Verder zonder diagnose?
16-12-2013 om 12:02 uurWaarschijnlijk zijn er hier ook mensen die verder moeten zonder dat de artsen de exacte diagnose van de ziekte kennen.
Kort samengevat bij mezelf:
- sedert voorjaar 2012 vier longontstekingen waarvan men de oorzaak niet kent. Daarvoor ben ik steeds normaal gezond geweest.
- volgens de artsen is alles onderzocht: astma, verschillende scans en foto's en bronchoscopieën gedaan (niets afwijkends), waarschijnlijk geen muco, geen maagsappen die in long komen. Het enige dat zeker is dat het longontstekingen zijn (kunnen ze zien op scans en foto's) op steeds wisselende plaatsen in de longen. Dokters denken dat de ontstekingen niet bacterieel zijn, maar zeer zeker zijn ze daar niet van.
- Ik ben steeds behandeld met antibiotica. Soms met ziekenhuisopname, soms zonder. Vaak lang moeten thuisblijven van het werk om te herstellen.
Voor mezelf geeft dit erg veel onzekerheid. Al weet ik wel dat er ergere ziektes bestaan dan hetgeen ik heb.
Volgens de artsen kan ik enkel hopen dat het wegblijft zoals het ooit gekomen is. Ik ben lang nogal boos geweest om deze visie. Want wat ben ik daarmee? Maar ik ben zelf geen arts, dus weet niet of ze in de onderzoeken iets over het hoofd gezien hebben. Ik heb het gevoel dat er inderdaad reeds hard is gezocht.
Ook om begrip te krijgen van anderen, is het moeilijk dat ze geen 'naam' op de ziekte kunnen plakken.
Zijn er hier mensen met gelijkaardige ervaringen? Of die lang hebben moeten wachten eer ze wisten wat ze juist hadden. En hoe ze daarmee zijn omgegaan?
Is sarcoïdose wel eens als optie genoemd?
Dag Swat,
Ik hoop dat je snel weet wat er juist mis is.
Ik weet uit ervaring dat in onzekerheid leven heel moeilijk is.
Mijn situatie is totaal anders dan die van jou, dus wat dat betreft kan ik je geen raad geven.
Hou de moed er in. :W
Ilse
Bedankt voor het nadenken en de antwoorden!
Dit doet echt wel deugd, want vanuit mijn omgeving (werk enzo) krijg ik gewoon niks respons. Mijn ziektes interesseren hen niet en ze laten me verstaan dat ik er gewoon beter over zwijg.
Het is natuurlijk geen gemakkelijk en kort verhaal met een duidelijk einde. Mensen vinden dit verwarrend en vervelend.
Sarcoidose? Ik had er nog nooit van gehoord en ben het even gaan opzoeken. Zouden ze dan niet kunnen zien op longfoto's en bij bronchoscopie? Bij mij zijn er longontstekingen te zien en dan ben ik ook ziek. Artsen hebben het nog nooit over sarcoidose gehad. Zouden ze over zoiets heen kijken?
Ik ben een tijdje in behandeling geweest in een eerder klein ziekenhuis en zit nu in een groot universitair ziekenhuis. Daar zeggen ze dat alles getest is wat ze zich kunnen indenken. En eerlijk gezegd wil ik dat wel geloven:
- astma: nope
- kanker/HIV: nope
- CF/muco: zweettest was positief, genetische test negatief
- Cellulaire dyskinesie: nope
- problemen met immuunsysteem: nope
- maagsap dat in long komt: nope
- onvoldoende aanmaak antistoffen tegen de longontstekingsbacterie: wordt nog getest.
Volgens de arts resten er wel nog enkele opties. Het zouden infecties kunnen zijn (dus virussen/bacteriën van buiten) of een reactie van mijn lichaam dat zelf ontstekingen veroorzaakt. Daar kunnen ze nog wel eens verder naar kijken als ik nog eens een longontsteking krijg.
Het moeilijkste om mee om te gaan voor mij is de onzekerheid: Gaat het terugkomen of niet, gaan de dokters dan iets vinden, ga ik lang moeten herstellen, hoe gaan ze op mijn werk reageren, wat met mijn gezin... Hoe langer ik ermee sukkel, hoe meer onbegrip ik ervaar. Mensen beginnen meer te denken dat ik er zelf iets aan zou kunnen doen, gewoon omdat de dokters er geen naam op kunnen plakken.
Ha!
Snap dat dit veel onzekerheid geeft! Je hebt 'iets' maar niemand weet wat. Ja, hoe leg je het dan uit aan mensen die niks aan je zien? Heel lastig!
Ja, tis natuurlijk de vraag of je door een bacterie longontsteking krijgt, dan zou antibiotica moeten helpen, óf dat je een soort van 'eigen' ontstekingsreactie hebt. Dan zou dat moeten reageren op prednison en doet AB niks.
Zelf heb ik een keer (naast mijn ernstige astma) de Bronchiolitis Obliterans gehad, dat was een soort van longontsteking door een virus veroorzaakt, daar heb ik veel prednison voor gehad en dat is toen aangeslagen. ook niet meer teruggekomen gelukkig, maar mijn LA wist toen ook niet waar ik dat nou vandaan had...
K hoop echt voor je dat de artsen eruit komen en dat je weet wat je hebt. öf dat het gewoon al die keren pech is geweest en dat je niet méér kans loopt op een longontsteking dan elk ander gezond mens...dat laatste hoop ik voor je!!
hoi,
moeilijk voor je dat je niet de perciese reden waarom je zovaak longontsteking hebt gehad,
en dat je onbegrip krijgt van mensen uit je omgeving,vind ik erg voor je jij doet ook je best om te achterhalen wat de oorzaak is.
ik wens je het beste met alles en alles komt goed heb vertrouwen dat heb ik ook
ondanks mijn ziekte,ik pluk elke dag en maak er wat van
groetjes anne.
als je zweettest positief is en de genetische test negatief is kan je wel c.f. Hebben. Niet alle genen kan je uit zo'n test halen. In het erasmus hebben ze specifiek onderzoeken die c.f kunnen uitsluiten. Mijn dochter heeft dezelfde problemen als jou gehad. Nu gaat het goed. Er kwam indertijd niets uit alle onderzoeken. Nu denkt men alsnog mogelijk aan astma, dat kwam uit de laatste longfunctie. Ik weet hoe het frusteert als je niet weet wat er is, sterkte daarmee.