Atypische bacterie in de longen
23-07-2015 om 18:27 uurIk heb bronchiëctasieën en gebruik al jaren Azitromycine en Colobreathe (eerst Colostin verneveling). Na veel terugkerende infecties en geëxperimenteer met de AB heeft de longarts besloten te stoppen met Azitromycine en alleen Colobreathe te gebruiken. Met Nasonex neusspray en Seretide discus. In April kwam de LA er achter dat er een Atypische bacterie in mijn longen zat. Na diverse kweken bleek hij er nu in juli nog in te zitten en waren er meer als in april. Vanmorgen gebeld door de LA en heeft mij uitgelegd dat ze met specialisten in Academisch Ziekenhuis Groningen gaat overleggen over de behandeling. Ze heeft me nog niet verteld welke soort atypische bacterie het is maar dat de behandeling ws 1 tot 2 jaar zou kunnen duren. Morgen belt ze terug om de verdere stappen door te nemen.
Heb ondertussen even gegoogled op atypische bacteriën maar daar staat dus info op van diverse soorten en weet nog niet welke soort het precies is. Dus afwachten.
Maar spannend vind ik het wel en afwachten tot morgen om te horen wat er op me af komt.
Heeft iemand hier ervaringen met deze atypische bacteriële infecties?
Jawel. Er werden toen 3 soorten a.b. gegeven, eentje werd na 8 weken gestopt, die had geen meerwaarde meer, de andere 2 moesten anderhalf geslikt worden. Er werd geregeld een kweek gemaakt, toen hij 3 x niet meer werd aangetroffen mocht de a.b. gestopt worden.
Het is eigenlijk een zelfde soort kuur zoals je bijvoorbeeld bij TBC ziet.
Maar ik weet natuurlijk niet of dit bij jou ook geldt.
LA heeftme gezegd dat ze na overleg met groningen nog drie weken wil wachten. Dit omdat er nog een kweek is zonder uitslag. Maar als daar ook de atypische bacterie inzit ik dan inderdaad zal moeten starten met twee soorten ab. En de duur zal minimaal 18 tot 24 maanden zijn. Dus nog even drie weken afwachten...
Deze bacteriën groeien idd heel erg langzaam, vandaar ook zeer lange a.b. kuur. Ik geloof dat een kweekje wel 6 weken kan duren, alvorens men weet welke bacterie precies de boosdoener is.
Heb je geen klachten eigenlijk?
Klachten zijn moeilijk te onderscheiden omdat ik ook constant andere bacteriele infecties heb. Ben altijd zeer kortademig en ook altijd erg vermoeid. Val soms gewoon zittend in slaapt en kan er dan niet tegen vechten. Maar door welke infectie komt dat ?
Nou de overige kweken gaven ook een positief resultaat voor de atypische bacterie .
mycobacterie gordonae. Moet nu beginnen met Rifadin 300 mg ( 1x daags 2 capsules) en myambutol 400mg (1x daags 3 tabletten) en dat zal ws 18 tot 24 maanden duren, minimaal.
De lijst met bijwerkingen zijn niet misselijk, onsteking aan de oogzenuw, kleurenblindheid, pscyhose , leverfalen, nierfalen, verkleuring urine, zweet en traanvocht. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Zie er enorm tegenop op deze beide AB zo lang te gebruiken. Mijn apotheek vroeg me zelfs of ze mocht weten waarom ik deze medicatie nodig had. Want ze hadden deze medicijnen nog niet eerder uitgeleverd.
Heb getwijfeld om de ab niet te nemen maar volgens de LA kan de bacterie anders mijn longen verder beschadigen door de infectie.
Je krijgt vast niet alle bijwerkingen... Niet te veel paniek vooraf dus. Pas als er echt bijwerkingen optreden dan kun je kijken wat je kunt doen.
Nee dat klopt. Maar oplettendheid is geboden. Hier met LA over gesproken en hebben nu bloedbeeld voor de start geprikt, een week na start van medicatie weer en dan om de twee weken. Ook afspraak gemaakt via LA bij de oogarts voor controle omdat ik 2 jaar geleden aan beide ogen aan staar ben geopereerd. Het zijn pittige medicijnen bedoelt voor tuberculose en lepra
Hoi Richie, schrik niet als je op een dag oranje tranen huilt en/of bruin/oranje urine produceert. Dan komt dit door de Rifadin.
Mijn zoon had verder geen bijwerkingen, hij werd eveneens om de 6 weken (dacht ik) gecontroleerd, bloed, longfoto, longfunctie enz.
Bijwerkingen zijn niet fijn, maar zo'n mycobacterie kan veel schade veroorzaken.
Je moet het zo lang slikken om het een zeer langzaam groeiende bacterie is. Enerzijds is dat dus een voordeel, maar anderzijds een nadeel (het langdurig slikken)
Denk maar aan de TBC lijders van vroeger, toen er nog geen a.b. was. Die moesten soms jaren in een bed liggen en melk drinken, en aankomen. Velen overleefden dit niet.
Beterschap!
Bedankt Thirza, en de verkleuring van de urine was al drie uur na eerste inname. En inderdaad het is of deze ab of de mycobacterie die mijn longen verder beschadigt. Ben er niet blij mee maar heb weinig keus in zo'n geval. ;)
Verder vraag ik me af of jouw apotheek in een plattelandsdorpje is gesitueerd, want TBC komt vrij frequent voor, in de grote steden althans. Aan mij werd bij de eerste uitgifte ook gevraagd of dit voor TBC was.
Nou dat niet, maar wel net zo'n gevaarlijke mycobacterie. En het vervelende is, je weet niet hoe je er aan komt, bij mijn zoon werd hij bij toeval ontdekt. Gaf op dat moment geen klachten!