Ik heb ÉÉN lichaam, MEER ziektes (lich./ psy.)Specialist-en,REGIE?? Ervaringen??
06-11-2012 om 14:21 uurHallo allemaal.
Sinds vandaag heb ik een begin gemaakt met het organiseren van "mijn ziektedossier". Al minstens 20 jaar loop ik tegen dezelfde frustraties aan. Normaal stoot een ezel.... maar ik ben hardleers.Natuurlijk zijn de grote lijnen in het medisch circuit wel duidelijk. Wie doet er wat en wie is verantwoordelijk voor???????
Maar ik ben mijn eigen speciliast. Alleen ik weet hoe mijn lichaam werkt en hoe het zich voelt. Door medicijnen en psychische klachten is "het luisteren naar je eigen lichaam" voor mij een bron van moeilijkheden. Hoe gedraag ik me, als ik verondersteld word ziek en moe te zijn, als bijv. prednison: de pijn, koorts, moeheid uitschakelt. Als ik in het ziekenhuis beland was ik eerst opgelucht. Na maanden steeds zieker worden en vermoeider, mocht ik eindelijk een nieuwe nachtpon kopen en in bed kruipen. Even wordt er voor me gezorgd en mag ik uitrusten. Verwachtingsfoutje: na twee dagen word ik aangespoord om mijn kleren aan te trekken en rond te lopen. Aan tafel eten en in beweging.
Vandaag heb ik aan de bel getrokken. Ik ben een leek op medisch gebied en wil dat graag zo houden. Maar wat ik wel wil weten is hoe ik me voel en wat ik er zelf aan kan doen of niet.
Sinds kort heb ik een andere huisarts en voor het eerst in 30 jaar heb ik weer een huisarts. Zij vindt het vanzelfsprekend dat ze mijn medische dossier bewaakt en dit samen met mij bespreekt en overlegt.
Zelf heb ik al mijn medische gegevens van de afgelopen vijf jaren opgevraagd om zo eindelijk alles naast elkaar te kunnen leggen en dit te vergelijken met mijn klachtenlijst. Komt dit overeen en zitten er patronen in. Hiervoor heb ik natuurlijk mijn huisarts nodig om de medische kant uit te leggen.Voorbeeld: Ik ben drie keer opnieuw met Imuran gestart voordat het de arts duidelijk was dat mijn leverwaarden verstoord raakten door de Imuran en niet door iets anders.
Tot nu toe heb ik veel tranen gelaten, onzeker gevoeld, minderwaardig, aansteller, overemotioneel, psychisch spoorde ik toch al niet, boos, verdrietig, onmachtig om iemand uit te leggen dat ik me zo onbegrepen voel, terwijl werkelijk iedereen mij met respect, geduld en menselijkheid behandeld. Tot en met een opname op de PAAZ-afdeling om mijn leven weer op me te nemen. Ik ben vrolijk en positief van aard. Mijn glas zit half vol en ik kan genieten van kleine dingen ook als ik ziek ben. Na jaren psy. therapie, ben ik die ik nu ben en voor het eerst zie ik mezelf als 'wel een aardig mens'. Ik vind het in ieder geval fijn om met mezelf om te gaan.
Graag zou ik van jullie zo veel mogelijk ervaringen willen horen. Mijn boosheid op de medische wereld wil ik graag omzetten in een energie waar iedereen, vooral ikzelf, wat aan heb.
Mocht iemand vragen aan mij hebben stel ze gerust.
Ik ben lang, lang van stof maar zou het fantastisch vinden om wat antwoorden te vinden op de problemen in de zorg. Door de energiebom van de prednison ben ik er zelfs van overtuigd dat mogelijke ervaringen en oplossingen een enorme besparing in de medische zorg kunnen opleveren.
Alvast bedankt voor het lezen.
Nynke "knienechie"
Hoi
Welkom op het forum.
Ja, als patiënt moet je bijna een helikopterpilootopleiding (zo dat is een lang woord) hebben om zo met je eigen helikoptertje boven jezelf te vliegen om zo het overzicht te houden over jezelf en alles wat er om je heen gebeurd.
