lotgenoten...!!

Ik heb ook longfibrose en een longarts die echt hart heeft voor de zaak.
Maargoed, mijn longfibrose is anders dan het 'normale soort'. Ik heb namelijk ideopatische longfibrose, wat op jonge leeftijd voorkomt en wat familiair is. Dus ja ik (en mijn familie) zijn een special case.

Oei, je levenspad liep ook niet over rozen, maar misschien een onbescheiden vraagje: sta je ook nog open voor de mooie zijde van het leven?
De ondervinding heeft me geleerd, dat een mens vaak weinig nodig heeft om zich aan vast te klampen. Ik neem als voorbeeld de vele patiënten op de site. Wij staan – helaas voor onze lotgenoten – niet alleen. Of beter gezegd, als wij alleen zouden afzien... niemand zouden kennen in onze naaste omgeving, die dezelfde ellende meesleept, dan zou het geen leven meer zijn.
Ik vergelijk me dikwijls met een gedetineerde. Kijk maar hoe het er aan toegaat in een gevangenis. Sluit één mens achter de tralies, zes maanden later is het een lijk. Zet er een aantal samen in het gevang en ze blijven gezond en wel. Zij trekken zich als het ware op aan elkaar, beklagen elkaar en putten energie uit elkaar. Er ontstaan dikwijls vriendschappen onder hen die duurzamer zijn dan diegene die in vrijheid worden aangegaan. Maar o wee, wanneer één van hen vrij komt zal degene die nog moet blijven kabaal maken. Roepen en tieren dat het niet fair is, zijn misstap was erger dan de mijne. En eerder gesmede vriendschapsbanden zouden verbrokkelen, worden vijandschap. Zelfs omgebogen in haat.
Bedankt voor je reactie.

Vergelijken met een gedetineerde vind ik dan wel iets te ver gaan.
Ik haal nu gewoon uit het leven wat er in zit. De kans is namelijk groot dat ik over 15 jaar een stel nieuwe longen nodig heb.
Daarom heb ik voor januari een reis naar Kameroen gepland en ga ik daar vrijwilligerswerk doen, als verpleegkundige. Ik heb namelijk nu nog niet veel klachten. Alleen bij maximale inspanning. Al staat het ziekenhuis wel boven op de berg. Maar hé, er zijn taxi's.
Wel merk ik dat ik anders naar relaties kijk. Ik ben nu namelijk single en ik denk dat ik dit ook blijf.
Maar goed, jij hebt namelijk ook nog reumatoïde artritis. Dat is ook niet niks en daardoor word je soms misschien ook verhinderd om bepaalde dingen en werkzaamheden te doen.
Dus misschien heb ik nu nog makkelijk praten, ik ben ook 21 jaar, dus ik sta er misschien wat anders in. En elke dag is weer anders. Soms voel ik me opgewekt en soms niet. Zeker als sommige vriendinnen om me heen niks meer van zich laten horen, sinds ik in januari geopereerd ben (VATS). En nu dus de ziekte heb.

Hoi,
I heb ook onder andere  longfibrose nu heeft mijn longarts me verteld dat je twee soorten heb,
Namelijk de langzaam groeiende en je heb de snel groeiende deze laatste is vervelend dit zou in houden dat het snel een weg baant in je longen zodat je steeds sneller kortademig word
de langzame is vervelend maar daar kan je mee leven als een arts luistert dan zal hij ook altijd een knisperend geluid horen veel artsen denken dat je een ontsteking heb
dit is wat mijn la me verteld heeft hoop dat je er iets aan heb.
sterkte

@sandraguitar. Je bent een kranig meisje. In jouw situatie nog vrijwilligerswerk gaan doen? Chapeau!
Kiezen om als alleenstaande door het leven te gaan lijkt me een voor de hand liggende keuze, maar liefde kan je niet dwingen. Enkele jaren geleden maakte ik diezelfde keuze, ik kwijnde niet weg van lusteloosheid of ontgoocheling, omdat ik zeer goed wist dat ik voortaan iedere minuut leven aan een minuut meeval te danken had. Toch wou ik mijn eigen boontjes doppen. Niemand betrekken bij mijn ‘strijd’. Eleganter omschreven: ik koos voor de moderne eenzaamheid. Klinkt wat sociologischer. Mijn graad van kwetsbaarheid is er alleszins sterk door verminderd.
Het fenomeen: verlies van vrienden, ken ik maar al te goed. Zeker op stuk van: je bent waardeloos geworden want ze kunnen je niet meer aan de haak slaan voor alles en nog wat.
Door mijn reumatoïde artritis ben ik inderdaad vaak dagen nóg minder mobiel, maar er resten me ook mooie dagen. Vroeger reed ik bijvoorbeeld wedstrijden met de paarden, vandaag de dag ben ik al blij als ik op mijn eentje nog een beetje dressuur kan rijden. 

@ceespower. Bedankt voor je reactie. Vanzelfsprekend heb ik er ‘iets’ van opgestoken. Voor het eerst verneem ik dat er twee soorten longfibrose zijn. Een voor mezelf althans gelukkige vaststelling, dat ik ‘waarschijnlijk’ tot de langzaam groeiende soort behoor. Ook het knisperen is me vrij bekend, zelfs bij het in- en uitademen kan ik duidelijk het knisperen waarnemen.   
Ik loop de deur van de longarts niet plat, wat wil zeggen dat het intussen drie jaar geleden is dat ik nog op consultatie ben geweest. Toen had de brave man het over mijn longcapaciteit van 70%, en dat we dit goed moesten opvolgen, maar over een doeltreffende medicatie sprak hij niet. Ik vraag me af, bestaat er wél een probaat middel om longfibrose te stabiliseren?       

Ik weet niet veel van longfibrose, maar mijn opa heeft het. Toen het bij hem ontdekt werd werd er gezegd dat er twee vormen waren: 1 vorm reageert op prednison en de andere niet. Bij hem is toen gestart met prednison en voor zover ik weet ik zijn longcapaciteit behoorlijk stabiel.

Ook ceespower haalde het reeds eerder aan dat er twee soorten longfibrose zijn. Ik zal maar het beste hopen en gokken op de ‘goede’ soort. Of met andere woorden: het minste kwaad van de twee kwaden. Toch bedankt voor je antwoordje. 

Goede raad mag men niet in de in de wind slaan, ik weet het, maar ik zie enorm op tegen al die doktersbezoeken. Om de twee maanden op consultatie bij de reumatoloog, dit sedert vele jaren, om nog maar te zwijgen over de dag verplegingen in ziekenhuizen voor infusies. Zoiets komt je wel eens de strot uit. Sinds vijf jaar neem ik wegens de reuma sowieso reeds 8mg cortisone per dag, en dit komt volgens de reumatoloog ook te goede aan de longen. Een evaluatie van de longcapaciteit zal vanzelfsprekend eerstdaags moeten gebeuren.
groet arthan