Herstel na zware longontsteking

Beste forumleden,

Zojuist heb ik me hier als nieuw lid aangemeld, en ik zal me dus even voorstellen.

Mijn naam is Cindy, ik ben 35 jaar en woonachtig in Hellevoetsluis, Zuid Holland.
Ik ben single, woon natuurlijk wel op mezelf en heb een oude kat van 16 jaar, Tess genaamd.

Mijn gezondheid is al jaren niet zo best te noemen. Ik heb de ziekte van Crohn, een slecht werkende schildklier, astmatische bronchitis, en een reumatische aandoening die samenhangt met mijn crohn, en waarvan ze nog niet precies weten wat het is. Daarom heeft het de benaming spondylarthropatie gekregen.

Ik was/ben een roker, maar op dit moment rook ik even niet aangezien ik op 6 mei j.l. met spoed ben opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ik ging eigenlijk voor hevige buikkrampen naar de dokter, maar meldde dat ik ook erg hoestte en benauwd was. Ik liep al 2 dagen hijgend rond, en kon niet goed meer door ademen, maar de buikkrampen waren erger. De dokter had naar mijn longen geluisterd, maar hoorde er niet zo heel veel geks aan, en dus stuurde hij mij met spoed door naar de gynaecoloog in het ziekenhuis voor een spoed echo. Die is ook gemaakt, maar de gynaecoloog zag niets bijzonders. Ze zag echter wel dat ik heel erg ziek was, en daarom stuurde ze mij door naar de eerste hulp. Daar aangekomen ging alles meteen heel snel. Mijn saturatie werd gemeten, en daarna kwam er van alles op me af aan slangen, prikken, naalden, plakkers, eeg of ecg (ik weet ff niet meer wat wat is), en natuurlijk zuurstof. Eerst een zuurstofbril zoals ze dat noemen, maar dat bleek bij lange na niet genoeg te zijn. Ik kreeg een zuurstofkapje op, en er werd 15 liter zuurstof doorheen geblazen. Zodra ze hem lager zetten, daalde mijn saturatie weer. Ik had dus echt zoveel zuurstof nodig op dat moment. Zelf had ik niet eens door hoe erg de situatie was, ik lag gewoon op dat bed nog een beetje te dollen met de zusters, een beetje te facebooken om te melden dat ik ff in het ziekenhuis was, en ik liet de dokters maar een beetje begaan. Ben immers wel wat gewent met mijn gezondheid, dus ik schrik niet zo snel meer. Ik zag de bezorgde koppies wel van de zusters en dokters, maar had zoiets van; pff, stel je niet aan, het valt toch wel mee allemaal..?! En ik werd zelfs een beetje boos toen ik niet gewoon naar het toilet mocht lopen om te plassen, maar dat op bed moest doen. Ik mocht me bed niet uit, werd er gezegd.
Er is daarna een CT-scan gemaakt, en een foto van de borstkast en buik. Allerlei bloedtesten werden gedaan, en langzaam aan werd het me wel duidelijk dat ik die dag daar niet weg zou komen. En dat kwam ik ook niet, ik werd om half 10 's avonds naar een zaal gebracht, en moest de nacht in het ziekenhuis doorbrengen. Er werd me verteld dat ik sowieso een zware longontsteking had, en dat ik dus niet van me bed af mocht. En ik het zuurstofkapje absoluut op moest houden. Uiteraard had ik ook een infuus, waar meteen amoxicicline en prednison door gegeven werd, en als pijnstiller kreeg ik een soort van morfine-achtige pil. De eerste avond ging het allemaal nog best redelijk, de dag erna ook. Pas die avond erna kreeg ik echt goede koorts, en voelde ik me doodziek. Dat heeft 3 goede dagen aangehouden, waarbij het in de ochtenden en vroege middag best goed ging, maar in de late middag en avond kwam de koorts weer omhoog en kon ik alleen maar slapen en zweten.
Pas na een paar dagen kreeg ik van de arts te horen dat ik een zware en ernstige longontsteking had. En dat het er eentje is die ze niet zo vaak zien, een bijzondere variant dus. Hij zat sowieso door heel me longen, en hij zat heel diep. Vandaar ook dat de huisarts hem niet opgemerkt had. Ze hebben zelfs nog even gedacht dat ik het HIV virus had, omdat het zo'n vreemde longontsteking was, maar gelukkig bleek na tests dat dat niet het geval was. De dokter zei wel dat het een zeer ernstige situatie is, en dat hij zich zorgen maakte, vooral omdat ik ook na 3 dagen medicijnen via infuus, niet echt leek op te knappen.
Pas de 4de dag begon het langzaam iets beter te gaan. Ik heb toen nog een keer met de dokter gesproken, en gevraagd wat er nou gebeurd was als ik er nog langer mee rond was blijven lopen. Ik had namelijk eigenlijk nog 2 dagen willen wachten, omdat mijn eigen vaste huisarts er niet was en ik liever niet bij een vervanger wilde gaan. Maar omdat ik zo ziek was, en aanvoelde dat er echt iets mis was, was ik toch naar die vervanger gegaan. En dat was maar goed ook, vertelde de ziekenhuisarts mij. Want mijn saturatie was slechts 80%, en daar liep ik waarschijnlijk al enige tijd mee rond. Hij legde uit dat je organen niet op zo weinig zuurstof kunnen blijven werken, en dat het dus zeker geen dag langer meer had moeten duren, omdat er dan organen uit waren gaan vallen, en de kans bestond dat ik had komen te overlijden. Dat was echt heel erg schrikken. De arts vertelde me daarnaast ook dat hij de dag dat ik op de eerste hulp kwam ook dienst had, en heel erg aan het twijfelen was of hij me op de IC zou leggen. Hij zei dat ie toch had besloten om me naar een normale zaal te brengen, maar wel met de instructies aan het personeel dat als het ook maar 1 fractie slechter zou gaan, ze het meteen moesten melden en me dan naar de IC moesten brengen. Ik had daar allemaal geen weet van, maar wist wel dat iedereen heel streng voor me was, en bezorgd keek. Nu hij dit vertelde, snapte ik pas waarom, en hoe ernstig de situatie eigenlijk was.

