heb ik je vragen even met een cijfer genummerd.
Zo kan ik duidelijker antwoord geven op elke vraag die je stelt en een opmerking plaatsen bij iets waar ik iets over kwijt wil.
#1:
Ik fluit dus wel als ik het redelijk benauwd krijg. Maar mijn longinhoud daalt niet de 20% voor ik benauwd wordt. Bij mij is 10% al voldoende om een trap namelijk niet meer op te kunnen komen.(Ik blaas gemiddeld ongeveer 500ml en bij een score onder de 460ml krijg ik het zo benauwd dat ik gebruik moet nemen om lucht te krijgen).
#2:
Ik denk dat ik ergens best nog wat in de ontkenning zit van de ernst van de klachten, maar ik denk dat iemand als buitenstaander dit soms beter kan zeggen dan iemand die erin is meegegroeid. Ik zeg vaak tegen mensen die iets over mijn leven horen: "Ik weet niet anders, ik heb niet ineens een 10 jarig autistisch kind gekregen of ineens lichamelijke klachten gekregen. Mijn zoon is als baby bij mij gekomen en mijn lichamelijke klachten zijn geleidelijk aan ontstaan. Je groeit erin mee ipv er ineens ingegooid te worden".
Mijn huisarts verwijst overigens niet gauw door.
Vandaag bv. kwam ik bij haar voor controle nu ik op de spiriva sta.
Mijn longen blijken weer niet schoon te zijn(voorstadia voor bronchitus) en ik moest vooral slijmoplossende middelen gebruiken en goed blijven hoesten en in januari weer terugkomen voor controle.
Toen ik vroeg of ze even kon kijken naar mijn teengewricht zei ze al snel dat deze flink ontstoken is en zo goed als onbeweeglijk is. (ik heb een reumatische aandoening niet nader omschreven)
Verwijzen naar zowel de longarts als naar een reumatoloog doet ze nauwelijks.
De verwijzing naar de allergoloog heb ik ook om moeten "zeuren" omdat ik problemen bleef houden en aanhoudend kwam voor een verwijzing.
#3
Een bronchus-provocatietest is volgens mij hetzelfde als een histamine-provocatietest.
Het betekent dat je via een longfunctieapparaat moet blazen en telkens iets aan histamine moet inademen om te zien hoe gevoelig je luchtwegen zijn.
Bij de 4e trede had ik pas 14% verslechtering van mijn longfunctie.
Het is dus ook alles bij elkaar waarom ik verwezen wil worden naar een longarts omdat ik eens duidelijk wil hebben wát er precies aan de hand is én wil ingesteld worden op een goede medicatiesoort.
Elk jaar komt er namelijk nieuwe medicatie bij(ik gebruik nu per dag 20-25 verschillende medicijnen die telkens van samenstelling wisselen en om dit schema/inname duidelijk te houden heb ik een medicijnlijst in mijn agenda liggen en de huisarts heeft er ook een van me gekregen) en ik vind het erg lastig om nieuwe medicatie te gebruiken als je niet duidelijk krijgt wát er werkelijk aan de hand is.
Soms denk ik wel eens dat het tussen mijn oren zit en ik niet zo moet zeuren, maar goed koorts zit niet tussen je oren en bronchitis kun je ook niet faken dus ergens is het ook logisch dat het dan toch een lichamelijke grond heeft waarop ik aandoeningen lijk te hebben.
Ik herken dit verhaal heel erg.
Drie jaar lang bij huisarts aangedrongen om naar longarts te mogen. Vader had CARA, astma en emfyseem. Zelf ieder najaar longontstekingen en benauwd. Rolde van ene antibioticakuur in de andere.
Heb besloten van huisarts te wisselen en de nieuwe huisarts hoorde mijn verhaal aan en schreef gelijk een verwijzing voor de longarts. Na longfunctie en provocatie test volgende al snel de diagnose astma. Heb ik gewoon al die jaren mee rondgelopen (had vorig astmatische bronchitis).
Kun je niet via je zorgverzekeraar een second opinion aanvragen?
@Docentje, sorry voor mijn late, late reactie.
Een 2nd opinion vind ik op dit moment nog niet noodzakelijk.
Pas als de LA ondanks het onderzoek en de peakflow metingen geen duidelijkheid krijgt in wat er precies speelt ga ik eens kijken of een 2nd opinion werkzaam is voor ons.
