Huh, jullie hebben gelijk, er is een heel stuk van mijn tekst weg, sorry daarvoor.
De copd was dus goed, maar mijn astma is nog steeds niet onder controle en sinds begin november voel ik mij ondanks alles toch slechter dan afgelopen zomer.
De Foster is sinds september op 200/6 gezet en dat hielp, maar even goed voel ik mij niet echt top.
Veel slijm, erg moe en bij inspanning of werk zeer kortademig.
Nu heeft de longarts een prednison onderhoudskuur voorgesteld, ze moest er nog wel eventjes over nadenken en wacht nog het bloedonderzoek af.
Begin januari komt ze er op terug.
Mijn vraag was deze;
Wat is jullie ervaring met een prednisonkuur en eventuele bijwerkingen?
De bijwerking en van prednison zijn behoorlijk alle medicijnen hebben bijwerking de ene meer dan de andere. Een onderhoudsdosering wordt op een lage dosis gegeven. Denk dat de longarts de prednison in wil zetten als onderhoudsmedicatie en er is dan geen sprake van een kuur maar van continue gebruik van dit medicijn op een lage dosering. De longarts denkt hier niet voor niets aan, als het kan helpen om je astma onder controle te krijgen kan dit jou zeker helpen bij de belemmeringen die jij in het dagelijkse leven ondervindt van je astma. Het is altijd een kwestie van een afweging te maken tussen de voordelen in het dagelijkse leven en de eventuele bijwerkingen.
Voor mijzelf is iedereen zeer voorzichtig bij het inzetten van de prednison omdat zeer nadelig effect heeft op de osteoporose. Door de ziekte van Paget is er bij mij sprake van zeer ernstige osteoporose en ben ik een kleine acht centimeter kleiner geworden met alle gevolgen van dien. Deze nadelige gevolgen belemmeren me in het dagelijkse leven en slik ik veel pijnstillers. Veel longpatiënten die regelmatig prednison gebruiken zijn dan ook onder controle voor de botontkalking of krijgen extra medicaties om de effecten daarvan te verminderen.
Voor ieder patiënt kunnen de bijwerkingen weer geheel anders zijn, geen patiënt is het zelfde tenslotte. Je kan hier van alle lotgenoten vragen wat ze gebruiken en je zal tientallen andere antwoorden krijgen er zijn zoveel longpatiënten die allemaal weer een totaal ander pakketje van medicaties hebben. Altijd knap als een longarts de longziekte onder controle weet te krijgen vanuit haar/zijn kennis en ervaring maar ook zeker op basis van trial and error.
Wat fijn dat je copd iets is verbeterd en wat naar dat je de astma niet onder controle krijgt.
Ik heb sinds augustus stootkuur op stootkuur op stootkuur met afbouwschema’s en ben nu aan het afbouwen naar een onderhoudsdosis, om te kijken of het zo wat beter onder controle blijft. Ik heb dus nog niet veel ervaring met de bijwerkingen van de onderhoudsdosis, maar vooral van de stootkuren.
Door de vele prednison moet ik wel extra pillen slikken zoals dagelijks calci-chew en daarbij heb ik wekelijks alendroninezuur geprobeerd alleen blijk ik daar allergisch voor en ga ik nu over op half jaarlijks een prik met prolia (waar ik ook allergisch voor ben). In het eerste half jaar schijnt het meeste bot te worden afgebroken door de prednison en om te voorkomen dat ik botbreuken krijg over een aantal jaar, hebben ze me dit uit voorzorg voorgeschreven.
Verder neemt bij mij bij hoge dosering mijn eetlust af (boven de 15mg) en bij lage dosering mijn eetlust toe.
Toch verschillen de bijwerkingen enorm per persoon en bij mij ook per keer. Bij een stootkuur van 40mg kan ik nog wel eens van slag zijn en soms helemaal gek worden van alles en iedereen, maar zodra ik afbouw verdwijnt dat gelukkig ook weer:)
Helaas ben ik wel aangekomen van de vele prednison... het doel is nog steeds om mij zsm van de prednison af te krijgen (ook mijn eigen hoofddoel!) omdat ik jong ben (26) en het echt niet goed is om zolang te slikken, maarja dan moet de mogelijkheid er wel zijn.
Succes en hopelijk is je astma snel onder controle!
@Boemer
Goed nieuws, het gaat goed.
Gefeliciteerd.
Mooi. Maar je onderwerpregel zegt prednison onderhoudskuur en daar zeg je niks over. Komt de verbetering door prednison? Wel een mooi resultaat!
Huh, jullie hebben gelijk, er is een heel stuk van mijn tekst weg, sorry daarvoor.
De copd was dus goed, maar mijn astma is nog steeds niet onder controle en sinds begin november voel ik mij ondanks alles toch slechter dan afgelopen zomer.