Ik heb 2 dagen aan 15 liter zuurstof gelegen, daarna is er afgebouwd naar 11 liter, waar ik 2 dagen op gelegen heb, en daarna konden we het per dag steeds wat verder afbouwen. Uiteindelijk heb ik 8 dagen in het ziekenhuis gelegen, waarvan ik 7 dagen amper heb mogen lopen (alleen van me bed naar de wc). ik ben dus op 14 mei naar huis gegaan. Wat 1 groot drama was trouwens want ik kon niks, en ineens was ik hier weer alleen. Ik heb wel vriendinnen maar die hebben hun eigen leven. Ik heb ze wel gezien in het ziekenhuis, en eentje heeft heel goed voor me kat gezorgd terwijl ik in het ziekenhuis lag, maar nu ik weer thuis was, leek iedereen ineens weg.. huilend heb ik dan ook me andere vriendin in Brielle gebeld, en die heeft me nog een week bij haar en haar man in huis genomen. Niet ideaal, met een kindje van 5 erbij, en 2 blaffende honden enzo, maar het was beter als thuis zijn. Op maandag, 2de pinksterdag, ben ik wederom weer thuis gekomen, en dus ben ik nu bijna een week thuis. En ik had gehoopt dat het dan wat beter zou gaan, maar dat valt me gewoon echt heel erg tegen, vandaar ook dat ik dit bericht hier typ (en ik ben altijd zo langdradig hihi, dan weten jullie dat vast). Ik zal dan ook even tot de kern van mijn verhaal komen want.....

kunnen jullie mij vertellen hoe lang het herstel van zoiets nu ongeveer kan gaan duren? Ik ben een ongeduldig mens, en ben gewend om me door allerlei pijntjes heen te worstelen. In 2009 is mijn galblaas eruit gehaald, en na een week deed ik bijna alles weer, behalve hele zware dingen omdat anders de wond open kon gaan, maar na 2 weken deed ik echt alles weer, en na 3 weken voelde ik me gewoon weer prima, op wat stekende pijn na op de plek waar de galblaas had gezeten. Ik was wel wat sneller moe, maar toch ging het allemaal best voorspoedig.
Maar nu... ik ben een wrak. Ik sta zo ontzettend slap op me benen, alsof ik er elk moment doorheen kan zakken. Ik ben snel moe (vanmiddag geslapen dus nu duurt het dan wat langer), en ben heel snel duizelig en draaierig. Ik voel me gewoon enorm zwak, maar we zijn wel inmiddels 12 dagen verder sinds ik uit het ziekenhuis ben en dus had ik eigenlijk wel gehoopt dat het nu wat beter ging. Maar dat gaat het niet, en daar baal ik heel erg van want ik kan niet zo afhankelijk zijn van anderen. Thuishulp krijg ik niet omdat ik te jong ben (gaat ook nergens over maar goed), en mijn moeder is al aardig op leeftijd (73) en zorgt momenteel voor mijn vader die slecht ter been is. Ik wil dus heel graag weer zo snel mogelijk op de been zijn, en normaal jaag ik me er wel doorheen maar om de een of andere reden lukt dat nu niet. Ik kan het gewoon echt niet, en dat maakt me best een beetje wanhopig eigenlijk. Ik hoop dan ook dat er hier misschien iemand raad weet, en mij wat adviezen kan geven van hoe je iets sneller hiervan kan herstellen.

Voor wie geduld heeft gehad om dit te lezen, alvast bedankt.

Groetjes,
Cindy.