De laatste 6 weken ben ik weer snot en snotverkouden.
Na 1,5 week verkouden zijn had ik het gehad en ben extreem veel op hygiëne gaan letten, meer vitamine C gaan gebruiken, een multivitamine gaan gebruiken en collodiaal zilver terug gaan gebruiken.
Na elke nies of snuit die er moest gebeuren ging het zakdoekje de prullenbak in en werden mijn handen gewassen.
Nu na 4,5 week zo werken blijf ik snotverkouden en heb ik vanmorgen gesprek bij de huisarts gehad met lichamelijk onderzoek.
Na het onderzoek zei de huisarts dat het erop leek dat ik ernstige allergische klachten had en terug moest op de neusspray en een nieuwe tablet zou moeten gaan proberen.
Ik heb het idee maar aangenomen, wil het proberen...als het de klachten vermindert...
Nu heb ik flixonase en singulair meegekregen en moest ik doorgaan met de aerius, foster en spiriva.
Soms vraag ik mij wel eens af of de berg medicatie die je slikt niet meer klachten geeft dan dat het oplost.
Afgelopen week stond ik op het punt om te stoppen met de spiriva en aerius omdat ik er toch niets van merkte...dacht ik.
Vanmorgen had ik mij verslapen en heb de grootste moeite moeten doen om op tijd bij de huisarts te komen.
Hierdoor heb ik niet op tijd mijn medicatie gehad en bij de huisarts was het dan ook flink hoesten en zoeken naar adem.
De huisarts vroeg er ook naar of het nog wel goed ging en ik zei dat ik door het verslapen de medicatie had laten liggen om op tijd bij haar te zijn.
Eenmaal thuis heb ik gelijk eten en drinken genomen en de medicatie ingenomen.
Na een half uur klaarde de benauwdheid weer wat op.
Ik ben er nu dus achter dat stoppen met de medicatie een heel slecht idee is en we ondanks het gevoel meer klachten te krijgen met medicatie toch ergens afhankelijk zijn van de medicatie.
Hoe ervaren jullie het zoeken naar de juiste medicatie en ervaren jullie het wel eens zo dat de berg medicatie die je gebruikt steeds groter en groter wordt terwijl de klachten niet of nauwelijks afnemen?
hoi Selah,
Niet wanhopen. Het lijkt wel of we in het zelfde bootje zitten.
Ook ik blijf maar kwakkelen. Dan gaat het een weekje goed, en dan stort t weer in.
Ook ik twijfel aan de medicatie, maar merk dat ik het nodig heb.
Voor een hoop medicijnen ben ik allergisch. Foster was een ramp. Seretide werkte niet. Ik gebruik nu ongeveer 3.5 maand Alvesco en ik merk dat ik minder benauwd ben. Wel ben ik vaker verkouden. Er hoeft maar iemand met een virusje naast me te zitten en ik pik het op. Ik denk dat t komt door de luchtwegverwijder.
Als ik terugkijk naar de periode zonder medicatie dan zie ik dat ik toen ook vaak ziek was en erg benauwd. Vaak ook longontsteking. Dat is nu een stuk minder. Maarja, dat gekwakkel....
Ik hoop dat je je snel wat beter voelt en dat de medicatie toch gaat aanslaan.
Sterkte
Je verhaal is zo herkenbaar. Het is moeilijk om de juiste balans te vinden, na 3 jaar aanmodderen ben ik ( mede door een korte opname in een revalidatie centrum) erachter gekomen dat het inzicht krijgen in hoe jouw lichaam reageert op de medicatie en op je dagelijkse activiteiten heel belangrijk is. Sinds ik meer leef naar wat mijn lichaam aankan, gaat het ( met de nodige ups en downs) steeds iets beter. Mijn ervaring is dat je astma vooral niet moet onderschatten, het kost veel energie van je lichaam als je longen minder goed werken. Ook heb ik veel baat bij de ademhalingstechnieken die ik tijdens de revalidatie heb geleerd. Sporten en bewegen ben ik op een andere manier gaan doen, veel meer rust tussendoor zodat ik de ademhaling zo optimaal mogelijk kan houden. Voor mij was en is dit een hele omschakeling.
Ik hoop dat je ook jouw weg leert te vinden met de juiste ondersteuning. Ga op je gevoel af , het gaat om jouw lichaam en jouw leven! Laat je niet afwimpelen maar houd het proces zelf in handen.