Ha Annemarie, Er komen heel veel buitenlandse sites naar boven als je op Bronchiolitis Obliterans zoekt. Als je dan op ‘vertaal deze pagina’ klikt, krijg je een soort ‘Nederlandse’ vertaling, die niet helemaal klopt, maar waar je waarschijnlijk wel wijs uit wordt. Is deze aandoening aangeboren of ontstaan door iets. Ik kwam n.l. een rechtszaak tegen over magnetron popcorn. Dat had te maken met een roomboteraroma. In ieder geval heel veel sterkte en ik hoop dat je meer info kunt vinden.
Ik heb een keer 'tijdelijk' BO gehad, tijdens een astma exacerbatie, die toen heel ernstig verliep. Toen heb ik een scan gehad en was BO op te zien. Maar na veel prednison is dat bij mij weer weggegaan. k Heb er verder nooit info over opgezocht.
Heb jij een chronische variant, begrijp ik dat goed?
Sterkte, ik kan je dus niet verder helpen...Hopelijk zijn er anderen. t Is denk ik hoe dan ook slim om meer info aan je longarts te vragen. desnoods een speciaal gesprek daarvoor aan te vragen, want met onzekerheid leven is ook heel slopend.
@Clasina, Dank voor de tip (vertalen). In onze familie (HLA-B27 gen positief) komt Bechterev voor oa. zusje. Daaraan is deze longafwijking gerelateerd.
@Edelweiss, Ben bang dat het chronisch zal zijn. Heb een prima longarts (ErasmusMC-Rotterdam), maar er blijven toch altijd vragen over....
@Thirza, De link tussen het Hematologieboek en BO begrijp ik niet zo goed. Zelf ben ik bijna 40 jaar werkzaam geweest in ziekenhuislaboratoria en bekend met de hematologie...
Ja, EMC is prima, ik was daar ook met BO. Maar omdat mijn astma te heftig is en ze in het EMC zich meer richten op andere longziekten, ben ik over naar een ander academisch ziekenhuis met de top prof op astma gebied. Stuur je wel even een pb!
Chronische vorm is volgens mij heel naar...Sterkte, hopelijk kan de LA je goede info en instructie geven...
Er is niet zo veel info over deze ziekte te vinden anders dan wat je krijgt wanneer je het bij google intikt. Ik probeer het elk jaar weer of er al iets nieuws is maar de omschrijvingen wijzigen iets maar verder krijg ik altijd hetzelfde. Ikzelf heb het al sinds juni 2003 en ben eveneens patiënt in het EMC. Ik ben in 2005 gescreend maar was ik, ondanks dat ik er slecht aan toe was, nog niet slecht genoeg voor de wachtlijst. Nu ben ik er zoals de professor het bij elke controle zegt "stabiel slecht"aan toe. Ik had eigenlijk gehoopt dat ik op de site van het longfonds iets nieuws had kunnen vinden.
Ha Annemarie,
Er komen heel veel buitenlandse sites naar boven als je op Bronchiolitis Obliterans zoekt.
Als je dan op ‘vertaal deze pagina’ klikt, krijg je een soort ‘Nederlandse’ vertaling, die niet helemaal klopt, maar waar je waarschijnlijk wel wijs uit wordt.
Is deze aandoening aangeboren of ontstaan door iets. Ik kwam n.l. een rechtszaak tegen over magnetron popcorn. Dat had te maken met een roomboteraroma.
In ieder geval heel veel sterkte en ik hoop dat je meer info kunt vinden.
Hoi Annemarie,
Ik heb een keer 'tijdelijk' BO gehad, tijdens een astma exacerbatie, die toen heel ernstig verliep. Toen heb ik een scan gehad en was BO op te zien. Maar na veel prednison is dat bij mij weer weggegaan. k Heb er verder nooit info over opgezocht.
Heb jij een chronische variant, begrijp ik dat goed?
Sterkte, ik kan je dus niet verder helpen...Hopelijk zijn er anderen. t Is denk ik hoe dan ook slim om meer info aan je longarts te vragen. desnoods een speciaal gesprek daarvoor aan te vragen, want met onzekerheid leven is ook heel slopend.
Alle goeds!
Groetjes
Hoi Annemarie, had je deze al gezien?
http://www.hematologiegroningen.nl/protocollen/index2.htm
@Clasina, Dank voor de tip (vertalen).
In onze familie (HLA-B27 gen positief) komt Bechterev voor oa. zusje.
Daaraan is deze longafwijking gerelateerd.
@Edelweiss, Ben bang dat het chronisch zal zijn. Heb een prima longarts (ErasmusMC-Rotterdam), maar er blijven toch altijd vragen over....
@Thirza, De link tussen het Hematologieboek en BO begrijp ik niet zo goed. Zelf ben ik bijna 40 jaar werkzaam geweest in ziekenhuislaboratoria en bekend met de hematologie...
Allen bedankt voor de reacties!
Groet,
Ha Annemarie,
Ja, EMC is prima, ik was daar ook met BO. Maar omdat mijn astma te heftig is en ze in het EMC zich meer richten op andere longziekten, ben ik over naar een ander academisch ziekenhuis met de top prof op astma gebied. Stuur je wel even een pb!
Chronische vorm is volgens mij heel naar...Sterkte, hopelijk kan de LA je goede info en instructie geven...
Veel sterkte!!
Hoi Annemarie,
Er is niet zo veel info over deze ziekte te vinden anders dan wat je krijgt wanneer je het bij google intikt. Ik probeer het elk jaar weer of er al iets nieuws is maar de omschrijvingen wijzigen iets maar verder krijg ik altijd hetzelfde. Ikzelf heb het al sinds juni 2003 en ben eveneens patiënt in het EMC. Ik ben in 2005 gescreend maar was ik, ondanks dat ik er slecht aan toe was, nog niet slecht genoeg voor de wachtlijst. Nu ben ik er zoals de professor het bij elke controle zegt "stabiel slecht"aan toe.
Ik had eigenlijk gehoopt dat ik op de site van het longfonds iets nieuws had kunnen vinden.
Ik wens je heel veel sterkte
Ha Diane,
Die hoop had ik ook, nieuws te vinden.
De twijfel kan goed toeslaan...
Ook veel sterkte en groet, Annemarie
Hallo,
Mijn zoontje is nu 16mnd en bij hem is vorig jaar bo vastgesteld nadat hij het adenovirus heeft gehad..
Ik vind het ook jammer dat je er niet veel over terug vindt vind het zo onzeker leven niet weten wat er gaat gebeuren....