Een nieuwe levenswijze

Fijn weer van je te horen Kees maar jammer dat t niet zo goed nieuws is. Sterkte met het aanpassen van je leven aan de veranderde omstandigheden! Valt niet mee natuurlijk!
Groetjes

Thx Edelweis

Mtvrgrt kees

Kees welkom terug, zo een levenswijze veranderen valt zeker niet mee, wens je alle sterke, steun en hulp die jij nodig hebt. In ieder geval fijn weer eens wat van je te horen.

Macus.

Thx Marcus

Mtvrgrt kees

wat naar dat je ondanks alle zo naar beneden bent gezakt
maar jou optimisme kennende kun je hier ook weer wat van maken, al zal het best moeilijk zijn. sterkte!

Hallo Kees,

Allereerst: handdoek in de ring gooien is er niet bij hè! Wel positief blijven! Oke, er zijn veel dingen die je met COPD niet kunt doen, maar er zijn ook heel veel dingen die je nog steeds WELl kunt doen!
Hoe zit het met je saturatie? Is die nog goed? En heb jij je trouwens wel eens laten testen op Alpha-1-antitrypsine-deficientie? Dit geeft ook heel veel symptomen die jij ook hebt.
Hoe dan ook, ik heb zelf ook COPD, de Alpha1 vorm van hierboven. Zit in dezelfde leeftijdsgroep als jij (50). En ook al jaren medicijnen, en sinds 2 jaar nu zuurstof. Ben echter onlangs begonnen met enkele kruiden, en geloof het of niet, dit helpt enorm voor de lucht! Hoewel ik nog steeds af en toe hoest, heb ik sinds ik hiermee begonnen ben geen gepruttel, en is mijn neus een open airway. Vrijwel geen slijm. Heb ook het gevoel dat ik veel dieper kan ademhalen. De rest van de familie zijn de afgelopen anderhalve maand allemaal verkouden geweest, maar ik niet... Natuurlijk gebruik ik ook mijn normale medicijnen, Spiruva, seretide en salbutamol, hoewel de salbutamol de laatste twee maanden nog maar incidenteel.

Als je hier meer over wil weten moet je maar een seintje geven. Ik heb begrepen dat men op dit forum het promoten van alternatieve middelen afwijst, dus ga hier niet in detail treden.
Ik ben wel van mening dat een arts ook maar een arts is, en dat deze weliswaar veel kennis heeft, maar niet ALLE kennis. Tevens denk ik dat je als patiënt tegenwoordig ook zelf onderzoek moet, en kan doen via de steeds groter wordende internet encyclopedie...

Groeten, Thomas

Hoi Kees,
Welkom terug!
Jammer te lezen dat het nog niet echt goed gaat.
Heel veel sterkte met het veranderen van je levensstijl.
Goed dat je de weg naar het forum ook weer hebt gevonden.
Schrijf het maar van je af en je weet het, op het forum zijn we er voor elkaar!
Groetjes Tessa

Hoi Kees

Fijn om weer eens iets van je te horen. Wat bij mij erg goed heeft geholpen om te wennen aan mijn nieuwe levensstijl is om iedere avond de dingen hardop te benoemen die ik wel weer kan, dan alleen maar te blijven hangen in de dingen die ik niet meer kan. Ook ik heb regelmatig de handdoek in de ring willen gooien omdat ik het niet meer zag zitten, dus ik weet waarover ik het heb. Ik kreeg toen de tip om hardop te benoemen wat ik nog wel kon en het werkt echt. Eigenlijk is het het zelfde als het glas is half leeg of het glas is half vol principe maar ik ben er wel door beter in mijn leven te komen staan. Succes met opbouwen en ik hoop dat je er wat aan hebt.

Groetjes Mieke

Een goedemorgen mensen

Thx voor de berichten en steun.

@Thomas

Ik weet net of ik getest ben op "Alpha-1-antitrypsine-deficientie" Kan het wel navragen. Thx voor de tip. Mijn saturatie is op het moment 97. Op zich goed. Maar bij kracht/inspanning wordt het allemaal wat lastiger en dus eerder uitgeput maw de belastbaarheid is flink gedaald.

@All

Ik probeer nu amen met de fysio het zogenaamde jojo effect stabiel te krijgen. In de hoop de belastbaarheid weer een beetje stabiel te krijgen. Vele mooie momenten komen weer omhoog iedere keer als ik naar de fysio ga. Maar die momenten zal ik niet meer halen. Dat  is gewoon een feit.

Helaas is het ook zo.... dat mijn moeder lijdt aan dementie en helaas zover terug gevallen is, dat het nog maar een kwestie van tijd is. Ik ben afgelopen zaterdag met mijn zoontje geweest om hem de kans te beden afscheid te mogen nemen. Wonderbaarlijk was dat zij een helder moment kreeg bij het zien van die grote kerel waar ik erg trots op ben. Hij is 11 al gaat al weer richting de 12. Mensen wat vliegt de tijd. Hij had de wens om zijn oma nog een keertje te willen zien. Natuurlijk zijn dat allemaal dingen die erg emotioneel zijn maar ... ben zo ongelooglijk trots op die vent dat hij het gedaan heef. Naderhand zij hij.... papa.... ik hou van je ben blij dat ik het gedaan heb. Dit raakt je wel oef....

Ze ligt op een speciaal bed en kan eigenlijk niks meer. Ze eet op automatisme en drinken gaat via een spuitje in de mond. De morfine pleister zijn verhoogt alsook andere medicatie om het lichaam rustig te houden.

Al met al.... met de dingen in het vooruitzicht toch wel een flinke deuk opgelopen. Tuurlijk.... het komen en gaan hoort allemaal bij het leven tis alleen .... dat ik het allemaal op dit moment nog geen plaats kan geven om het los te kunnen laten.

Al die dingen werken dan ook niet mee om weer gemotiveerd aan jezelf te werken. Tis gewoon lastig.

Toen ik destijds mezelf op het niveau het gewerkt voelde ik mij alsof ik bergen kon verzetten. Sinds de terugval realiseer ik mij.... dat ik maar een kleine man ben op een oo zo'n grote wereld.

Het kost tijd

Fijn dat jullie er zijn.

Mtvrgrt kees

Inderdaad goed dat je terug bent op het forum.
Je hebt zo stiekem weg heel wat mee te torsen,is het een er niet komt het ander al weer om de hoek kijken.
Al lezende vraag ik me af is longrevalidatie geen optie voor je.
Daar kan je behandelaar je voor aanmelden.
Zelf heb ik er heel veel baat bij gehad.
Een half jaar 2 dagdelen met (lotgenoten)
Daar gaat het er niet om wat je niet meer kan maar wat kan ik nog wel,stapsgewijs helpen ze je.
Na deze periode ben ik 1 uur in de week bij een fysio ,in eenl onggroep.
Dit valt onder beweegzorg en word per jaar voor€1000 vergoed (unive-vitaal polis)
Veel sterkte in alles en kop op!