pcd patient

hallo,ik ben 21jaar vanaf mijn geboorte had ik altijd long,oor,neus klachten maar ze zeide altijd dat ik te veel slijm produceerden maar tijdens mijn zwangerschap heb ik 9keer longontstekingen gehad en om het verhaal kort te maken hebben ze nu na 20 jaar gevonden wat ik heb en het is de pcd ziekte nu stabiliseren doe ik niet ik gebruik wel medicatie maar zijn er mensen die deze ziekte kennen of (spijtig) hebben?ik weet echt niet meer wat doen ik ben het moe.