De Foster is sinds september op 200/6 gezet en dat hielp, maar even goed voel ik mij niet echt top.
Veel slijm, erg moe en bij inspanning of werk zeer kortademig.
Nu heeft de longarts een prednison onderhoudskuur voorgesteld, ze moest er nog wel eventjes over nadenken en wacht nog het bloedonderzoek af.
Begin januari komt ze er op terug.
Mijn vraag was deze;
Wat is jullie ervaring met een prednisonkuur en eventuele bijwerkingen?
Alvast dank voor jullie feedback.
Groeten
Boemer
Ps: fijne feestdagen allen
De bijwerking en van prednison zijn behoorlijk alle medicijnen hebben bijwerking de ene meer dan de andere. Een onderhoudsdosering wordt op een lage dosis gegeven. Denk dat de longarts de prednison in wil zetten als onderhoudsmedicatie en er is dan geen sprake van een kuur maar van continue gebruik van dit medicijn op een lage dosering. De longarts denkt hier niet voor niets aan, als het kan helpen om je astma onder controle te krijgen kan dit jou zeker helpen bij de belemmeringen die jij in het dagelijkse leven ondervindt van je astma. Het is altijd een kwestie van een afweging te maken tussen de voordelen in het dagelijkse leven en de eventuele bijwerkingen.
Voor mijzelf is iedereen zeer voorzichtig bij het inzetten van de prednison omdat zeer nadelig effect heeft op de osteoporose. Door de ziekte van Paget is er bij mij sprake van zeer ernstige osteoporose en ben ik een kleine acht centimeter kleiner geworden met alle gevolgen van dien. Deze nadelige gevolgen belemmeren me in het dagelijkse leven en slik ik veel pijnstillers. Veel longpatiënten die regelmatig prednison gebruiken zijn dan ook onder controle voor de botontkalking of krijgen extra medicaties om de effecten daarvan te verminderen.
Voor ieder patiënt kunnen de bijwerkingen weer geheel anders zijn, geen patiënt is het zelfde tenslotte. Je kan hier van alle lotgenoten vragen wat ze gebruiken en je zal tientallen andere antwoorden krijgen er zijn zoveel longpatiënten die allemaal weer een totaal ander pakketje van medicaties hebben. Altijd knap als een longarts de longziekte onder controle weet te krijgen vanuit haar/zijn kennis en ervaring maar ook zeker op basis van trial and error.
Wens je een hele fijne kerstdagen.
Boemer ik vond het al apart die onderwerpregel zonder iets over de pred te schrijven ....
Ik heb alleen heel af en toe 5 of 7 dagen pred dus kan je niet adviseren.
Hoi Boemer,
Wat fijn dat je copd iets is verbeterd en wat naar dat je de astma niet onder controle krijgt.
Ik heb sinds augustus stootkuur op stootkuur op stootkuur met afbouwschema’s en ben nu aan het afbouwen naar een onderhoudsdosis, om te kijken of het zo wat beter onder controle blijft. Ik heb dus nog niet veel ervaring met de bijwerkingen van de onderhoudsdosis, maar vooral van de stootkuren.
Door de vele prednison moet ik wel extra pillen slikken zoals dagelijks calci-chew en daarbij heb ik wekelijks alendroninezuur geprobeerd alleen blijk ik daar allergisch voor en ga ik nu over op half jaarlijks een prik met prolia (waar ik ook allergisch voor ben). In het eerste half jaar schijnt het meeste bot te worden afgebroken door de prednison en om te voorkomen dat ik botbreuken krijg over een aantal jaar, hebben ze me dit uit voorzorg voorgeschreven.
Verder neemt bij mij bij hoge dosering mijn eetlust af (boven de 15mg) en bij lage dosering mijn eetlust toe.
Toch verschillen de bijwerkingen enorm per persoon en bij mij ook per keer. Bij een stootkuur van 40mg kan ik nog wel eens van slag zijn en soms helemaal gek worden van alles en iedereen, maar zodra ik afbouw verdwijnt dat gelukkig ook weer:)
Helaas ben ik wel aangekomen van de vele prednison... het doel is nog steeds om mij zsm van de prednison af te krijgen (ook mijn eigen hoofddoel!) omdat ik jong ben (26) en het echt niet goed is om zolang te slikken, maarja dan moet de mogelijkheid er wel zijn.
Succes en hopelijk is je astma snel onder controle!
Ik word juist heel emotioneel en psychisch instabiel van afbouwen. Sowieso slaap ik altijd slecht van de prednison onafhankelijk van de dosis.
Het is bij mij elke keer anders. Nu ben ik labiel. Slaap wel goed nu.
Kortgezegd is prednison in onderhoud voor alles slecht behalve voor t astma.
Dat moet dus goed afgewogen worden wat het zwaarste weegt...
Sterkte!
Ohja ik krijg erg last van mijn maag door de prednison, dus slik maagbeschermers erbij:)