Teveel tegelijk

Hallo opstandje, het is allemaal veel tegelijk, ik heb zelf daar ook moeite mee, dan heb je vaak de eerste ziekte een beetje geaccepteerd en dan krijg je er van alles bij, wat niet meevalt.

Ik kan je niet echte raad geven want ik vind het zelf ook moeilijk om te accepteren dat ik er elke keer meer bij krijg.

Kun je misschien met een longverpleegkundige over praten of een andere arts? Jammer dat je niet meer kunt zwemmen, ik snap dat je niet aangestaard wilt worden, ik zit zelf onder de blauwe plekken door de medicijnen en ervaar dit ook als vervelend.

Misschien kun je bewegen bij een fysio en dan aangepast ook mbt je atrose enz?

Sterkte en groetjes, Jolien

Bedankt voor je berichtje Jolien, goed te zien dat ik niet alleen ben, want dat idee heb je soms wel eens. Heb er al over gepraat met de longarts en de verpleegkundige, maar behalve een meewarige blik schiet je er verder niks mee op. Ze vinden het allemaal erg maar daar blijft het bij. Kan me ook wel voorstellen dat het moeilijk te begrijpen is als je zelf gezond bent, ook al ben je dan specialist. Iedereen heeft z'n eigen vakgebied en dat kan je goed merken. Zou alleen willen dat hier eens wat meer aandacht aan werd besteed, misschien ook door het Longfonds. Ik vind dat je wel sterk in je schoenen moet staan om iedere keer maar weer de neus de goeie kant op te krijgen en maar weer door te gaan, wat soms heel erg moeilijk is, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk.

Met het bewegen.....wat jij voorsteld met de fysio ben ik ook zeker volgend jaar van plan.

Jij met je blauwe plekken, zal ook niet erg leuk zijn, die medicijnen dat weet wat, volgens mij werken ze elkaar allemaal tegen. Jij ook veel strekte Jolien, groetjes Els

hallo Els, ja je hebt gelijk, meestal krijg je ook wel wat begrip maar verder gaat het ook niet, de echte adviezen weten ze misschien ook niet, het is vaak toch een kwestie van accepteren en dat vind ik ook zo moeilijk, niet de copd, dat heb ik ook al jaren redelijk geaccepteerd maar wel de botontkalking en oogproblemen, spierafname enz enz en dan nog het uiterlijk wat door de vele prednison blijvend is veranderd.

Ik schreef ergens anders er al over, (onder het topic copd) ik vind het rot wanneer ik met gezonde mensen praat over het uiterlijk, wanneer zij mopperen over een rimpeltje mag wel maar zodra ik even mopper over mijn huid, haar en blauwe plekken enz dan wordt er gezegd:dat ik blij moet zijn dat ik mij nu even reelijk voel, alsof je alleen wanneer je gezond bent om je uiterlijk mag druk maken, de wereld op zn kop :-)

En natuurlijk ben ik blij wanneer het weer even redelijk gaat maar ook ik heb de "gewone"ergenissen net als een gezond mens, ik maak ook wel eens het grapje:patienten zijn zowat "normale" mensen he?

Sterkte en alle goeds, Jolien

Jolien, ik begrijp dat jij nogal wat Pred slikt, gelukkig heb ik tot nu toe alleen twee kuurtjes gehad bij een ontsteking, dat is in ieder geval iets wat ze me wel goed hebben bijgebracht dat ik zo gauw als ik maar het idee heb dat ik een ontsteking voel gelijk naar de huisarts ga. Maar weet wat je bedoeld met de oogproblemen en spieren, heb door de Pred zelf tien kilo om de oren gekregen die er niet meer af gaan. Dat is iets waar ik me al heb neergelegd alhoewel ik die kilo's beter kwijt kan zijn. Ik snap wel hoe je je voelt naar anderen toe, iedereen is vol begrip over je ziek zijn, echt snappen doen ze het niet. Zelf heb ik het er maar niet zoveel meer over, je krijgt toch gauw het idee dat je vervelend bent. Wat me dan wel ergert is als andere mensen over het minste geringste wat ze hebben een heel drama maken en dat ik daar dan dagen naar moet luisteren terwijl ik al meer dan genoeg aan mezelf heb. Ja, het is makkelijker praten over een griepje of een gestoten teen, denk ik dan maar, daar kan iedereen zich iets bij voorstellen. Maar even zo vrolijk zit zo iemand te vertellen dat ze lekker overal naar toe gaan op de fiets of ieder ogenblik met de caravan etc. op vakantie gaan, terwijl jij dat dan niet altijd kan. Niet dat ik het ze niet gun hoor, laat ze maar lekker genieten. Uiteindelijk probeer ik dat zelf ook al gaat het dan niet zoals ik zou willen, maar dat hoef ik jou niet te vertellen. :\"> Groetjes Jolien

Els, ja Ik gebruik veel prednison, ook vaak via infuus bij ziekenhuisopname's en dan gewone kuren en onderhoud en in de pufjes zit het spul ook.

Het is ook goed om direct bij een ontsteking te beginnen met prednison, dat moet ik ook.

Ik praat net als jou ook weinig over het ziek zijn, het wordt al vlug een saai verhaal maar je wilt wel net als ieder ander over de gewone dingen en ergenissen uit het leven praten, zoals inderdaad de vele kilo's, maar ook dan hoor je vaak:het gaat nu toch redelijk, alsof alleen gezonde mensen gewone problemen mogen hebben en over hun gewicht mogen praten.

Bij zieke mensen gaan de gewone problemen ook gewoon door en de kleine ergenisjes, zou fijn zijn als zodra je ziek bent de gewone probleempjes er niet zijn hahahaha :-)

Ja ik herken ook zodra mensen zelf maar iets hebben dan is het een groot probleem, terwijl ik ook net als jou een ander alles gun.

Maar als ik geen energie heb en vertel ik ga al dagen de deur niet uit, dan antwoorden ze vaak, oh maar ik ben ook al een tijd niet wezen winkelen of zoiets, terwijl ik danniet over winkelen heb maar gewoon naar de brievenbus is soms al teveel :-)

Ach meestal kan ik het zo weer van mij afzetten en ga door en denk:ze zijn niet wijzer :-)

Groetjes, Jolien

Als je eenmaal hebt verteld dat je ziek bent word alles daaraan opgehangen dus inderdaad wat je zegt krijgt alles waarover je wil praten met een ander die ondertoon. Denk dat het soms ook angst van mensen is om met ziektes te worden geconfronteerd vooral als het vervelende ziektes zijn. Kijk maar hoe moeilijk mensen het vinden om met een kankerpatient te praten. Ze proberen je op te monteren maar hebben niet in de gaten dat het op ons neerkomt alsof ze het bagataliseren. Net wat je zegt, van je afzetten en gewoon lekker verder gaan. Maar is af en toe wel eens lekker om je hart te luchten, niet waar . Groetjes Els

Helemaal waar, af en toe je hart luchten helpt wel!! :-)

En het klopt, ik denk dat veel mensen het moeilijk vinden, en het niet altijd begrijpen en ik neem niemand dat ook kwalijk eigenlijk, alleen praat jezelf daardoor steeds minder over de gewone zaken, want alles wordt weg gepraat dat je blij moet zijn dat het nu iets beter gaat.

Ik zou inderdaad bij een fysio gaan sporten, ik doe dit 2 x per week met allemaal mensen die iets mankeren, dat is best prettig, alleen als ik te ziek ben lukt het niet en beweeg dan thuis als dat lukt.

Groetjes, Jolien