Lotgenoten longembolie
01-07-2023 om 12:36 uurHa,
Ik ben recent gediagnosticeerd met longembolieen. Ik merk dat dit heel veel met me doet. Het geeft angst en somberheid. Maar ook fysieke problemen. Ik ben nog nooit zo moe geweest. En nog steeds buiten adem na drie stappen. Bij ieder pijntje bel ik acuut de huisarts. En het idee van een leven lang aan de bloedverdunners...hm. :-/ Tegelijk kijk ik hoe ik verder kan leven. Maar het is nog even ingewikkeld.
Ik ben heel benieuwd naar ervaringen van anderen. In dezelfde fase, of al wat verder. Zou graag met lotgenoten spreken. Iemand ervaring?
Oh ik ben een 41-jarige vrouw, met een zoon van 12, wonend in Zuid-Holland.
Hartelijke groet,
Femke
Hallo Femke,
Ik heb vorig jaar in augustus na een covidbesmetting longembolien in beide longen opgelopen met nog een longinfarct aan de linkerzijde. Erg schrikken idd. Na een week of 8 ben ik gestart met fysio en nu nog mee doende. Ik gebruik dagelijks 1 doac bloedverdunner xarelto 10. Hoofdklachten zijn vermoeidheid, prikkels, hoofdpijn. De embolieen worden opgeruimd door het lichaam en het pilletje moet terugkomen voorkomen. Hoop voor je dat je goed hersteld.
Groet
Hallo Femke,
Bij mij zijn in februari 2021 longembolieën vastgesteld, na klachten van kortademigheid bij lichte inspanning en vermoeidheid die eind 2019 begonnen. Heb geen corona gehad, maar door uitstel van onderzoeken liep de diagnose vertraging op. Hoewel opgelucht dat ik eindelijk duidelijkheid had, natuurlijk wel flink schrikken. Ik gebruik de bloedverdunner Xarelto 10 mg, met levenslange indicatie. Maar voor mij OK als dat nieuwe embolieën voorkomt. Zoals KJ61 schrijft, worden de longembolieën bij de meeste mensen door het lichaam zelf opgeruimd. Ik behoor tot de kleine groep bij wie het om chronische longembolieën gaat. Ook was er sprake van bloedarmoede, een andere oorzaak voor de vermoeidheid. Inmiddels ben ik -na een aantal behandelingen en opbouwen conditie met een fysiotherapeut- een stuk fitter en heb weinig klachten meer. Jij veel sterkte en een goed herstel gewenst ! En op dit forum kun je altijd terecht als je nog vragen hebt of verdere ervaringen wilt uitwisselen.
Hoi Femke,
Ik heb 2x een longembolie gehad wat idd best wel eng was. Werd met ambulance bij huisarts opgehaald en naar ziekenhuis gebracht hier een week gelegen . Daarna idd alles weer oppakken alles een plaats geven. Dit was voor mij niet echt een groot probleem maar mijn vrouw vond het wel angstig ook mede dat ik een tijd benauwd bleef. Mijn longen zijn daarna wel zwak gebleven betreft conditie en snel moe en benauwd.
Succes met herstel en probeer er veel over te praten dart helpt wel
Ha.
Bedankt voor jullie reacties!
Mijn been is geheeld. Mijn benauwdheid en vermoeidheid al een stuk minder. Ik ben heel blij dat ik weer kan ademen. De arts zegt dat het om een relatief laag risico situatie gaat (segmentele en subsegmentele embolieen in kleinere vaten aan beide kanten, met normale ECG en saturatie?). Iedere keer dat het even terug is, ben ik wel in paniek. Ik heb ook steeds pijn op mijn hart, wat me bezorgd maakt. Ik weet niet of dat bij de longembolieen hoort, of iets "los" is? Is dit "normaal" bij longembolie? Het zit echt midden achter mijn borstbeen, dus lijkt me niet echt een long...?
Fijn dat er toch wel herstel mogelijk is. Ik worstel erg met de medicatie...maar dan maar pillen. Als dat voorkomt dat ik dood neerval en mijn kind geen moeder meer heeft.
Ik merk wel dat het psychisch enorm met me aan de haal gaat. Doodangst is niet leuk. Er zat al PTSS, en dit maakt het niet echt beter.
Het is ook heel moeilijk voor mij om artsen en medicatie te vertrouwen. Ook medisch zit er trauma. Ik heb een paar keer extreme bijwerkingen van medicatie gehad...die niet gehoord zijn. Het duurde ook heel lang voor ze wilden geloven dat ik een trombosebeen, en later longembolie had. Vertrouwen op artsen is dus een beetje lastig. :-/
Tips zijn welkom.
Hartelijke groet,
Femke
Ha Femke,
De ervaringen met longembolieën zijn voor iedereen verschillend, dus ik kan alleen voor mezelf spreken. Ik heb geen pijn op mijn hart, maar kan me voorstellen dat je wel stress hebt na de diagnose. Bij mij werd de onrust uiteindelijk weggenomen nadat de uitkomsten van een hele reeks onderzoeken bekend waren. Vervelend dat je artsen en medicatie moeilijk vertrouwt. Als het gaat om medicatie - ik slik naast de bloedverdunners ook pillen tegen een te hoge bloeddruk- vind ik het juist prettig dat ik daarmee alles onder controle lijk te kunnen houden. Maar als je last hebt gehad van extreme bijwerkingen, is dat voor jou ongetwijfeld anders. Nogmaals een goed herstel en sterkte gewenst !
