Hoe voel je je vandaag #136

06-03-2015 om 20:13 uur Gesloten

@ Milly: Misschien een combinatie van het afbouwen van de prednison en het weer? Ik heb op 't moment nl ook meer last van de eczeem, ik denk door het weer.
Fijn dat het voor de rest beter gaat!

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
29-03-2015 om 17:53 uur

@Dasy. Dank je het leven is niet altijd makkelijk geweest ... heb dat net in dit topic ook gezegd hier dus.

In de jaren tachtig verhuurde ik, uit noodzaak, tweedehands computers aan studenten, had ik het ".. wat is waar gidsje.." van aantal steden en dorpen in de pc gezet en maakte ik voor ondernemers mailings. Je moet bedenken dat er geen internet was en nog niet echt pc's. Kon geen werk vinden, was techneut, samen met bijna één miljoen andere werkzoekenden, in de crisis van de jaren tachtig. Ook wisselde ik 10 gulden of meer in geld wissel automaten en maakte ik zakjes met klein geld die ik naar de marktkooplui bracht en dan de waarde van het zakje terug kreeg en dan vaak ook de boodschappen gratis van ze kreeg. Had geen cent te makken zeg maar.
...
Na 500 sollicitatie brieven en een technische achtergrond heb ik toen in één jaar de avond meao en daarna de avond heao er doorheen gejaagd. Heb in mijn vriendenkring om financiering gevraagd en in één jaar in America mijn master gedaan ... Toen ik terug kwam had ik gelijk een baan en werden de banen me aangeboden ... Door een IT, technisch en financiële achtergrond voor diverse bedrijven interessant en nog steeds, al wil ik vaak niet voor ze werken. Inmiddels daardoor ook een horeca / hotel achtergrond erbij maar dat is niet mijn ding. Tja en toen werd ik dus ziek in 2004 wat zich al in 1999 openbaarde en ben ik eigenlijk al sinds mijn geboorte longpatiënt met enorme terugval beginnende in 1999 en daarna zich verder ontwikkelde.

Er is altijd wel een mouw ergens aan te passen .... als is het een 2e hands colbertje met een andere mouw en wat ik in het andere bericht ook al zei ... Als je iets wilt moet je wel uitvaren, je moet het wel zelf doen tenslotte.

06-03-2015 om 20:30 uur
Reactie op Hen


Hallo Sien, ik ben 24 uur p/d aan de zuurstof. Heb hier een concentrator voor thuis en een spirit voor onderweg. Maar volgens mij krijg je geen draagbare concentrator voor onderweg i.p.v. die spirit die ik nu heb. Ik wil af en toe een hele dag weg maar dat gaat dus niet lukken. En heel de dag aan een draagbare thuis is de slang veel te kort. Hoe doe jij dat thuis?
Gr. van Hannie



Ik hang de concentrator aan m'n rolstoel

06-03-2015 om 21:49 uur

Oke Sien, blijf ik toch maar bij mijn spirit. Die weegt ca. 2 kg. en daar kan ik ca. 6 a 7 uur mee weg. Ik kan wel vragen of ik hem mag ruilen voor de spirit 600, die gaat nl. dubbel zo lang mee dus 12 tot 14 uur en weegt ongeveer 650 gram meer. Maar bedankt voor je antwoord.
Liefs van Hannie

08-03-2015 om 09:42 uur

Gister een gezellig swingfeest gehad. Maar echt aan mij is t niet besteed, praten door de luide muziek lukt me bijna niet, oh wat kost het een moeite. S avonds zere longspieren en benauwd.
hoort erbij, t was een leuk feest!

Vele artsenbezoeken en diagnoses waren er afgelopen jaar... had het idee de laatste tijd dat mijn leven alleen maar uit artsenbezoeken bestond.... mijn vriendin zei: 'normaal kun je goed relativeren maar nu is de rek is eruit'
wat een wijze simpele opmerking; mijn hoofd was vol met een brij van onderzoeken, diagnoses, artsen, medicatie... dat werd met zinnetje duidelijk.
Die gedachte van ‘de rek eruit’ was een goeie, en met dat weten kon ik weer boven de brij uitstijgen en kan nu weer kiezen voor wel of niet arts, ziekenhuis, onderzoek, medicijnen.... en dat geeft rust en ruimte.
Gek hoor, hoe een mens in elkaar zit.

