Morgen naar mijn eigen LA
05-11-2014 om 22:52 uurVorige week heb ik na een week wachten de uitslag van het biopt gekregen wat ze via een VATS hebben genomen. Dat was alvast op mijn verzoek in het ziekenhuis waar ik ben geopereerd, aangezien mijn eigen LA met vakantie was. Daar kreeg ik alleen te horen dat ik geen sarcoidose heb, maar EAA ( Extrinsieke Allergische Alveolitis ). Voor de rest ging die LA niet in het vaarwater van mijn eigen LA zitten, begrijpelijk, dus meer info en behandeling zou ik via mijn eigen LA krijgen. Morgen is het eindelijk zover! Heb al een lijstje gemaakt met allerlei vragen, anders vergeet ik ze vast... Heb altijd het idee dat ze me binnen 5 minuten het liefst weer buiten heeft! Maar niet dit keer want ik wil wel graag alles weten! Bovendien heb ik de hele thorax-chirurg die me heeft geopereerd nog nooit gezien...dus mijn wonden zijn vorige week op de poli door de longverpleegkundige bekeken en het zag er allemaal goed uit... Ja 2 wonden wel, die met oplosbare hechtingen. De andere wond, waar de drain heeft gezeten, voelt vervelend. Zit ook op een rot plaats, net naast m'n borst en er komt steeds een korst op, maar door douchen e.d. wordt die weer week... Er omheen is het wat rood, ik heb er geen goed gevoel bij... Mijn man vindt het er prima uit zien, maar mijn gevoel zegt iets anders. Anderen zeggen dat de genezing daarvan wel een paar weken in beslag kan nemen....pfff....hoop het niet. Het begint wel te jeuken, wat ook een goed teken is, maar toch... Dus hopelijk kan de LA hier morgen ook iets over zeggen. De operatie is vandaag 3 weken geleden om precies te zijn en ik heb meer last van die wond als iets anders....ja en binnenin is het compleet beurs...maar dat lijkt me logisch... We wachten maar af morgen, hopelijk kunnen ze snel een behandeling starten want met simpelweg 2 x per dag Foster red ik het niet meer...heb een conditie van niks en traplopen is niet te doen.... Dus wie wil duimen voor morgen; graag!
Succes morgen!
Mag je wel douchen/de wond nat worden als het niet goed geneest zo?
Ze hebben er niks over gezegd. Op de dag van ontslag hebben ze de hechtingen eruit gehaald en er nog een pleister op gedaan. Ze hebben toen gezegd om die die dag te laten zitten en vanaf de volgende dag te douchen. Zal het vandaag nog wel eens navragen allemaal.
Bedankt voor je reactie!
Succes bij je longarts ^O^
Suces bij de long arts vandaag.
En hoe ging het vandaag?
Pfff....het was weer een hectische en uiteindelijk vermoeiende middag!
Mijn longarts heeft contact gehad met de longarts in Nieuwegein, St. Antoniusziekenhuis.
Zij willen graag het weefsel ook zelf nog een keer onderzoeken. En dan gaan ze in Nieuwegein de behandeling leiden. Volgens mij LA vereist EAA een specialistische behandeling en dat kan beter in Nieuwegein dan in mijn eigen ziekenhuis ( Geldrop ). Ik wilde graag weten hoe mijn longen er inmiddels aan toe zijn: dat blijkt moeilijk in te schatten. Als ze straks gaan starten met medicatie ( waarschijnlijk ontstekingsremmer ) dan zal blijken hoe mijn longen er aan toe zijn, dus hoe ik op de behandeling reageer. Er zijn namelijk 3 vormen; acute vorm, subacute vorm en de chronische vorm. De chronische vorm kan ook resulteren in longfibrose.....maar daar is nu nog niet veel over te zeggen. Afwachten dus. Binnen nu en 2 weken zou ik een oproep moeten krijgen uit Nieuwegein. Verder vond de LA de wond er niet goed uitzien en stuurde ze me terug naar het ziekenhuis in Eindhoven waar ik ben geopereerd. Ik moest naar de wondpoli en er werd geregeld dat ik meteen door kon. Toch enigszins zenuwachtig op weg...wat blijkt; de verpleegkundige vond het zo gek nog niet. Haar reactie was; tja...een longarts heeft er eigenlijk ook niet zoveel verstand van.... Maar ze kon er niet veel aan doen. Er zit een dikke korst op omdat het best een flinke wond is. Ze zegt; die kan ik er wel afhalen maar dat bevordert het herstel en litteken ook niet. Ik mag gewoon douchen en moet de wond gewoon iedere dag onder de douche effe flink spoelen. Afdeppen en gewoon weer kleding aan, niet afplakken. Bij twijfel kan ik altijd op het inloopspreekuur van de wondpoli binnen lopen. Dat is een geruststelling!
Eigenlijk was het vandaag een beetje een teleurstelling; had gehoopt eindelijk met een behandeling te kunnen beginnen vandaav maar dat wordt weer uitgesteld. Ook gevraagd om een andere inhalator aangezien ik van deze ( Foster ) gewoon bijna niks merk. Maar ik moet wachten wat ze in Nieuwegein zeggen.... Het is allemaal erg vermoeiend, van hot naar her....straks weer naar Nieuwegein..is 100km van huis enkele reis.....kost zoveel inspanning... Maargoed, we blijven hopen op beter!
Bedankt voor jullie belangstelling!
Wat heftig allemaal. Een hoop info die dan ineens op je afkomt en een plekje moet krijgen.
Ik kan je wel zeggen dat je in Nieuwegein in goede handen gaat zijn. Ik heb een collega gehad die uit Nieuwegein kwam en daar doen ze heel veel onderzoek en zitten hele goede artsen die gespecialiseerd zijn in intersitiële longziekten (oa EAA). Vervelend dat het zo'n eind weg is maar ik denk dat het een goed advies is van je longarts om daar heen te gaan voor je behandeling. Denk dat je in Nederland daar echt op je plek zit dus ik zou zeggen dat het de reistijd wel waard is al begrijp ik dat het inspannend is, 100 km. Natuurlijk had je gehoopt nu met je behandeling te kunnen starten maar ik begrijp je longarts wel en hoop dat je snel terecht kunt.
Fijn dat je meer duidelijkheid hebt over de wond en altijd langs kan gaan als je het niet vertrouwd. Soms duurt het gewoon een tijdje voor het echt goed gaat genezen maar uiteindelijk komt het doorgaans goed. Sterkte ermee!