"Luister naar je lichaam" Door prednison (60,50mg) onmogelijk. Hoe doe je dat?

Ik heb nooit langdurig zo'n hoge dosis prednison gebruikt, maar ik herken wel van tijdens stootkuren dat ik me soms heel wakker en energiek voel terwijl ik dat eigenlijk helemaal niet ben. Het lijkt me erg lastig als je hier langdurig mee te maken hebt...
Misschien kun je proberen om meer te letten op hoe het met je longen en je buik gaat en daar je activiteiten op afstemmen? Dus rustig aandoen als je het benauwd hebt/hoest of buikpijn of diarree hebt (of welke klachten er  bij jou horen bij een opvlamming). Of voel je dat ook niet meer goed?
En dan bijvoorbeeld voor de zekerheid nog een paar dagen (of een week ofzo) extra rust inbouwen als het beter begint te gaan zodat je jezelf niet meteen weer voorbij rent.

Hallo,

ik gebruik wel vaak voor langere periodes hoge dosissen prednison. Het klopt dat je dan soms niet meer (of toch minder) voelt hoe erg het met je lijf gesteld is en daardoor misschien soms jezelf voorbijloopt. Ik denk dat de tip hierboven misschien wel nuttig kunnen zijn: misschien zijn er andere symptomen waaruit je kan afleiden dat het nog niet zo goed gaat? Ik weet niet welke longproblemen je precies hebt, maar als dat astma zou zijn kan je misschien een piekstroommeter aanschaffen. Als je dan ziet dat die waardes dalen weet je dat je het rustiger aan moet doen. Sowieso, als je zo'n hoge dosissen prednison nodig hebt, ben je flink ziek. Dat is een moeilijk iets om te aanvaarden en naar je lijf luisteren kan dan soms extra moeilijk zijn, omdat je het liefst gewoon gezond wil zijn. Ik weet dat sommige mensen hier op het forum er voor zichzelf een regeltje van gemaakt hebben om bvb niet te werken/sporten als ze prednison nodig hebben voor de benauwdheid. Als je natuurlijk continu prednison nodig hebt is dat nog nauwelijks haalbaar. Maar als ze de dosis moeten opdrijven bvb lijkt het me wel slim om het even rustiger te doen. Lukt het je om even af te bouwen dan gaat het waarschijnlijk wat beter en kan je misschien proberen wat meer zaken terug op te nemen.
Ik weet niet of je veel wijzer bent geworden uit mijn antwoord, maar het is nu eenmaal een lastig probleem die je omschrijft. Zelf kan ik niet zeggen dat ik me door de prednison plots supergoed voel en denk dat ik de hele wereld aankan. Mijn lijf fluit me dan nogal snel terug. Maar ik herken wel dat het moeilijk is soms om toe te geven aan je ziek-zijn. In ieder geval heel veel sterkte toegewenst!

Sien

Bedankt voor jullie commentaar. Ik heb er veel aan. Inderdaad door de prednison ren ik en praat ik zonder dat ik dit zelf in de hand heb. Ik ben niet druk omdat ik zo ben maar de prednison veroorzaakt deze reactie bij mij. Ik ben daar wel mee bekend maar voor het eerst merk ik dat ik dit niet zelf oproep maar dat prednison de prikkel is. Het rustig aan doen betekent wat jullie zeggen. Het ook rustig aan doen. Nu probeer ik mezelf te zien als ziek en herstellend en dat houdt in dat ik kortetijd (half uur)een stuk loop buiten, winkel of zo iets. De rest van de dag vul ik met iets te doen. Zittend of een poosje op de bank. Ik heb veel hobby"s waaronder praten en kletsen, handwerken, naaien, lezen, foto's in fotoboeken zetten (digitaal) en wat er maar in me opkomt. Ik verveel me eigenlijk nooit maar hou wel van actie.
  Ergens vraag ik om toestemming om uit te mogen rusten. Dit ligt natuurlijk aan mijn eigen geschiedenis. Maar door jullie bevestiging lukt het me beter om het ook daadwerkelijk te doen. Hiervoor bedankt.
Knienechie  Nynke 

Goedemiddag, ik meld me maar even. Sinds een week weer opgenomen. Ik kreeg koorts en na overleg nu op de longafdeling. Nog 60 mg pred. Eñ verhoging kallmeringsmedicatie. Door de pred meer last van dwangstoornis. Normaal gaat dit tegenwoordig erg goed. Miijn longinformatie wordt opgestuurd naar Nieuwe Gein voor een nieuwe mening. Scan was niet veranderd.er zal toch een operatie volgén voor'de darmen. Niet meteen maaer áls de prednison weer zamt? De'dikke darm wordt waarschijnlijk verwijderd dus heb ik nu voor het eerst ook kennis gemaakt met een sstomaverpleegkundige. Ál met al voor mij een heleboel ,maaar het blijft helpen om er met jullieover te praten. de prednison blijft nog zeker 14"dagen zo hoog.
Bedankt áls je dit lrrst.
Nynke. Knienechie

Heftig hoor Nynke!
Hopelijk hebben ze in Nieuwegein nog nieuwe opties voor je.

Veel sterkte en ik hoop dat je snel wat opknapt en naar huis mag.

pittig Nynke!
Wens je beterschap!hopelijk komt er gauw meer duidelijkheid.
Sterkte!

Heftig Nynke
Ik hoop dat ze in Nieuwegein nog n optie weten.
Balen dat je dikke darm er waarschijnlijk uit moet. Ik hoop in ieder geval dat je je gauw weer wat beter voelt.
Voor nu heel veel sterkte en beterschap

Bedankt alweer. Ik ben erg blij dat ik deze plek gevonden heb. Hiervoor leek het me maar niks om zo maar tegen iemand wat te zeggen maar door jullie reageren voel ik me gehoord. Ik krijg zo maar begrip. Mijn thuissituatie is prima maar daar zijn mijn verhalen bekend en kan ik ook geen informatie en/of ervaringen delen.
Morgen ga ik naar huis. Overdag nog verhoging en koorts maar dat zakt tegen de avond. Ik moet het hier even mee doen. De prednison blijft op 60 mg. en mijn darmen blijven behoorlijk rustig. Mijn hoofd heeft het erg moéilijk. Alleen met twee zoplicon en een oxazepam lukt het om te slapen. Maar ik reken erop dat dit thuis weer beter gaat. Het was ook wel een beetje veel allemaal.  Hopelijk pas in het nieuwe jaar staat de ileostoma op het programma. Het wordt geadviseerd om voor een definitief stoma te kiezen. Dan kunnen de medicijnen stoppen en genezen de longen misschien. . Dus even zorgen voor een lange adem en veel geduld. Ik begin morgen aan mi jn eerste sinterklaasgedicht. Dat lijkt me weer leuk en als opknappebnd patient lijkt me dit een goed begin. Bedankt vOor deze keer. Knienechie.  nynke