Partners van longpatiënten
15-09-2015 om 21:11 uurHallo allemaal,
Ik heb denk ik een vrij algemene vraag voor jullie.
Mijn partner, midden 40, heeft Alpha 1 anti trypsine deficiëntie, 24% longinhoud op dit moment.
Met alle beperkingen die dit met zich mee brengt, zowel sociaal als fysiek, vind ik dat we het tot nu toe behoorlijk goed doen.
Waar ik als partner het meest mee worstel is het feit dat er voor patiënten, terecht, van alles geregeld is. Maar , en nu komt ie, hoe gaan partners van patiënten om met chronisch ziek zijn en wat is er voor deze groep geregeld?
Zijn er meerdere mensen die met dezelfde vraag worstelen?
Groeten,
Youp
Ik denk heel weinig en dit gewoon om dat jij niet de patiënt bent de de hulpvraag nodig heeft. Met een beetje massel kun je als je werk hebt zorgverlof regelen bij je werkgever maar dit zal altijd ten koste gaan van je salaris. Maar helaas is Nederland begaander met een buitenlandse vluchteling, (ook die heeft het niet makkelijk) dan met haar eigen mensen. Maar zo werkt het systeem hier nu eenmaal.
Hoi Youp,
Wat een goede vraag! En zo te lezen heb jij dus behoefte om ergens terecht te kunnen met jou verhaal. Advies en bergip enzovoorts te krijgen.
De feitelijke aandoening heeft een partner maar als er iemand ziek wordt wordt het gehele gezin "ziek". Het leven de zieke veranderd maar daarmee ook het leven van de mensen om die persoon heen.
Idd wordt hier in mijn visie veel minder bij stilgestaan maar eigenlijk is dit heel belangrijk, vind ik.
Misschien kan het longfonds met hun longpunten hierin wat gaan betekenen?
Zoals bij de AA je de afdeling alanon hebt voor betrokkenen. En zo heb je ook groepen voor partners van mensen met kanker.
Dus longfonds misschien een idee?
Youp iig veel sterkte!
Groetjes Nadine
Hallo Youp,
De zorg in Nederland is aardig geregeld. De kunst is om bij de goede zorgverlener uit te komen. Hier moet je soms wel even naar zoeken. Een goede start is onderzoeken welke hulp/begeleiding je zoekt.
Bijv. Wil je als partner van een chronisch zieke 1 op 1 gesprekken met een hulpverlener of samen met je partner en hulpverlener gesprekken of zoek je lotgenotencontact om met elkaar over je ervaringen als partner van een chronisch zieke te praten.
In eerste instantie kun je je vraag stellen bij de huisarts. Samen kun je kijken welke begeleiding het beste bij je zal passen.
Ook zou je kunnen kijken of er een mantelzorgsteunpunt bij je in de buurt is. Hier worden onder andere cursussen gegeven voor en door mantelzorgers. Waar je veel gehoor vindt voor je eigen verhaal en tegelijkertijd tips en ideeën krijgt over hoe andere mantelzorgers in een vergelijkbare situatie omgaan met dingen waar ze tegen aan lopen.
Het is belangrijk om aandacht te besteden aan je eigen gevoelens en behoeften om het leven aan te kunnen en er ook plezier aan te beleven ondanks dat het leven anders verloopt dan je had gedacht.
Groetjes,
Spirit
De psycholoog van de revalidatie zei tegen mij dat ik best kon gaan praten met de praktijkondersteuner van mijn huisarts met mijn vriend als ik daar behoefde aan had en mijn vriend waarschijnlijk ook wel zonder mij als hij daar behoefte aan heeft. Misschien kan je daar terecht?