bronchiectasia nuken met chemo??

18-07-2012 om 17:21 uur

Hoi,

Een goede vriendin van me zit al jaren in de lappenmand. Bronchiectasia verziekt haar longen en een ingrijpende operatie waarbij de verziekte longkwab verwijderd is heeft het niet het gewenste effect gehad. Het probleem bleek niet beperkt tot dat deel. Ze is eigenlijk altijd ziek, een normale lichaamstemperatuur is nooit aan de orde. Dat is nog niet eens het grootste struikelblok. Ze is altijd moe. Werken is onmogelijk.

Elke middag moet ze slapen om energie beetje op peil te houden. Ze heeft al een paar dozijn antibiotica kuren gehad maar aangezien een boosdoener een resistente Stafylokokken vorm is blijft het slechts symptoombestrijding.  Ik heb het idee dat zelfs dat minder begint te worden. Ze is zeer ontvankelijk voor ziektemakers maar die ziektemakers lijken resistentie te ontwikkelen. Ik vrees het moment dat geen antibiotica haar meer kan helpen. Ik realiseerde me onlangs heel sterk dat het kan gebeuren dat ze erin blijft en dat idee vreet aan me. Ik bespreek dit overigens niet met haar, ze is zo gevoelig ondanks het feit dat ze een ongelooflijke knokker is. Maar ze heeft zo haar maskers en die ga ik haar niet afnemen.


Met deze introductie kom ik ter zake. Ik heb kanker gehad, teelbal vorm waar ik volledig van ben genezen. Een welkome bijwerking van de chemokuren is dat ik nooit meer last heb gehad van steenpuisten waar ik al vele jaren in meer of mindere mate last van had. Ik kon het zo goed schoonhouden als mogelijk om het probleem zo klein mogelijk te houden maar het kwam altijd wel terug. Ik had het geaccepteerd als zijnde chronisch maar daar heeft chemo korte metten mee gemaakt. De Stafylokokken hebben het gewoon niet overleefd! Niet een enkele. Bijna drie jaar is het nu geleden.


Ik weet niet of het dezelfde vorm Stafylokokken betreft als de vriendin van me, maar  ik vraag me dus af of chemo niet op meer van toepassing is dan kankercellen. Ik vraag me af of chemo niet ook mensen als mijn vriendin kunnen helpen. Het is een zeer zwaar middel, paardenmiddel dekt de lading  niet bij lange maar de reguliere middelen werken onvoldoende tot gewoon niet en we hebben het hier over een leven of dood situatie. Misschien kan een kernbom kuur wel wat betekenen. Voor mijn achterwerk heeft dat het tenminste wel.


Ik ben erg benieuwd hoe hier over gedacht wordt.

20-07-2012 om 01:53 uur

Niemand heeft ideeën hierover? Het hoeft niet eens inhoudelijk te zijn wat mij betreft.

Login of registreer om te reageren
20-07-2012 om 09:17 uur

Ik wil jou en je vriendin heel veel sterkte toewensen.

Ik weet verder niets over dit onderwerp helaas, of in ieder geval niets zinnigs.

Misschien kun je onder het kopje stel je medische vragen deze vraag aan één van de longartsen van het forum stellen.

Sterkte
Jippie

Login of registreer om te reageren
21-07-2012 om 18:31 uur

De vraag is wel, of dit letterlijk door de chemokuren is gekomen of door medicatie die je allemaal nog naast chemokuren krijgt (ik spreek uit ervaring heb ze zelf ook gehad), zoals o.a. megadosissen prednison...

Login of registreer om te reageren
21-07-2012 om 18:45 uur

Prednison heb ik nooit gehad. Na elke set chemo kreeg ik een injectie om mijn rode en witte bloedcellen op te jagen maar dat zal er weinig mee te maken hebben me dunkt. Toepasselijk voor dit forum wellicht; ik heb als zeldzame bijwerking van een type chemo, Bleomycine, wel zg. massale longembolieën in beide longen gehad in een vorm die 80% mensen niet overleefd.  Eén lettergreep per ademstoot  :X  Hierdoor heb een week behoorlijk aan de morfine gelegen, zooo veel pijn en naar de wc gaan was als een marathon lopen. (morfine is heeeerlijk spul moet ik zeggen) Tot een half jaar erna half moest ik bloedverdunners spuiten. Maar of dat wat uitmaakt voor die bacteriën?? Het enige wat ev. nog iets kan uitmaken is dat ik gedurende de rest van de behandeling non-stop opgenomen was (anderhalve maand). Ik was behoorlijk schoon op mezelf maar uiteraard is de steriele omgeving van het UMCG altijd beter dan thuis.

Login of registreer om te reageren
21-07-2012 om 19:59 uur

Hoi,

Heb je een pb gestuurd. Sterkte.

groetjes

petra

Login of registreer om te reageren