Terugvechten
28-12-2019 om 14:14 uurHallo, ik ben Joke, 62 jaar.
Tot half oktober 2019 was ik kerngezond en supersportief. 3 x per week trainen (kracht) hardlopen, obstacleruns. Het kon niet op. Daarnaast een pittige baan als zelfstandig masseur.
Tot ik op 15 oktober jl ineens kortademig werd als ik een trap op liep. Dat werd erger, met pijnen overal rondom mijn ribben. Ook kreeg ik mono-artritis in een vinger en soms last van mijn knie. Inmiddels ook in mijn rechter duim, die onmisbaar is bij mijn werk als masseur.
Ook was mijn bloeddruk ineens torenhoog.
2 x SEH, longfoto, CTscans, Reumatoloog, hartecho, 3 dagen opname en een Bronchoscopie.
Op mijn longen zijn bovenin vage vlekjes te zien.
Kanker, Reuma, jicht en Lyme is al uitgesloten. Maar ze weten nog steeds niet wat het wel is.
Mijn hart is goed, bloeddruk is nu ook stabiel, maar inmiddels ben ik al bij de minste inspanning kortademig.
Soms heb ik ook een vlammende pijn in (vermoedelijk) mijn longvliezen.
Nu lijken de klachten te stabiliseren.
Men denkt nu aan een interstitiele longziekte. Maar welke van de 150?
Inmiddels 2,5 maand verder, kreeg ik vanmorgen een brief van het ziekenhuis, dat ik over 3 (!)weken WEER een CT scan en longfunctietest krijg. Alsof ze dan wel ineens weten wat het is.
Er brak wat bij me, maar er ging ook een knop om.
Ik ga weer bewegen, wandelen of wat ik ook maar kan doen.
Vanaf nu ga ik met opbouwen van bewegen en training proberen er weer bovenop te komen. Diagnose of niet.
Tips hierbij zijn van harte welkom!
Maar van bankhangen is nog nooit iemand beter geworden...
Heftig maar dapper! Hoop dat er spoedig helder wordt wat je precies hebt en wat eraan te doen is, zodat je je hopelijk weer wat beter zult voelen!
Dank je wel. Dapper, och.. meer overleven
Ik heb een megadrukke praktijk maar kan nu al 2 weken helemaal niets, laat staan werken. Ik weet dat het niet het allerbelangrijkste is (daar kom ik nu wel achter) maar het is ook mijn lust en mijn leven, net als sporten.
Nu heb ik half Netflix inmiddels al gezien?
Goed van je maar bedenk wel:begin rustig en pleeg geen roofbouw...
Te hard gaan is vaak juist achteruit gaan..
Succes!
Dank je wel, ja ik begin mijn rem aardig te ontdekken. Maar mijn lijf fluistert nu ook niet meer nu, ik word meteen teruggefloten als ik ook maar iets te veel doe. Zwaar frustrerend, maar misschien moet ik mijn eigen adviezen eens ter harte nemen die ik altijd aan cliënten geef?
Is er al eens in de richting van sarcoidose gedacht? Ik las op het sarcoforum vaak dit soort verhalen nl.
Daar dacht ik ook gelijk aan, @Thirza
Sarcoidose is het waarschijnlijk niet, van de 7 symptomen heb ik er eigenlijk maar 2 of 3. Het is waarschijnlijk wel een interstitiele longziekte waar ook Sarcoidose onder valt.
Belangrijkste klachten bij mij zijn kortademig, druk op de borst, gewrichtsklachten knie en handen en pijn rond de pleurabladen. En vage vlekjes op de longen.
Geen koorts, niet moe...
Het blijft vooralsnog een raadsel,
Omdat mijn bloeddruk weer torenhoog was dinsdag terug naar de HA. Nieuwe medicatie en even uithuilen.
Omdat ik pas 21 januari terecht kan voor verdere onderzoeken
(Maakt niet uit joh, ik zet mijn leven en mijn bedrijf gewoon even op pauze)
Ben ik weer gaan bellen. De aanhouder wint; a.s. Dinsdag een afspraak bij mijn eigen longarts. In de hoop dat hij wat vaart achter een Biopt kan zetten, maar waarschijnlijk moet ik dan toch die onderzoeken afwachten.
Mijn klachten blijven nog even erg. Een paar uur vuurwerkdampen heeft er ook geen goed aan gedaan helaas...
Sarco presenteert zich lang niet altijd op de klassieke manier. Sommige mensen waren jaren in onderzoek, alvorens ze bij de sarcospecialist hoorden dat ze eraan leden. Ik viel ook niet onder het hoofdstuk. Er moesten eerst allerlei andere ziektes uitgesloten worden en uiteindelijk kwam de l.a. op sarco uit.
Maar goed, er zijn nog zoveel zeldzame aandoeningen. Ik hoop dat je snel een diagnose krijgt, want onzekerheid is niet fijn.
Dank je Thirza. Vandaag het alternatieve circuit in gerold en veel tips gekregen. Mogelijk lekt er maagzuur mijn longen in. Ik hoop dat het iets gaat opleveren. Dinsdag weer naar de longarts terug.