Slecht nieuws vertellen aan familieleden

09-02-2011 om 17:14 uur

Ik heb afgelopen week te horen gekregen dat ik de spierziekte myositis heb.
maar er is nog niemand in mijn naaste omgeving die het weet.

Gisteren heb ik het verteld aan 2 klasgenootjes omdat het echt niet meer ging, en via de mail heb ik het verteld aan mijn coach.

Maar ik kan het niet vertellen aan mijn vriend, ik krijg het gewoon niet over mijn lippen.
1,5 jaar geleden hoorde hij al dat ik een dwarslaesie had en toen is het bergafwaarts gegaan in onze relatie gelukkig wel blijven samenwonen en sinds een half jaar gaat het weer goed.
Maar ik wil hem helemaal niet confronteren met dit slechte nieuws.

Maar ik moet wel, ik sta nu op de wachtlijst voor een PEG sonde wat binnen 6 weken zal gebeuren en ik zal ook al vrij snel overgaan naar zuurstof.

Ik vraag mij nu echt af hoe ik zo iets vertel, hij weet dat ik naar het ziekenhuis ben geweest en ik heb al een keer laten vallen dat de artsen dachten dst ik een zeldzame ziekte had maar hier kwam geen reactie op.

Iemand tips of moet ik het gewoon roepen.

09-02-2011 om 17:17 uur

Als je het alleen niet red misschien samen naar je arts gaan. Dan kan hij/zij het uitleggen en kan je vriend ook meteen z'n vragen stellen.

Ik denk alleen niet dat je te lang moet wachten met vertellen, hoe moeilijk het ook is.

Sterkte!

Login of registreer om te reageren
09-02-2011 om 17:23 uur

ik sluit me daar helemaal op aan.

Het is natuurlijk lastig omdat je weet hoe het is gegaan tijdens je ongeluk dat je een dwarslaisie kreeg. Ik denk dat hij er vroeg of laat wel achter kom en het dan beter is om het nu al te gaan vertellen. Ik denk namelijk dat als je het heel lang verzwijgd het niet bevordelijk is voor jullie vertrouwensband.

Ik zou denk ik het eerst opschrijven zodat het makkelijker word om te vertellen. Zeg ook dat je het moeilijk vind.

Heb je ook een folder kunnen krijgen van die ziekte? anders kun je die ook laten zien en dan kan hij, als hij van de schrik bekomen is, het nog eens nalezen.

Heel veel sterkte, Laat je even weten hoe het gegaan is?

Yvette

Login of registreer om te reageren
09-02-2011 om 17:26 uur

Ik zou het idd ook opschrijven.
Dat heb ik een paar jaar terug ook een keer gedaan die ik wel aan mn ouders móest vertellen maar wat ik echt niet zomaar kon.
Ik heb toen inderdaad ook een brief geschreven en daarin alles uitgelegd en daar reageerden ze heel goed op :) Ze vonden het juist goed dat ik eht opgeschreven.

Als je het schrijft heb je meer tijd om over goede zinnen na te denken, dus kan je goed nadenken om zo duidelijk en goed mogelijk je boodschap neer te zetten. Ik heb zelf altijd met praten dat ik achteraf altijd denk; dat had ik zoooveel beter uit kunnen leggen als ik het anders had verwoord.

Ik snap dat het lastig is!
Maar iig heel veel succes!

Login of registreer om te reageren
09-02-2011 om 18:03 uur

Ik kan er niet veel aan toevoegen. Opschrijven wat het is, evt. een folder. en wat er (kan)gaat veranderen. En dan als je het er over heb gehad, misschien een paar dagen laten rusten dat het ook op hem en/of anderen kan inwerken.
Hoe reageerde je klasgenootjes en je coach erop?

Ik hoop dat je vriend er begrip voor kan opbrengen en er meer om zal kunnen leren gaan, dat er weer iets nieuws bij is. Dit is gewoon heel moeilijk voor beide, maar het lijkt me nu nog moeilijker voor je zelf om het niet met iemand te kunnen delen. Is er niet iets op internet te vinden , van een forum of lotgenoten contact van mensen met dezelfde ziekte, dat je misschien ervaringen kan delen?

Groetjes Marion

Login of registreer om te reageren
09-02-2011 om 23:35 uur

Ik heb een duidelijke folder meegekregen hem mee naar een arts meenemen is om 2 redenen bijna onmogelijk.
punt 1 hij werkt als manager en is daardoor erg vaak van huis weg het enigste tijstip dat hij op een spreekuur vrij is is op een dinsdag en moet ik naar school
het 2de punt is dat ik vind dat hij domme vragen stelt, ik weet het domme vragen bestaan niet maar hij heeft zich zeker 1 maand lang afgevraagd waarom ik een rolstoel had aangevraagd want met een dwarslaesie kun je toch gewoon lopen.
ondanks dat hij er bij was toen de arts vertelde dat ik nooit meer kon lopen.

