Terug van weggeweest
29-12-2019 om 21:56 uurHallo allemaal,
Helaas terug van weggeweest.
Tot afgelopen voorjaar ging het redelijk tot goed met mij, maar door diverse bekende en onbekende oorzaken is mijn ACOS helaas verslechterd, waarbij de longfunctie achteruit is gegaan en de astma nog steeds niet onder controle is.
Toename medicijn gebruik, toename extreme vermoeidheid, gewichtstoename en bijna alle holtes in mijn hoofd langdurig ontstoken en langdurige milde longontstekingen.
Kortom al geruime tijd algehele malaise en de zelfverzekerdheid over mijn lichamelijk functioneren holt achteruit.
Nu lees ik een aantal topics over je neus met zoutoplossing spoelen.
Kunnen jullie mij jullie ervaringen daarover delen en hoe om te gaan met deze acheruitgang/ verslechtering.
In mijn eigen omgeving durf ik daarover nier zo veel te zeggen omdat ik de mensen al zie denken, hij weer het ging toch zo goed met je.
Aan de buitenkant lijkt dat ook zo, maar van binnen heb ik het gevoel langzaamaan gesloopt te worden.
Alvast dank en veel sterkte tijdens oud en nieuw.
Ik gebruik de Rhino horn. Elke dag een neusspoeling en als ik echt verkouden ben 2x daags. Ik heb er goede ervaring mee.
Hallo Anna50,
Bedankt voor je feedback, ga ik zeker proberen.
Groeten,
Boemer
Hi Boemer, welkom terug (helaas) hoop dat je snel wat verlichting vindt....
Hee boemer welkom terug! Ik gebruik nasofree op advies van de kno-arts en warm water en zout. Heb toevallig het maat schepje van de rhinohorn want die had ik ook maar dan kwam er niks uit en met de nasofree komt er veel meer rommel uit.
Hoe om te gaan met verslechtering. Pfoe goede vraag. Zelf probeer ik allemaal leuke dingen te doen, alles wat ik doe is of nodig of ik vind het het leuk. Dat geeft weer positieve energie. Ik probeer ook zoveel mogelijk te genieten en het is niet makkelijk, is normaal! Dus soms een baaldag of baalmoment mag ook en mag je je dan echt even aan over geven. En verder lekker zoveel mogelijk leuke dingen doen.
Zo reed ik altijd paard en fotografeerde ik. Dat gaat niet meer, dus ben gaan zoeken en nu maak ik een bullet journal waarin ik teken en schrijf en ik handletter gewoon en met verf en op slechtere dagen doe ik dit op de iPad met een app. Dit vind ik leuk en kost mij minder energie en is redelijk te doen.
Hopelijk heb je hier wat aan! En praten, zoek iemand waarmee je erover kan praten, hier op het forum of thuis of een psycholoog of maatschappelijk werkster, dat helpt ook:)
Sterkte en hoop dat je snel opknapt!
Hi Boemer!
Welkom terug! Wat naar om te horen dat je zo achteruit bent gegaan en je nu zo weinig vertrouwen hebt in je lijf. Ik hoop dat je iemand hebt waar je je verdriet mee kan delen, want het klinkt alsof het er erg inhakt bij je.
Hou je taai en als je je verhaal kwijt moet weet je me te vinden. Jij ook een fijne jaarwisseling en, hopelijk is het niet teveel een aanslag op je lijf.
@Boemer , ik heb alleen maar gereageerd op het neusverhaal. :)
Maar ik lees nu eigenlijk veel meer.
Wat ik nu tegenwoordig doe als mensen mij vragen hoe het gaat. Dan vertel ik gewoon hoe ik me voel. Dat voelt voor mij erg goed. Je merkt dan ook meteen hoe de mensen reageren. Als ze luisteren dan is het goed. Doen ze dat niet, laat ze dan maar links liggen. Heb je niets aan dan! Nu moet je aan jezelf denken.
Sterkte!
Hallo Lieve mensen,
Bedankt voor jullie berichtjes.
Dat doet mij goed nadat mijn gezondheid dit jaar achteruit ging.
Het is een naar idee om na bijna 3 jaar hard knokken en doorzetten weer een bijna normaal leven te leiden met mijn ACOS en lijkt het wel of je weer van voren af aan moet beginnen en daar wordt je nogal radeloos van.
Door alle longaanvallen afgelopen tijd wordt je lichaam er niet beter op om je opnieuw op te laden voor een nieuwe strijd, maar we gaan ervoor.
Nog de aller beste wensen en gezondheid in 2020 voor een ieder op dit forum.
Groeten,
Boemer??