Hoi Femke,
Ik ben 30 en had op mijn 27ste longembolieen. De ervaringen verschillen enorm naar de vermoeidheid is wel echt iets wat erbij hoort. Ik weet niet of ze een oorzaak hebben gevonden. Er zijn mensen die bij anticonceptie sneller last hebben bijvoorbeeld en dit stoppen en dan uiteindelijk ook zonder antistolling mogen proberen met uiteraard wel controles. Maar dir hangt uiteraard helemaal af van de oorzaak en of je dit gebruikt.
Dat je deze mentale gevoelens ervaart is ook heel normaal, je lichaam liet je als het ware in de steek. Kijk of je mogelijk met de poh-ggz erover kan praten en geef het tijd om te verwerken.
Let ook goed op je fysieke (en mentale) grenzen, natuurlijk moet je weer conditie opbouwen maar doe alles een stapje langzamer dan je gewend bent. Bijvoorbeeld met schoonmaken: stofzuig eerst de ene kamer (of deel van de kamer) op een slakkentempo! Ga tussendoor zitten en neem een glas te drinken. Zo neem je even verplicht pauze, dan ben je weer helemaal op adem, ga je door naar kamer 2. Na het stofzuigen ga je even een aflevering kijken van een leuke serie en bijkomen voor je gaat dweilen en ook het dweilen pak je aan met pauzes. Zo ga je merken dat je veel meer kan op een dag als je veel pauzes inlast.
Met wandelen: zoek routes waar bankjes staan en wandel van bankje naar bankje op een heel rustig tempo, wellicht is het nu naar het eerste bankje daar een kwartier zitten en weer terug naar huis. Maar dan heb je dat wel gedaan en verantwoord!
Vraag hulp van een fysio het liefst een met kennis van longembolieen hoe je je conditie kan opbouwen. Ook kan ergotherapie (verwijzing kan via de huisarts dat scheelt een consult aan vragenlijsten, maar het kan ook zonder verwijzing) je enorm helpen! Die weten hoe je het beste je energie kan verdelen. Met hun kan je dus ook je energie in kaart brengen en zij kunnen je helpen dit uit te breiden en zo verdelen dat je her meeste uit je dag kan halen. Het wordt gewoon vanuit de basisverzekering vergoed! Zoek wel een ergotherapie gespecialiseerd in balans/belastbaarheid en ik weet zeker dat je daar veel aan gaat hebben, ook weer qua vertrouwen in je lichaam:)
En als je twijfelt gewoon de huisarts blijven bellen, daar worden ze tenslotte voor betaald!
Ik hoop dat je herstek voorspoedig gaat. Trek er wel zeker 3 maanden voor uit gemiddeld voor je weer echt op je oude niveau bent, het heeft tijd nodig je lichaam moet herstellen. Je lichaam lost de propjes zelf op en de antistolling is om nieuwe propjes tegen te gaan. Ik heb sindsdien geen longembolie meer gehad zit nog wel altijd aan de antistolling, omdat ik fysiek beperkt ben. Als ik dit niet was, waren we gaan zoeken naar een alternatieve anticonceptiepil en mocht ik uiteindelijk zonder antistolling weer proberen. Maar nogmaals dit hangt echt van de ernst van de longembolie, de leeftijd en de oorzaak.
Succes!
Die pijn achter je borstbeen zou te maken kunnen hebben met de benauwdheid je hebt ervaren en kunnen heel goed spieren zijn! Die pijn herken ik namelijk heel goed. Ik heb ernstig astma en bij meer benauwdheid doet mijn borstbeen onder andere pijn. Je longen zelf kunnen geen pijn doen, wel door anders ademhalen door bijvoorbeeld benauwdheid kan het hele gebied rondom je longen pijn doen, maar dit zijn allemaal (hulp)ademhalingsspieren, een fysio kan je daar heel goed bij helpen en ondersteunen.
Qua vertrouwen met medicatie en artsen snap ik je ook. Ik ben allergisch voor veel medicatie en omdat mijn astma zich anders uit (ik piep niet) wordt het minder snel herkend. Dat je ecg goed was betekebt dat je hart goed is en geen schade heeft opgelopen. Je saturatie, kortgezegd het zuurstofgehalte in je bloed is goed dus dat is alleen maar gunstig.
Ben je nog onder behandeling voor je PTSS zo ja neem dit mee en bespreek dit trauma, want heel eerlijk dit is gewoon een trauma en iedereen schrikt als je hoort u heeft een longembolie!
Ondertussen neem je de medicatie al langere tijd en vermoed/hoop ik dat dit goed gaat. Anders had je het ook al wel gemerkt als je niet tegen deze medicatie kon. Dus dat geeft wellicht ook weer wat hoop en er zijn zo enorm veel soorten antistolling (bloedverdunners noemen we ze in de volksmond maar ze verdunnen het bloed niet, ze zorgen ervoor dat het minder snel stolt, dus een wondje zal ietsje langer bloeden dan je gewend was maar niet levensbedreigend) dus mocht je niet tegen de een kunnen zijn er nog tal van opties en soms kan een ander merk van hetzelfde medicament al schelen.
Het is dat ik sinds her nieuwe forum moeite heb met inloggen anders had ik gezegd stuur een pb als je je ei kwijt wil oid. Want ik begrijp heel veel van wat je zegt en heb helaas veel ervaring in het medische circuit en daardoor ook veel tips.
Dikke knuffel😘