pseudomonas
28-02-2013 om 20:08 uurMijn bedoeling is om mensen te leren kennen die gelijkaardige ziekte/gevoelens hebben. Om gedachten te delen.
Ik heb al van mijn geboorte last van mijn longen. Maar de laatste jaren gaat het slechter en slechter met mij. Ik ben nu 27 jaar. 6 jaar geleden had ik nog 65% longinhoud. Nu is dat nog maar 49%. Een goede 2 jaar geleden was ik regelmatig ziek. Altijd koorts aanmaken, slijmen ophoesten (wat ik al jaren doen). Antibiotica bij de dokter krijgen en die uitnemen maar een week later hetzelfde probleem altijd die koorts erbij. Is zo een hele tijd doorgegaan tot ze mij verder gingen onderzoeken. Kan die moeilijk uitleggen: de haartjes die in een mens zijn longen zit om slijmen op te hoesten bij ziekte zijn bij mij zo goed als weg. Ik hoest elke dag slijm op maar er blijft altijd een groot deel achter die constant infectie aanmaakte. Ik heb daarvoor medicatie gekregen om die infecties tegen te gaan. Om het wat stabiel te houden. Ik moest ook bij een kinesist gaan om blaasoef. te doen. Om die slijmen gemakkelijker uit mijn lichaam te krijgen. Hierbij moest ik ook een airosoltoestel gebruiken. Nu goed ik hielp mij daarmee tot die 1e juli dat ik bloed ophoest. Ik was naar spoed gegaan. Na onderzoeken had mijn specialist pseudomonas gevonden in mijn slijmen. Ik kreeg gepaste antibiotica in baxter 10 dagen lang. Ik was beter tot in augustus waar bij een controle die bacterie terug is gevonden. Maar niet actief was. Ondertussen bleven mijn resultaten wel achteruit gaan tot die 49% waar ik nu zit. Mijn specialist was voorzichtig om antibiotica in pil vorm te geven omdat de kans bestaat die die bacterie resistent kan worden. Maar deze week kreeg ik opnieuw koorts. Vandaag meteen bij specialist geweest. Hij heeft mij nu die antibiotica gegeven samen met cortisone. Als het tegen zondag niet beter is zal ik terug int kliniek moeten gaan. Ik heb de laatste maanden echt geen hoop meer. Bang voor de toekomst. Ik ben nu al zo kort van adem op mijn dagelijks werk. Bang dat ik echt afhankelijk ga worden van iemand en niet meer ga kunnen werken.
Hoi Wezze weet je ook welke pseudomonas het zijn?
Nee dat weet ik eigenlijk niet. Weet enkel dat een bakterie is waar ze voorzichtig mee moeten zijn. Ik moet elke 2 maand op controle komen daardoor. Ik zal daar volgende keer eens over doorvragen bij de specialist moet er volgende week donderdag terug bij.
Wat is dan je diagnose? Ik neem aan dat er onderzoek is geweest naar de oorzaak?
Haha Wezze moet niet per se. Beroepsmisvorming voor ik een beroep uitoefenen. :)
Sterkte nog!
Hoi Wezze, de pseudomonas is een bacterie die idd veel kwaad doet. Hij is soms heel moeilijk weg te krijgen en er zijn vele longpatienten die chronisch besmet zijn. Toch proberen veel longartsen hem zeker de eerste keer, weg te krijgen, d.m.w. lange(re) a.b. kuren en onderhouds a.b. Het inhaleren van T obramycine bijv. Hij kan idd resistent worden, mijn zoon heeft al jaren een multiresistente pseudomonas in zijn longen, die met veel a.b., zowel oraal, als inhalatie als af en toe een infuus, behandeld wordt.
Niets doen lijkt mij geen optie. Kun je je zorgen niet beter voorleggen in de rubriek: medische vragen? Want je bent nog veel te jong om er niets aan te doen lijkt mij. Slik jij geen onderhoudsdosering Z ithromax of K lacid, of een ander middel?
MdB : De oorzaak is nooit echt vermeld geweest. Aan mijn moeder is ook gevraagd geweest of er iets mis was gegaan bij de bevalling. Maar alles is normaal verlopen. In mijn jonge jaren hebben ze lang gezocht achter hetgeen ik had en ze gaven het dan maar de naam astma. Maar mij echt verbeteren deed het allemaal niet, het bleef wel constant. Veel kan ik er mij nu ook niet meer van herinneren. Toen kwamen ze erop dat ik allergisch zou zijn aan bepaalde huisschimmel. Niet dat we daar echt last van hadden in mijn ouderlijk huis. Rond mijn 10 jaar ben ik een paar keer zonder lucht komen te vallen en sinds toen is da verslechterd. Maar de specialisten kregen het weer constant. Maar al bij al een echte oorzaak weet ik niet. Die pseudomonas is er gekomen doordat ik moeilijk alle slijmen uit mijn longen kan ophoesten. Waardoor er altijd infecties kwamen. Ik heb daarvoor medicatie gekregen om infecties tegen te gaan. Maar vorig jaar toen ik bloedslijmen ophoeste hebben ze da erin gevonden.
Thirza : Ik neem onderhoudsmiddelen ja. Maar niet degene jij opnoemt. Ik neem al een lange tijd: Ventolin 100, Seretide 50/500, Montelukast 10mg. Azithromycine Sandoz voor die infecties tegen te gaan, neem ik nu ook al 1.5 jaar. En deze week had ik van de specialist dan Ciprofloxacine gekregen met een kuur van Medrol maar alst tegen zondag ni beter is moet ik binnen voor antibiotica via baxter te krijgen. Als het nadien nog altijd hetzelfde is met die bacterie moet ik naar leuven verder testen gaan doen.
Z ithromax als onderhoud is idd herkenbaar en prima. Uit jouw posting begrjip ik dat je in Belgié woont, vandaar misschien het misverstand. Ook de C iprox is zeer kenmerkend voor Pseud, maar helpt dat dus allemaal niet? Wat bedoel je met baxter, infuus?
Ja dat is een infuus
Hoi,
Heb hetzelfde probleem, al jaren pseudomonas aeriginosa in mijn longen , ik vernevel ab (op dit moment bramitob) onderhoudsdosering antibiotica een helaas vaak een infuus.
Ik heb de zelfde klachten als jij en bij mij hebben ze de diagnose PCD gesteld (primaire Ciliare Dyskinesia)
Pseudomas is een rot beestje is mij al vaker verteld.
Succes ermee