Respect? Ver te zoeken .....

Hi Majken,

Astma is een nare kwaal en ik ken maar weinig mensen (eigenlijk niemand) die echt rekening met je houden. Ik woon sinds een jaar of 10 in een klein dorp (Abcoude) en heb hier een paar "aanloop" vrienden. Één van die jongens komt regelmatig met een verkoudheid langs.  Als ik er wat van zeg, dan zegt ie steevast; "ja, ik heb een kou'tje, maar ik heb er geen last van".

Inlevingsvermogen (empathie) en medemenselijkheid is ver te zoeken in deze wereld. Een hond kan zich vaak nog beter inleven. Jammer voor de mensen die het niet kunnen! Zij onderscheiden zich nog minder van (de meeste) dieren.

Sterkte, enne, Ik leef met je mee!

Dirk Boom

hoi Majken,

Ik zou daar heel kort en krachtig in zijn. Maw.... als de omgeving geen respect voor jou kan tonen... dan hoef jij geen respect voor de omgeving te tonen. Dus... gewoon spijker met koppen slaan en zeggen waar het op staat. Immers... het gaat hier om jou gezondheid

Mtvrgrt kees01

Welkom hier
Ik vind Kees wat kort door de bocht (scooters gaan soms harder dan je denkt ;)

Ik probeer het toch altijd met praten en uitleggen te blijven doen, al word je daar soms wel doodmoe van. Als na al tig keer uitleg een goede vriend van je dochter weer met een zware parfum op binnen komt.

Verder begrijpen mensen niet wat benauwdheid vaak is. En dat je van een luchtje, rook, honden, of zelfs soms de gekste dingen je zo naar kunt gaan voelen. Soms helpt het om een aantal voorlichtingsboekjes over astma op te vragen en die te laten lezen. En duidelijke afspraken maken.

Gister kwamen er wat vrienden van de jongste voordrinken voor het stappen en kwam mijn zoon, mam mijn vriend is het vergeten, hij staat nog buiten als jij nu naar boven vlucht gaat het toch wel he, dat is dan weer lief en schattig.

Sterkte, met twee nare chronische ziektes. Ik weet vanuit mijn achtergrond dat MS een ziekte is die ook op ogen, blaas enz invloed heeft, is er ook een link naar astma? of had je dat al?

Groetjes Jippie

Om je te helpen zal ik het nog eens wat anders proberen te verwoorden, Maiken.
Longen functioneren dmv in- en uitgaande lucht. Heb je astma-longen dan ben je voortdurend met de kwaliteit van die lucht bezig. Is het stoffig, of te koud, vochtig of te sterk geurend dan raak je benauwd. Je kunt niet zeggen; o dan adem ik wel eventjes niet bij die hond, of bij die parfum, je hebt lucht nodig dus de prikkel komt mee naar binnen.

Je zou als je met vrienden in gesprek gaat kunnen beginnen met je waardering uit te spreken over hun begrip voor jouw MS, ze houden rekening met je, dat is fijn. Ze doen misschien iets extra's voor je, bv iets dragen. Ze passen zich er aan aan omdat ze begrijpen dat jij niet anders kan.

Je zou dan de link naar je astma kunnen leggen, dat je voor die ziekte ook hun aanpassingen nodig hebt.
Je zou ze uit kunnen leggen hoe het voelt om zo'n verborgen handicap te hebben, waarbij je geen lucht hebt door van alles en nog wat. En dat je afhankelijk bent van hen. Mensen zijn zich vaak niet bewust wat al die prikkels met jou doen.

Ik zelf zeg meestal;  Ik zelf heb een redelijk tolerant karakter, maar mijn longen helaas niet, hoe jammer ik dat zelf ook vind. Ondanks mijn medicijnen blijf ik afhankelijk van prikkel-arme lucht. Mijn longen weigeren dienst als ze iets moeten doen wat ze niet zint, en gaan dan op slot. En dan vertel ik hoe ik me voel als ik benauwd ben. Vertel ik over de angst, de druk in mijn hoofd, het zware spier-werk in mijn romp om naar lucht te happen, de vermoeidheid.

