Als ik kon toveren!!!
03-12-2011 om 10:43 uurBeste allemaal
Als ik toch kon toveren.
Jullie denken waarschijnlijk dan zorgt ze ervoor dat haar astma weg is, maar dat zou ik dus helemaal niet doen.
Als ik kon toveren dan toverde ik de reuma bij mijn dochter van 22 jaar weg. Wat een rotziekte is dat, en wat is ook daar een onbegrip. Sorry maar ik moet even wat van me afschrijven.
Sinds vorige week woont ze weer thuis, mijn dochter, omdat ze compleet vastgelopen is op haar kamer in Amsterdam. De reuma die ze sinds haar 14de jaar heeft, toen heeft ze 8 maanden hier in de huiskamer gelegen en is steeds hoger in de medicatie gegaan. Ook bol van de prednison, imuunonderdrukkers en op een gegeven moment krabbelde ze weer langzaam op. Dankzij alle inzet van school, ze zat toen in 3 VWO en privéles van haar pappa en mijn privéchauffeursschap is ze gewoon overgegaan naar 4 VWO en heeft ze in 6 jaar haar diploma gehaald.
Ze is daarna ingeloot en is intussen 4de jaars studente geneeskunde. Echt trotse moeder hier. Wat een vechter. Nu is de reuma al weer twee jaar onrustig en ze heeft altijd gedacht dat komt omdat ik te veel doe, bijv. roeien, want ze is lid van een roeivereniging. Intussen ook zwaardere medicatie, de zogenaamde biologicals. En dat leek even wat te doen. Maar helaas.
Dikke gewrichten, overal pijn, moeheid en ook het besef dat ze er helemaal geen invloed op heeft, zorgen voor dat ook geestelijk de rek er even uit is en ze besloten heeft om weer bij ons te komen wonen. Haar kamer houden we nog aan hoor. Ze is hier van harte welkom, en we nemen even een stukje zorg over.
Maar heftig, heftig. Van de week met haar naar de reumatoloog in het AMC geweest, en nu zijn er verschillende mogelijkheden, maar geen oplossingen voor de korte termijn behalve even aan de prednison. (waardoor ze op haar 14de alle striae heeft opgelopen die nooit meer is weggegaan en haar mooie lichaam heeft beschadigd). Verder slikt ze maximale pijnstilling. Maandag wordt ze gebeld over een onderzoeksmedicijn. Maar pfff als je dat leest is het ook weer een chemo middel dat ze gaan uitproberen, wordt nu bij leukemie voorgeschreven.
Ik heb haar geadviseerd om haar netwerk in Amsterdam een e-mail te sturen en echt ze heeft een hele mooie mail gemaakt en gestuurd en vele fijne reacties gekregen. Veel mensen weten niet eens dat dit speelt, want ze kan heel goed mooi weer spelen (mmm van wie zou ze dat hebben :@), verder heeft ze zich gelukkig eindelijk aangemeld op een forum om begrip te zoeken bij mensen die hetzelfde meemaken. En heb ik boekjes besteld om te laten lezen aan vrienden wat reuma nou precies is. Het is meer dan een beetje pijn namelijk.
Gisteravond heb ik gelukkig even al mijn stress eruit kunnen huilen, ik was heerlijk alleen thuis. Ik moet zeggen je doet alles voor je kind, maar het is naar dat mijn eigen gezondheid me in de weg zit. Ik ga over grenzen heen, maar dat geeft niet en ik doe het met liefde.
Maar als ik kon toveren, dan toverde ik de reuma weg, maar als dat niet kan dan tover ik het naar mezelf toe. Een kind hoort toch onbezorgd te kunnen leven.
Gelukkig hebben we elkaar als gezin en zijn we constant op zoek naar oplossingen. Ik zie dat het een erge lange email is geworden :@, maar ik moest het even kwijt.
Groetjes Jippie die graag wil toveren
jippie, ik wou dat ik met je mee kon toveren....... :* O+
en echt ze heeft een hele mooie mail gemaakt en gestuurd en vele fijne reacties gekregen
Wat is t toch een kanjer, die dochter van je. Er is niets moeilijker dan je 'zwakheid' te laten zien, zeker als jong volwassene....
Ha lieve Jippie,
Heel goed dat je het zo opgeschreven en gedeeld hebt.
Allemaal moeilijk zeg! In de eerste plaats voor je dochter die nog zo jong is, maar ook voor jullie als ouders en dan voor jou extra omdat ze zelf ook ziek bent en dus niet alles voor haar kunt doen wat je wilt. Heftig en verdrietig zeg!
k Weet niet wat ik meer moet zeggen, alswel dat ik meeleef en jullie allemaal een dikke knuf wil geven!!
Liefs
Jorine
Thanks moppies
Het erge is Jorine, dat ik wel alles voor haar doe, ook ten koste van mezelf. Alhoewel als ze zou zeggen:"mam trek ff een sprintje, dan pas ik". Haha. Dat wil ik zo en het is ook goed zo. Voor je kind doe je immers alles.
