Steeds terug kerende longontsteking

Vraag aan arts of ze haar willen testen op cvid

Dat is heel naar! Mijn advies en volgens mij heb ik dat privé al eens gegeven, of sommige dingen? Vecht voor je meisje, dit is zo onzeker en hopelijk helpen mijn antwoorden! 

- is haar immuunsysteem al eens nagekeken? Was dat in mijn jeugd gebeurd dan had ik nu niet zo geïnvalideerd geweest🥲. Ik heb CVID een immuunstoornis 

- heeft je dochter ook elder bijv wratjes of huiddefecten? 

- hebben ze al eens een bronchoscopie gedaan en gespoeld? En dat gekweekt? 

- een verwijzing naar het Haga zh en dan het CF team heeft mij erg geholpen. 

- ik vernevel twee maal daags met meropenem, en als de infecties daar doorheen komen of de ziektelast te hoog wordt, dan krijg ik meropenem via de Port a cath die in mijn arm zit ( dat is nieuw, omdat ik niet onder narcose mocht)

- naast meropenem en heel veel andere spullen heb ik ook zuurstof thuis en doe ik veel intraveneuze kuren thuis met elke 3 dgn zorg om de lijn te wisselen. 

- ook krijg ik ivm het ontbreken van een eigen afweersysteem nu elke 3 weken in een lange dagopname immunoglobuline.

- neus spoelen met zout water 

- vernevelen met sterk zout NaCl 5,65% en dan alle ellende die er elke dag zit ophoesten.

- dit allemaal bij elkaar houd mij wat meer uit het ziekenhuis

Ik wil je graag antwoorden, omdat ik denk dat je hier iets aan hebt, maar ik baal nu dat het nieuwe forum geen privé berichten functie meer heeft🥲, Want dit is erg privé maar voor jullie maak ik graag een uitzondering. @Longforum werk aub snel aan de privé functie!!! 

Dat is heel naar! Mijn advies en volgens mij heb ik dat privé al eens gegeven, of sommige dingen? Vecht voor je meisje, dit is zo onzeker en hopelijk helpen mijn antwoorden! 

- is haar immuunsysteem al eens nagekeken? Was dat in mijn jeugd gebeurd dan had ik nu niet zo geïnvalideerd geweest🥲. Ik heb CVID een immuunstoornis 

- heeft je dochter ook elder bijv wratjes of huiddefecten? 

- hebben ze al eens een bronchoscopie gedaan en gespoeld? En dat gekweekt? 

- een verwijzing naar het Haga zh en dan het CF team heeft mij erg geholpen. 

- ik vernevel twee maal daags met meropenem, en als de infecties daar doorheen komen of de ziektelast te hoog wordt, dan krijg ik meropenem via de Port a cath die in mijn arm zit ( dat is nieuw, omdat ik niet onder narcose mocht)

- naast meropenem en heel veel andere spullen heb ik ook zuurstof thuis en doe ik veel intraveneuze kuren thuis met elke 3 dgn zorg om de lijn te wisselen. 

- ook krijg ik ivm het ontbreken van een eigen afweersysteem nu elke 3 weken in een lange dagopname immunoglobuline.

- neus spoelen met zout water 

- vernevelen met sterk zout NaCl 5,65% en dan alle ellende die er elke dag zit ophoesten.

- dit allemaal bij elkaar houd mij wat meer uit het ziekenhuis

Ik wil je graag antwoorden, omdat ik denk dat je hier iets aan hebt, maar ik baal nu dat het nieuwe forum geen privé berichten functie meer heeft🥲, Want dit is erg privé maar voor jullie maak ik graag een uitzondering. @Longforum werk aub snel aan de privé functie!!! 