Ook begrijpt hij niet dat ik geen kracht heb in mijn vingers ik moet maar beter mijn best doen.

en hij is er 2x bijgeweest toen ik per ambu afgevoerd werd naar het ziekehuis omdat ik te weinig zuurstof in mijn lijf had maarja ik had het druk met school dus hij dacht dat het hyperventilatie was de dokter nog heel nadrukelijk nee ze had te weinig zuurstof in haar lijf waardoor moet nog onderzocht worden maar hij zei steeds hyperventilatie

Amy

Login of registreer om te reageren
10-02-2011 om 08:30 uur

Hallo Suikerengeltje,

verdrietig dat je vriend weinig begrip toont voor je ziek zijn. Toch denk ik dat het handig is als je het hem verteld, soms is het moeilijk voor mensen om van dierbaren te accepteren dat ze zo ziek zijn.

veel succes,

groetjes bioloogje

Login of registreer om te reageren
10-02-2011 om 08:40 uur

Hey Suikerengeltje,

Ik weet niet of je een fijne huisarts hebt, anders kan hij misschien eens op huisbezoek komen en kunnen jullie het samen aan je vriend vertellen. Ik hoop dat je het in elk geval heel snel kan vertellen. Zo'n ziekte is al zwaar genoeg zonder al die extra stress. Ik hoop dat je toch nog heel veel steun bij je vriend vindt. Heel veel sterkte!

Esther

Login of registreer om te reageren
13-02-2011 om 17:19 uur

Ik heb het afgelopen vrijdag verteld, ik moest wel omdat de aanvragen voor zuurstof vrijdag de deur uit zouden gaan.
Hij reageerde er amper op, hij vroeg alleen maar wat het inhield en dat hij mij echt nog wel dezelfde Amy vond ook al had ik een slangetje in mijn neus (zuurstof)

Sondevoeding is hij al gewend dit gaat in de carnavalsvakantie over naar 24 uur maar dan met een PEG sonde.

Hij heeft mijn vrienden ingelicht waardoor ik dat zelf ook niet meer hoefde te doen.

Morgen ga ik het aan de klas vertellen zodat als ik echt aan de zuurstof zit niet de hele tijd alles hoef uit te leggen.

Bedankt voor jullie tips.

Amy

Login of registreer om te reageren
13-02-2011 om 19:09 uur

Wat lijkt het me een grote opluchting dat je het nu eindelijk verteld heb. Nu kun je verder met het leren te accepteren of het een plek te geven. Dit is heel moeilijk maar ik hoop wel dat hij je die steun kan geven. en anders je vrienden.

Slim op het al eerder aan je klas te vertellen. Zo vermeid je scheve blikken en hoef je het niet steeds uit te leggen. Ben benieuwd hoe je klas erop gaat reageren. Heb je ook al een afspraak bij de decaan gemaakt om te kijken wat mogelijk is bij de tentamens?

Ik ben dat meisje op school niet meer tegengekomen maar ik zal het wel even in de gaten houden.

Heel erg veel succes morgen. Denk aan je

Yvette

Login of registreer om te reageren
14-02-2011 om 19:34 uur

Vandaag ging de les in een keer niet meer door, nu is hij verplaats naar vrijdag en dan zit ik helaas al aan de zuurstof vermoed ik.
Misschien kan ik het morgen tijdens de les presenteren aan de helft van de klas vertellen.

Vandaag is een spoedlevering voor zuurstof de deur uitgegaan, loop de hele dag te hijgen.
Ik belde de arts op hij hoorde mij aan de telefoon en zegt nee jij hebt zuurstof nodig.
Stuurde meteen de huisarts op mij af (en die stond 15 minuten later voor mijn deur, hij woont 4 deuren verderop :P)
En mijn saturatie was erg laag (ik meen 64%) ook meteen bloed geprikt maar mijn arts zei dat hij genoeg wist.
Ik weet niet hoe lang het duurt voordat de zuurstof er is met een spoedlevering??

Ik had ook contact opgenomen met de leverancier met de vraag wat voor systeem er minimaal 8 a 9 uur mee kon en ik moest meteen haar fijn uitleggen waarom want hun hadden ervaring met copd patienten en die waren niet zo actief.
Toen ik vroeg of ik dan maar mijn HBO studie aan de kant moest zetten om zuurstof te ontvangen was het meteen nee nee natuurlijk niet.
Maar ze hadden geen systeem wat al minimaal 3 uur mee kon (ik heb medelijden met alle mensen die aan de zuurstof zitten, dat je nog geen 3 uur van huis kunt  :o)

Bedankt voor jullie tips.

ps heb trouwens vandaag echt een enorm lief kaartje van een klasgenoot ontvangen die het nieuws al wist met en erg lieve tekst zit pas 2,5 week bij haar in de klas.

Amy

Login of registreer om te reageren