Ik ben benieuwd of dit schrijven je op ideeën brengt, Maiken, ik hoop echt dat je vooral van je hechte vrienden en familie wat meer begrip kunt bewetrkstelligen.
Het blijft voortdurend hard werken om uit te leggen wat astma is.

Maar t kan ook anders; één bevriend stel heeft in hun eigen huis aanpassingen aangebracht om het voor mij comfortabeler te maken bij hen. Kijk, dat kan ook!

Hallo Maiken, welkom op het forum.
Natuurlijk komen we allemaal mensen tegen die er geen rekening mee houden en ik ben het met Jippie eens dat het vaak onwetendheid is.
Ik wist zelf 3 jaar geleden ook nog niet waar Astma en COPD patiënten tegen aan lopen. Ik probeer wel de meeste mensen duidelijk uit te leggen waar ik last van heb. Ik kan bijvoorbeeld wel tegen honden, maar absoluut niet tegen katten. Dus kan ik niet op bezoek naar iemand waar een kat in huis is, of is geweest.  Maar soms vergeet ik zelf ook nog te zeggen dat ik b.v. niet tegen parfum en after shave kan. Gelukkig houden onze familie en vrienden er rekening mee en diegenen die echt het niet willen begrijpen vermijd ik.
Maar dat je wereld op die manier heel klein wordt is wel heel vervelend. Sterke met je Ms en je astma.

Maken jullie dit ook mee? Hoe moet je dit gedrag nu aanpakken? Het lijkt wel of astma er niet toe doet terwijl ik daar soms meer last van heb dan van de slopende MS.

:W welkom
volgens mij kun je alleen maar door uitleggen wat je astma (en ms) inhoudt respect krijgen voor je ziekzijn en de consequenties
daarom leg ik vaak en veel uit, de ene begrijpt het wat sneller dan de ander, puf ik waar mensen bij zijn etc. Gelukkig krijg ik veel positive reacties, en daardoor steun.

Natuurlijk vergeet men wel eens wat, en wil met me wandelen met de hond erbij, of vergeet te vragen -wanneer we met een groepje op bezoek gaan- of er huisdieren zijn, of koken iets lekkers met kruiden die ik niet mag of .... tja, dat houd je, dat mag ook. ik ben er altijd bij om dat recht te sturen door t aan te geven en door opnieuw uit te leggen  ;)

Hey,

Ik merk steeds weer dat veel mensen enkel begrip hebben voor je toestand als ze zichtbaar iets kunnen opmerken aan je. Toen mijn voet een trauma had opgelopen (die voet zag er afschuwelijk uit) was iedereen mega bezorgd. Oké het deed wel pijn maar ikzelf kon er best mee om en vond hun bezorgdheid soms té.

Maar toen ontstond er een trombose in die voet en die is naar mijn longen gegaan, gevolg: dubbel longembolie. Toen kon ik amper ademen. Maar mensen zagen niet dat er iets mis met me was, dus die voet van voorheen vonden ze erger. Terwijl die longembolen wel dodelijk kunnen zijn.

Door die longembolen zware hyperventilatie. Dus weer moeilijk ademen maar weer niet zichtbaar. Gevolg: geen begrip van de omgeving.

De longembolen hebben astma bij me getriggerd. Opnieuw benauwd dus. Maar weer niet echt zichtbaar dus geen compassie.

Ik denk dat er bij veel mensen nog een verkeerd beeld over astma bestaat. Denken waarschijnlijk dat als je je puffer gebruikt je gewoon meteen van alle last vanaf bent.

Nu moet ik zelf wel zeggen; ik had nooit kunnen denken dat astma zoveel met zich meebracht, voordat ik het zelf had. Dus misschien ergens een beetje begrijpelijk dat sommige mensen het niet snappen.

Maar ik baal er ook wel enorm van dat ze ons dan soms als 'aanstellers' bestempelen. Maar ze weten niet beter he...

Heel veel sterkte gewenst trouwens!

Groetjes