Ze krijgt Immunoglobuline 1x per maand uit de bronchoscopie is een beestje gekomen en daarvoor kreeg ze antibiotica zou 1 mnd maar naar 3 weken kwam er weer een andere bacterie naar boven en nu meropnem. Ondanks de meropnem weer een longontsteking en weer opgenomen en door met meropnem. Vernevelen werkt niet en ze krijgt het slijm niet opgehoest dank voor jou antwoordt. Ze ligt iedere keer in het Erasmus Mc 

Ze heeft ook een Port a cath gelukkig 

Ze heeft ook een Port a cath gelukkig 

Beste Door,

Heftig verhaal! Ik ben geen arts en ik geef enkel maar wat ideeën die je met een arts kan bespreken. Misschien is een 2de advies ook een mogelijkheid. Ik ken geen andere behandelingen in het buitenland, wel kan luchtkwaliteit soms een groot verschil maken. 

- Wat zien ze op de bronchoscopie? Is er teveel slijm? CF patiënten krijgen nog zwaardere slijmverdunners, maar hiervoor is terugbetaling vaak problematisch.

- Is een onderhoudsbehandeling met azithromycine reeds geprobeerd? Dit is ook een ontstekingsremmer en kan slijm losser maken.

- Er bestaat ook vernevelantibiotica, maar hiervoor is ook terugbetaling vaak problematisch en of dit een optie is hangt echt af van de bronchoscopie resultaten.

Ik hoop echt voor jullie dat jullie een oplossing vinden!

Het beste,

Tamia

- 

Reactie op jippie46

Dat is heel naar! Mijn advies en volgens mij heb ik dat privé al eens gegeven, of sommige dingen? Vecht voor je meisje, dit is zo onzeker en hopelijk helpen mijn antwoorden! 

- is haar immuunsysteem al eens nagekeken? Was dat in mijn jeugd gebeurd dan had ik nu niet zo geïnvalideerd geweest🥲. Ik heb CVID een immuunstoornis 

- heeft je dochter ook elder bijv wratjes of huiddefecten? 

- hebben ze al eens een bronchoscopie gedaan en gespoeld? En dat gekweekt? 

- een verwijzing naar het Haga zh en dan het CF team heeft mij erg geholpen. 

- ik vernevel twee maal daags met meropenem, en als de infecties daar doorheen komen of de ziektelast te hoog wordt, dan krijg ik meropenem via de Port a cath die in mijn arm zit ( dat is nieuw, omdat ik niet onder narcose mocht)

- naast meropenem en heel veel andere spullen heb ik ook zuurstof thuis en doe ik veel intraveneuze kuren thuis met elke 3 dgn zorg om de lijn te wisselen. 

- ook krijg ik ivm het ontbreken van een eigen afweersysteem nu elke 3 weken in een lange dagopname immunoglobuline.

- neus spoelen met zout water 

- vernevelen met sterk zout NaCl 5,65% en dan alle ellende die er elke dag zit ophoesten.

- dit allemaal bij elkaar houd mij wat meer uit het ziekenhuis

Ik wil je graag antwoorden, omdat ik denk dat je hier iets aan hebt, maar ik baal nu dat het nieuwe forum geen privé berichten functie meer heeft🥲, Want dit is erg privé maar voor jullie maak ik graag een uitzondering. @Longforum werk aub snel aan de privé functie!!! 

Ze krijgt Immunoglobuline 1x per maand uit de bronchoscopie is een beestje gekomen en daarvoor kreeg ze antibiotica zou 1 mnd maar naar 3 weken kwam er weer een andere bacterie naar boven en nu meropnem. Ondanks de meropnem weer een longontsteking en weer opgenomen en door met meropnem. Vernevelen werkt niet en ze krijgt het slijm niet opgehoest dank voor jou antwoordt. Ze ligt iedere keer in het Erasmus Mc 

Het is helaas zo dat als je de ene bacterie behandeld het soort van evenwicht weg is en een Andre die niet gevoelig is er door opspeelt🙈. Vaak heb ik aan twee of drie verschillende kuren gelegen met als doel om ze allemaal weer een soort in de kast te krijgen en met meropenem vernevelen dit is off label Dus geen standaard behandeling proberen we het een soort onder controle te houden, maar dat zijn ook andere middelen geweest. Ceftazidim vernevelen of cayston. Helaas ken ik ze allemaal. Ook is het belangrijk om de waarde van de IgG op peil te houden, er is een vereniging voor mensen met een afweerstoornis. SAS stichting voor afweerstoornissen, kijk daar eens op de site, dan lees je verhalen zo herkenbaar dat je gewoon gaat huilen. Die organiseren ook heel veel voor jonge mensen. Echt leuke dingen ook en familie dagen. Vraag het forum maar om mijn e-mailadres anders. Met mijn goedkeuring. Ik heb nog bergen tips wellicht! 

