Hoe nu verder, als er geen traject is aangeboden?

Ik weet nu ongeveer 1 jaar dat mijn longen stuk zijn (meerdere emfyseem's beide longen, VATS linker long). Dat mijn linker long al 3 keer lek is gegaan (binnen 14 maanden), en dat ze er hiervan 2 hebben weggesneden/gerepareerd.


Ze doen het nog voor 70%, maar ze zitten vol met met gaten (de grootse zo groot als een golfbal) met vocht, en lucht.


Op het moment zit ik te wachten tot het weer stuk gaat...meer als gezond leven, en sporten kan ik zelf niet doen/verzinnen.


Wat zouden jullie doen ivm met behandeling?, door covid heb ik geen gebruikt kunnen maken van lotgenoten evenementen, en heb ik geen flauw idee wat ik moet doen.


Ook mijn huisarts weet niet wat we kunnen doen, maar ben van plan om een nieuwe longfunctietest te vragen 1 jaar na de eerste, dit om te zien hoe hard het achteruit gaat.


Dat ik dood ga is een feit, maar het zou mooi wezen dat dit zolang mogenlijk wordt uitgesteld, dus al het advies word enorm gewaardeerd.


Bij voorbaat dank, groetjes Boris.