veel onduidelijkheid
29-12-2021 om 19:50 uurHallo allemaal. Een beetje verontrustende ervaring wil ik met jullie delen. Hoe meer persoonlijke verhalen ik hier lees, en ook in de Facebookgroep (over trombose en embolie) hoe onrustiger ik word. Ik zie overal (ondanks de verschillen in trombose/embolie) best veel verschillen in hoe ziekenhuizen hiermee omgaan. Na mijn opname in het ziekenhuis kreeg ik van mijn huisarts bijvoorbeeld de reactie: 'je hebt nu bloedverdunners, je kunt nu nooit meer een embolie krijgen'. Maar ik zie dus wel heel veel persoonlijke verhalen van mensen waar dat wel bij is gebeurd. Dat vind ik dus best eng. Bij mij was de risicofactor snel bepaald (de anticonceptiepil) en het lijkt dan ook alsof het ziekenhuis geen nader onderzoek meer gaat doen. Maar wat als dit nu een bijkomstige toevalligheid is geweest ? Na mijn ontslag blijf ik klachten houden van pijn in de zij (één van de klachten, naast kortademigheid en pijn bij ademhalen waarmee ik opgenomen was). Nooit pijn in de zij gehad vóór de longembolie, en nu voelt het als scherpe steken en een gevoel alsof er luchtbelletjes ontploffen (dit is niet constant en niet meer zo heftig als bij de opname, maar regelmatig voel ik het nog... nu soms ook rechts). Tijdens de opname kreeg ik te horen dat daar bloedstolsels zaten, maar de longarts heeft vorige week aan de telefoon aangegeven dat dat niet kon, want zo laag zitten de longen niet... maar wat is het dan ? Ook heb ik nu sinds een paar weken flinke stijfheidsklachten en spierpijn. Als ik een half uurtje zit, ben ik al stijf. Ik voel dit overal in mijn lichaam, het ergste in de benen en rug, maar ook in schouders, arm, nek. Zelfs in mijn handen. Alleen mijn voeten zijn op dit moment klachtenvrij. Ik slik 3 x 2 paracetamols per dag van 500 mg. Ik zie dit niet in de bijwerkingen van Xarelto terug. Het zou volgens mijn fysiotherapeut een overgangsklacht kunnen zijn (omdat ik gestopt ben met de a.c. pil krijg ik geen oestrogeen meer in het lichaam en dat hormoon zorgde net voor de vochtigheid en doorbloeding van gewrichten). Het is behoorlijk vermoeiend om dit de hele dag te voelen. Ik doe nu naast mijn dagelijkse ommetjes spieroefeningen, ik doe regelmatig Nederland in Beweging mee op tv, en volgende week start fysiotherapie. Ook heb ik met de huisarts afgesproken dat middels bloedonderzoek wordt getest of ik in de overgang zit.
Het is wel jammer dat je geen uitgebreid gesprek krijgt als je opgenomen bent. Er gebeurt toch vanalles; de spanning /onzekerheid over je lichaam, geen vertrouwen in het lichaam, stoppen met de pil die je 30 jaar slikt, beginnen met bloedverdunners en bijkomende klachten (waarvan je niet begrijpt of ze nog bij de embolie horen, hoelang ze blijven etc.). Mijn longarts zei vorige week dat ze het vreemd vond dat ik nog pijn had, want volgens haar waren de meeste patienten na een paar dagen van de pijnen af, terwijl ik op dit forum en in de FB-groep toch hele andere ervaringen hoor (dat de pijn nog heel lang blijft).
Naast bovenstaande baal ik er wel van dat mijn huisarts nooit het gesprek met mij is aangegaan over de risico's die ik als oudere (ik ben nu 52) loop met het gebruik van de a.c. pil. Ik heb dit een paar jaar geleden aangekaart, maar het was beter niet te stoppen vanwege de bestaande depressieve klachten. Maar volgens mij had het gesprek moeten gaan over de noodzaak van stoppen met de pil en zoeken naar andere oplossingen voor de depressieve klachten. Ik schrok dan ook best van de uitzending van Radar die ik pas later op internet tegenkwam (radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/item/risico-trombose-voor-vrouwen-boven-de-35-die-de-pil-slikken-loopt-op-tot-1-op-333-1/?fbclid=IwAR1-8P8A2Kh2xew3WU-O0N-U3oN7o3uI8RY6p_o4D0Fb6034hqiivWpi2zg).
Ik was daar toch allemaal niet op voorbereid. Dus ik ben blij met ervaringsverhalen, met name van degenen die ook met de pil gestopt zijn. Hopelijk ook van deskundigen.
Mvg Nanon