Expertisecentrum ernstig astma Leeuwarden

Wat enorm bot en vervelend zoiets als dit, ik heb er geen ervaring mee.

Maar Ik zou aan je eigen longarts vragen om te bemiddelen, misschien is een opname voor jou handiger daar en dan de gesprekken wat meer verdeeld, moet toch zoiets mogelijk zijn lijkt mij,zoiets gebeurt wel in t umcg wanneer iemand te slecht is om heen en weer te kunnen bij meerdere onderzoeken enz.

Wens je sterkte en moed! Ellendig dit soort dingen, komt er allemaal nog eens boven op en je hebt al genoeg aan jezelf nu.

Ik ken het wel van anderen ja dat ze meteen een hele dag vullen... en eerlijk ik heb er maar 1 die me enorm beperkt en zou een hele dag ook niet volhouden hoor!

En precies wat goudvisje zegt ja, wellicht helpt dat wel:) je bent echt niet de enige die zo’n hele dag niet volhoud. Of anders toch elders waar ze wel rekening kunnen houden met je belastbaarheid?

Dank je wel @goudvisje,

Ben ook gewoon geschokt, vroeg nog, dus als je meerdere aandoeningen hebt en niet hiertoe in staat bent, krijg je dus niet de hulp die je anders wel zou krijgen, maar daar kon ze niet op ingaan...


Ik zou als het in twee dagdelen wel mogen gewoon gaan...

Wel pas als ik een rolstoel of scootmobiel heb... volgende week komt ergotherapie om het juiste hulpmiddel voor me te zoeken...

Dat is ook zo mooi bij t umcg, dan staat er altijd in de brief mocht het een probleem zijn om alles te doorlopen, dan kunnen we u desnoods opnemen.

Met andere woorden maar wel deze strekking.

Zo zou t overal moeten zijn.

Missch anders een informeren of zoiets ook in t umcg zou kunnen? Weet niet of dit een expertisecentrum is wat astma betreft, weet wel dat ze daar heel kundig zijn op veel gebied.

@teske, zo'n reactie is toch ook om te janken, zo van :u kunt niet op 1 dag dan maar niet, erg bot en a sociaal.

Fijn dat je een goed hulpmiddel krijgt, is een hele stap maar brengt je alleen maar verder, ik zou echt je eigen longarts laten bemiddelen in dit, zoiets kost je bakken met energie en kan je nu net niet hebben.

Alle sterkte hoor, ik vind t ronduit oneerlijk! Knuffel voor jou

Mijn longarts in het UMCG heeft me juist verwezen naar Leeuwarden...


Maar ik zoek ook een andere longarts, tijdens revalidatie heeft hij me al een keer slecht behandeld, ik was volgens hem niet gemotiveerd en daar bleef het bij... Had veel klachten die men voor psychosomatisch aanzag, en verder onderzoeken wilde de longarts niet.

Achteraf heeft hij zijn excuses aangeboden, had het juist heel goed gedaan...


Ondertussen is duidelijk waar die klachten vandaan komen, heb net de diagnose Sjogren gekregen...met nog verdenking op neuropathie en POTS...

Een onbekende aandoening, meest opvallend is dat als je staat of lang zit het bloed naar je benen zakt, en hoofd en hart te weinig bloed krijgen.


Ik vertelde dit aan mijn longarts, hij wist niet wat POTS betekende, en ik lees nota bene zijn brief aan de huisarts dat hij vindt dat ik psychosomatische klachten heb...

Dus ook al is er een duidelijke lichamelijke verklaring, toch weer die psychosomatische stempel.

Hier ga ik dus niet meer naar toe.


Een heel verhaal, het is zo complex allemaal, en zoveel verschillende specialisten en onderzoeken, ik zie door de bomen het bos niet meer...

Oef ja dat is enorm lastig, dan heb je net niet de juiste arts in t umcg, wat ergerlijk dat hij dan toch zoiets inde brief schrijft, terwijl er een duidelijke diagnose ligt.

Je hebt genoeg aan alles bij elkaar, dan is t ook teveel en word je ook nog zo raar behandeld in Leeuwarden.

Zou een zorgcoach vanuit je zorgverzekering nog iets kunnen toevoegen?ik denk zomaar even mee..

Je hebt echt iemand nodig die je hierbij helpt, verschillenden aandoeningen en een longarts die niet echt meewerkt en mee denkt en ook nog de diagnose niet meeneemt (zo lijkt het tenminste voor mij)

Ik zou of je ergo of huisarts of zorgcoach hierin hulp vragen, dit is teveel om zelf te kunnen regelen.

Wilde dat ik iets zinnigers kon schrijven voor je, ik vind t echt ellendig voor je! Sterkte xxxx

Lief @goudvisje , dat iemand met me meedenkt helpt al heel veel, fijn dat je het begrijpt!


Een zorgcoach is nog wel een idee...heb al wel maatschappelijk werk om mee te helpen denken wat voor hulp er nodig is... moet verhuizen terwijl ik zelf niks kan doen.

Ze helpen ook bemiddelen met de WMO aanvraag.

Maar medisch geschoold zijn ze niet.


Ergotherapie ga ik ook zeker om advies vragen.

Omdat je hersenen te weinig zuurstof krijgen bij POTS zit je ook nog met hersenmist en concentratie problemen...


Iemand die met me meedenkt en dingen kan overleggen en regelen zou wel heel fijn zijn...


Dank je wel ?

Dit lijkt me ook wel iets wat een longverpleegkundige zou kunnen oppakken.

@teske bij mij heeft de zorgcoach van mijn zorgverzekering toen gezegd: desnoods zoeken we binnen Europa de juiste arts voor u.


Nu ben ik zelf aangemeld voor het AMC volgende week en loop al bij een asmta-expertise zkh. Dus ik weet dat het AMC naast Leeuwarden nog wat zou kunnen zijn voor je, maar dat is ook weer verder reizen:(


Jammer dat je nu niet een longarts hebt die jou begrijpt... hoop dat Leeuwarden toch mee gaat denken met je en dat je een arts vindt die jouw situatie ook wat beter snapt!