Want als je met meerdere artsen te maken krijgt dan is het moeilijk om alles goed te laten verlopen. De één schrijft een druppeltje voor voor je oog, wat dan je astma weer slechter maakt. En zo moet je dus bijna zelf dokter zijn om alles na te lopen.
Het is herkenbaar. Ik heb een hele goede huisarts, die me steeds vraagt om haar via e-mail op de hoogte te stellen/houden van veranderingen, want zij krijgt werkelijk maar 1 brief per specialist per jaar. Als ik haar bel, dan weet ze waar het over gaat en kan zij er voor me zijn.
Heel veel sterkte, en bedankt dat je zo eerlijk je verhaal durft te vertellen
Groetjes Jippie
Hoi Nynke,
een heel herkenbaar verhaal. Ook ik heb helaas meerdere gezondheidsproblemen. Inmiddels zijn de artsen er van overtuigd dat er een onderliggende oorzaak moet zijn. Voor mij is in eerste instantie ook mijn huisarts de aangewezen persoon om met een soort 'helicopter view' zijn licht over alles te laten schijnen. Gelukkig zijn de behandelende specialisten van mij, cardioloog, mdl-arts, longarts, neuroloog en klinische geneticus altijd voorbereid als ik voor een consult bij hen kom. Zo reageerde mijn longarts heel adequaat toen ik met ernstige toename van mijn astma bij hem terecht kwam en hij constateerde dat de betablokker die ik voor mijn hartritmestoornissen moest slikken, helemaal de verkeerde keuze was en waar ik bij zat nam hij contact op met mijn cardioloog. Uiteindelijk resulteerde het diezelfde dag nog in een opname van 5 dagen om onder bewaking over te gaan op een alternatief middel voor de ritmestoornissen. A.s. maandag heb ik een consult bij een andere longarts na een interne doorverwijzing van mijn cardioloog. Mijn mdl-arts bewaakt de medicatie heel goed omdat ik ook met een leverprobleem zit. Hij neemt die bij ieder consult met me door. Van de andere kant geef ik ook wijzigingen door aan zowel specialisten als huisarts. Tenslotte is het in mijn belang! In het verleden heeft een psychologe me wel eens hypochondrisch genoemd. Maar ik ben voor mezelf op blijven komen en uiteindelijk blijkt dat er inderdaad toch wel wat genetische foutjes zijn.
Goed dat je voor jezelf op blijft komen.
Sterkte en groetjes van Annemarie
Ook hier meerdere gezondheidsproblemen waaronder ook psychisch maar sinds ik getrouwd ben gaat het wat dat laatste aangaat heel goed slik nog wel medicijnen tegen psychoses maar kan het zonder Lentis prima redden.Doordat er nu iemand aldoor in mijn buurt is (mijn man) hoef ik maar te zeggen ik ben druk in mijn hoofd. Mijn man zegt dan meestal ja dat ben je al een poosje en kan mij zelf s uit liggen wat de oorzaak is.
Door dingen op een normale manier er over te praten en niet gelijk een pilletje te slikken ben ik stukken vooruit gegaan. Daardoor ben ik van alle kalmeringsmiddelen afgekomen waar ze me mee volpropten.
Groetjes Erika
Fijn om ook eens van iemand te horen dat het zo druk is in je hoofd. Ik praat hier niet zoveel over maar toch is het van groot belang nu ik weer prednison slik en anti-depressiva. De prednison haalt de werking van de anti-depr. weg en ik heb ook een anti- psychose middel extra om deze tijd door te komen. daarnaast nog 4 keer oxazepam en slaapmedicatie. Mijn omgeving geeft ook duidelijk aan wanneer ik weer zo druk doe. Zij merken het ook eerder dan ik zelf doe. Maar fijn dat het zo beter gaat nu je iemand om je heen hebt.Ik heb sinds vijf jaar medicijnen maar langer getrouwd. Maar vanaf mijn jeugd ben ik met de problemen bekend maar wist niet [hr]. Nynke knienechie