Wat naar Jippie... Wij zijn natuurlijk alleen, of onder andere, bekend met astma, maar reuma kon ook verschikkelijk moeilijk zijn. Vind 't rot voor je en ik snap die wens van je van 't toveren. Wens jullie veel sterkte toe.
Reactie op jippie46En dat snap ik, want (ik heb zelf geen kinderen maar als ik 't van andere ouders hoor...) voor je kinderen wil je alles doen, vaak nog meer dan voor jezelf. Maar probeer, in zoverre je dat lukt, ook aan jezelf te denken. Want jij kan er 't beste voor je zijn als je jezelf ook zo goed als dat mogelijk is, goed voelt. Misschien kan iemand anders even iets voor haar betekenen op een moment dat je graag weer iets voor haar wilt doen, maar wat misschien die ene keer ook iemand anders zou kunnen doen? Daar hebben jullie beiden, misschien op je eerste gedachte nog niet maar later toch... 't meeste aan, hoe moeilijk dat soms ook is.
Nogmaals sterkte!
Ha Jippie,
Dat is super mooi dat je alles voor je kind over hebt. Dat is liefde!
k Heb zelf geen kinderen, geen recht van spreken dus, dus ik ga voorzichtig zeggen wat ik toch wel wil zeggen: is het niet ook juist goed voor je kind zorgen als je ook je eigen grenzen in acht neemt? Als je teveel over je eigen grenzen heen loopt en dat gedurende langere tijd, komt dat jouw ziekte zeker niet ten goede en op t moment dat jij slecht bent, kan je veel minder voor je dochter betekenen...
t Klinkt waarschijnlijk zot uit mijn mond, maar heeft je dochter niet meer aan je als jij toch ondanks alles op je eigen grenzen let en niet heel veel meer doet dan je eigenlijk kan...??
Waarmee ik niet wil zeggen dat je niks voor je dochter over mag hebben en dus niet ten gunste van haar over je grenzen mag gaan, maar ik bedoel eigenlijk niet continue, omdat je je daar eigenlijk min of meer toe verplicht voelt omdat ze je dochter is...
k Hoop dat ik je niet kwets en dat je goed begrijpt hoe ik het bedoel. Mijn zorg gaat nl uit naar jouw gezondheid, waarvan ik weet hoe kwetsbaar die is...Stuur me gerust een pb als je vragen hebt.
Kus
Jorine
Ha Jippie
Goh, wat een verschrikkelijke pech! Mijn vader had t ook erg en mijn zus heeft t nu ook. Ik weet wat voor hel het is....
Ik kan van hieruit ook niets anders doen, dan jullie allemaal veel kracht toewensen en een dikke pakkerd geven.
Je dochter heeft het niet getroffen, maar ze mag wel van geluk spreken met jou als moeder, want volgens mij doe je het geweldig!
liefs Elly
Beste Jippie,
Het valt niet mee je kind te zien vechten voor een betere kwaliteit van leven. Het feit dat ze even niet meer alleen op haar kamer zit en daadwerkelijk dichtbij in jullie warmte mag meedelen, zal haar waarschijnlijk geestelijk al veel goed doen.
De reuma van je dochter is veel ernstiger dan de jeugdreuma die ik heb gehad, dus ik kan me je zorgen en verdriet heel goed voorstellen.
Zolang je nog niet kan toveren: Ga niet over je grenzen heen. Daar heeft je gezin niets aan en jij nog minder. Ik wens jullie allen heel veel sterkte.
Weet je Jippie jullie geven haar iets heeeel belangrijks!
En das begrip begrip voor hoe ze t red en t feit dat ze ziek mag zijn.
Jullie praten t niet uit der hoofd en noemen niet t valt wel mee!
Ik denk dat jullie dochter jullie heeeel dankbaar is!!!
Nee hoor en het lijkt nu kommer en kwel en dat is het ook wel even, maar we hebben wel vaker met dit bijltje gehakt. We proberen te blijven genieten van de hele kleine dingen.
En ja ik heb grenzen :@, gister heerlijk alleen thuis en alleen maar zakdoekjes uit het doosje geplukt, het was heerlijk om even met mezelf bezig te zijn.
Dus ik bewaak ook mezelf goed en ook de twee boys, en mijn man en zij passen ook weer allemaal op elkaar, als je het zo leest lijken we wel een uniek gezin hahaha, maar troost je elk huisje heeft zijn kruisje.
Fijne avond allemaal en bedankt voor jullie steun
Groetjes Jippie en Jorine heb je me nou al uit die koffer gelaten en ga je nu nog optreden?
Hoi Jippie,
Ja, ik heb de koffer wagenwijd open gezet! Maar tis nevelig hier, dus misschien merk je dat ? :)
Ja, ik hoop morgen wel fluit te spelen ja. Maar er moest wel een kuurtje aan te pas komen.Maar slaat gelukkig goed aan!
He meid, sterkte met alles hoor!!
xxx