08-03-2015 om 11:23 uur

:) We zitten ook allemaal maar raar in elkaar. Ik had dat ook arts bezoek huisarts longarts testen arbo arts etc werd er helemaal dol van. Nu nog een keer naar de huisarts en arbo arts en dan hoop ik echt tot eind juni even helemaal niks. Gisteren lekker naar scheveningen geweest met een vriendin. Zij zit in een rolstoel en kwam erachter dat ik kan ik normaal met gemak haar rolstoel tig keer in en uit de auto zeulen ik hem nu nauwelijks in de auto kreeg. Mijn spieren zijn denk ik door het lage vit d gehalte behoorlijk slechter geworden. Wel gezellig maar dat duwen maakt kortademig. Vannacht slecht geslapen dus ga vandaag niet wandelen. Houd een rustdag lekker in de zon. Morgen moet ik helpen bij een verhuizing van een afdeling met inpakken dus dan heb ik weer lichaams  beweging genoeg.

08-03-2015 om 19:00 uur

ik heb bezoek gehad van zeehondencreche pieterburen en ze hebben een zeehondje achtergelaten hoest lekker zwaar en snotterig.
Ik ga piepend naar bed ondanks mijn laatste puffer van de dag en word ook weer piepend wakker, slaap slecht door het hoesten. wordt er een beetje moedeloos van pfffff.
verders snel moe en goed benauwd.

morgen maar weer eens contact opnemen met de longverpleegkundige

beterschap voor ieder die het nodig heeft.
en bij wie het goed gaat  ^O^

08-03-2015 om 19:42 uur

Ondanks het mooie weer voel ik me niet echt lekker...niet qua longen en ook niet tussen m'n oren....
Vanmiddag even op een tarrasje gezeten en kon maar moeilijk genieten. Naderhand een rondje met de hond en telkens benauwd. Ook psychisch een dip; wat als de chemo niet aangeslagen blijkt? Ik heb telkens in m'n hoofd zitten dat ik over 3 maanden ( dan zitten de kuren erop ) te horen krijg dat het vrij weinig gedaan heeft....allerlei doem-scenario's spoken door m'n hoofd.... Zal er allemaal wel bij horen maar echt vrolijk word ik er op dit moment niet van.....

08-03-2015 om 19:47 uur

Mijn vriend was al verkouden en ik had natuurlijk al oorpijn. Nu ook keelpijn, beetje snotneus en wat voller. Vanmorgen spoelde ik geel. Was de afgelopen dagen al meer benauwd maar vanmiddag echt heftig en puffen hielp amper. Even vanavond en vannacht aankijken en anders morgenochtend maar even bellen om te overleggen, ook of ik 's avonds mijn xolair wel mag hebben.

08-03-2015 om 19:51 uur

Hoi Bull

Wat naar voor je dat je niet hebt kunnen genieten, ik begrijp het wel en het is zo moeilijk om alles van je af te zetten. Je bent aan het overleven en weet niet het resultaat, dat is heel frustrerend niemand kan je helpen je bent gewoon continu in gesprek met jezelf en je vindt de antwoorden niet. Wachten en afwachten is het ergste wat je kan overkomen in deze onzekere situatie. Ik hoop echt vanuit het diepst van mijn hart dat je, jezelf weer bij elkaar kunt rapen, puzzelen en dat het laatste stukje over 3 maanden past. Heel veel sterkte. Dikke knuffel
Blije dag Daysy

08-03-2015 om 20:21 uur

Dank je wel voor je lieve woorden Daysy! Je hebt het precies juist verwoord!!

@daantje; wat vervelend dat je nu ook weer klachten krijgt. Ik zou inderdaad ook even overleggen.
Mijn griep 3 weken geleden begon ook met flinke keelpijn; 2 dagen alleen maar thee met honing heeft mij enorm geholpen! Beterschap xx