Vraag aan arts of ze haar willen testen op cvid

Dank je wel 👍

Reactie op 2901

Reactie op jippie46

Dat is heel naar! Mijn advies en volgens mij heb ik dat privé al eens gegeven, of sommige dingen? Vecht voor je meisje, dit is zo onzeker en hopelijk helpen mijn antwoorden! 

- is haar immuunsysteem al eens nagekeken? Was dat in mijn jeugd gebeurd dan had ik nu niet zo geïnvalideerd geweest🥲. Ik heb CVID een immuunstoornis 

- heeft je dochter ook elder bijv wratjes of huiddefecten? 

- hebben ze al eens een bronchoscopie gedaan en gespoeld? En dat gekweekt? 

- een verwijzing naar het Haga zh en dan het CF team heeft mij erg geholpen. 

- ik vernevel twee maal daags met meropenem, en als de infecties daar doorheen komen of de ziektelast te hoog wordt, dan krijg ik meropenem via de Port a cath die in mijn arm zit ( dat is nieuw, omdat ik niet onder narcose mocht)

- naast meropenem en heel veel andere spullen heb ik ook zuurstof thuis en doe ik veel intraveneuze kuren thuis met elke 3 dgn zorg om de lijn te wisselen. 

- ook krijg ik ivm het ontbreken van een eigen afweersysteem nu elke 3 weken in een lange dagopname immunoglobuline.

- neus spoelen met zout water 

- vernevelen met sterk zout NaCl 5,65% en dan alle ellende die er elke dag zit ophoesten.

- dit allemaal bij elkaar houd mij wat meer uit het ziekenhuis

Ik wil je graag antwoorden, omdat ik denk dat je hier iets aan hebt, maar ik baal nu dat het nieuwe forum geen privé berichten functie meer heeft🥲, Want dit is erg privé maar voor jullie maak ik graag een uitzondering. @Longforum werk aub snel aan de privé functie!!! 

Ze krijgt Immunoglobuline 1x per maand uit de bronchoscopie is een beestje gekomen en daarvoor kreeg ze antibiotica zou 1 mnd maar naar 3 weken kwam er weer een andere bacterie naar boven en nu meropnem. Ondanks de meropnem weer een longontsteking en weer opgenomen en door met meropnem. Vernevelen werkt niet en ze krijgt het slijm niet opgehoest dank voor jou antwoordt. Ze ligt iedere keer in het Erasmus Mc 

Het is helaas zo dat als je de ene bacterie behandeld het soort van evenwicht weg is en een Andre die niet gevoelig is er door opspeelt🙈. Vaak heb ik aan twee of drie verschillende kuren gelegen met als doel om ze allemaal weer een soort in de kast te krijgen en met meropenem vernevelen dit is off label Dus geen standaard behandeling proberen we het een soort onder controle te houden, maar dat zijn ook andere middelen geweest. Ceftazidim vernevelen of cayston. Helaas ken ik ze allemaal. Ook is het belangrijk om de waarde van de IgG op peil te houden, er is een vereniging voor mensen met een afweerstoornis. SAS stichting voor afweerstoornissen, kijk daar eens op de site, dan lees je verhalen zo herkenbaar dat je gewoon gaat huilen. Die organiseren ook heel veel voor jonge mensen. Echt leuke dingen ook en familie dagen. Vraag het forum maar om mijn e-mailadres anders. Met mijn goedkeuring. Ik heb nog bergen tips wellicht! 

Heel erg benieuwd 👍 dank je wel 

Ik wil graag je mail adres ontvangen heb ook info@longforem een mail gestuurd