BHDsyndroom/Permanente drain mogelijk bij persisterende pneumothorax?

Hoi,

Op het internet las ik over een permanente drain die geïmplanteerd kan worden bij patiënten die veel last hebben van pleuravocht.

(PleurX-katheter of Rocket pleural catheter).

Weet iemand of deze permanente drains ook geïmplanteerd zouden kunnen worden bij een pneumothorax door een aanhoudend luchtlek?

En wat zijn de ervaringen? Kun je dan bijvoorbeeld nog fietsen?


Sinds een paar jaar weet ik dat ik BHDsyndroom heb. In de longen zijn een aantal cystes aanwezig, maar niet heel veel.

23 jaar geleden heb ik de eerste pneumothorax gehad (Ben nu 43).

Deze is behandeld met een drain, echter een week na het ontslag kreeg ik een spanningspneu. Daarna volgde een longoperatie (bullectomie en partiële pleurectomie).

Dit is met een enigszins aangepast leven (Niet te zwaar tillen, niet meer tennissen) een hele tijd goed gegaan.

Helaas begin dit jaar toch weer een pneumothorax gekregen.

En een deel van de long wat vastgezet was, is toen helaas weer losgekomen.

Klaplong ging niet over met drainage.

(Kleine) resterende klaplong drie maanden mee gelopen. Nare tijd, ook omdat er zoveel onduidelijk blijft en ik niet snel terecht kon i.v.m. de lange wachttijden.

Deze maand een VATS gehad.

Het losliggende deel is opnieuw vastgezet d.m.v. talkage, maar blijf pijn en benauwdheid houden en denk dat er toch weer een luchtlek is.

Dit zal een foto of een nieuwe CTscan moeten uitwijzen.


Wanneer er al twee operaties gedaan zijn (is nu een combinatie, deel pleurectomie en deel talkage); weet er iemand wat voor opties er dan nog zijn?

Bij een aanhoudend luchtlek/pneumothorax?


Zijn er meer BHD'ers op dit forum die wellicht advies voor mij hebben?