ervaring gevraagd

30-01-2014 om 14:29 uur

Hallo iedereen,

Wij zitten momenteel een beetje met onze handen in het haar, ik zal het in het kort uit leggen.

Wij hebben een zoon van 14 jaar, die al vanaf zijn geboorte astma heeft
hij gebruikt momenteel symbicort
                                brycanil
                                cetrizine
                                neusspray
                                prednison 40 mg
                                vernevelen met combivent
                                en daarnaast 4 injecties xolair elke 2 weken
hij heeft vorig jaar revalidatie in heideheuvel gehad, maar ook daarna niet meer stabiel geweest
afgelopen week weer een hele zware aanval gehad, het heeft zeker 5 uur geduurd voordat hij stabiel was
ze hebben hem toen magnesiumsulfaat gegeven via infuus, en elke half uur vernevelen.
ondanks dat wij in het wilhelmina kinderziekenhuis lopen, spreken hun daar dat onze zoon hun moeilijkste patient is om stabiel te krijgen met de astma, ook hun zitten nu een beetje en nu.
er is voorgesteld om naar davos te vertrekken, maar onze ervaringen met heideheuvel waren niet zo, dus op die manier willen wij het niet doen, en daarnaast gaan we onze zoon daar niet alleen laten.

Heeft iemand hier ervaring mee?
het is echt een heel geregel met hoe gaan we het allemaal doen, wij hebben ons werk en daarnaast is mijn zoon leerplichtig en we hebben nog meer kinderen.
al met al een erg moeilijke beslissing, maar hoe lang gaat onze zoon dit nog trekken, lichamelijk dan
zijn longfuncties gaan erg achteruit, moet dagelijks gebruik maken van zijn rolstoel (wat een hoop mensen niet begrijpen, want het is maar astma)
Wij zien hem zo achteruit gaan, en elke winter weer slechter worden

graag tips en adviezen

een bezorgde moeder

30-01-2014 om 14:39 uur

Heideheuvel is totaal anders dan Davos.
Er zitten hier meerdere die in Davos geweest zijn!

Login of registreer om te reageren
30-01-2014 om 15:02 uur

Hoi Chantal,

Ik kan me heel goed voorstellen dat je bezorgd bent. Dat is ook wel terecht, want je zoon is heel heftig ziek!

k Zal je PB zsm beantwoorden.

k Wil hier alleen zeggen dat ik meeleef en me kan indenken dat dit een hele zware periode voor jullie allemaal is. Als ik kijk wat het voor mijn ouders is dat ik zo ziek ben...en ik ben volwassen...Dus voor jullie is het gewoon super zwaar. Goed dat je hier op t forum bent, hier kunnen we elkaar op zijn minst beetje steunen!

Liefs
Edelweiss

Login of registreer om te reageren
07-03-2014 om 10:16 uur

Ziet er iets in de lucht in zijn omgeving waar hij last van heeft, of in zijn voeding.

Login of registreer om te reageren