Ik heb verleden jaar 25 febr een Longdenervatie ondergaan. 8 maart jl. was de deblinding. Ik ben behandeld.
Afgelopen jaar een heftig jaar achter de rug ( erg zieke man), kan derhalve niet zeggen of ik vooruitgang geboekt heb. Had ik alles kunnen doen als ik niet behandeld was geweest?
Dit zullen we nooit weten.
FEV1 hele jaar wel stabiel gebleven, maar kortademigheid is niet minder geworden.
Bedankt voor jouw reactie. Vervelend dat jij zo'n zwaar jaar hebt gehad. Jammer dat je niet veel profijt hebt gehad van de behandeling. Je FEV1 is dus wel stabiel gebleven. Zijn er misschien wel wat dingetjes die je gemerkt heb aan verbetering? Ik heb de Bronchoscopie pas gehad, maar wellicht ook heel snel weer een ontsteking opgelopen. Ik weet dus niet goed of ik nu de vele klachten zoals meer slijm, veel pijn met ademhalen en meer benauwdheid horen bij de naweeën van de behandeling of van de ontsteking.
Voor behandeling 2019 nog in Merem longrevalidatie gehad 10 weken, omdat ik 4 exacerbaties in 1 jaar had en heel kortademig was. Nu 2 jaar later maar 2 exacerbaties, waarvan 1 direct na behandeling ( longontsteking)kan ik net wilskracht nog steeds dgls 1 uur yoga, 1/2 uur loopband 3,5 km uur en met de e- bike minimaal 10 km fietsen. Dat alles met ongeveer 30 % longvolume.
Ik hoop dat je er in de toekomst wel baat bij hebt. Wie is je contact persoon? Jorine en Sonja misschien?
Dank je voor de informatie/reactie. Ik heb voor de behandeling ook veel exarcerbaties en revalidatie kon ik nog wel ontwijken, ondanks dit mij wel was aangeboden door verschillende longartsen. Ik heb toevallig nu ook vlak na de behandeling een longontsteking die langzaam weer aan het over gaan is. Daarna kan ik pas ervaren of de longdenervatie echt is uitgevoerd.
De aktiviteiten die jij dagelijks kunt doen zijn in ieder geval meer qua intensiviteit dan ik doe. Hoop dat wel beter te krijgen natuurlijk.
De contactpersonen zijn inderdaad Jorine en Sonja, grappig.
Ik zou zeker klinische longrevalidatie gaan doen als ik jou was. Ik ben 2x geweest. Eerste keer 10 weken begin 2017 en eind 2019 8 weken in Hilversum bij Merem longrevalidatie. Wat je daar allemaal leert daar heb je je hele leven baat bij. Het is het beste “cadeau” dat ik mezelf ooit gegeven heb.
Mocht je willen praten [mod: telefoonnummer verwijderd]
@hendy is het niet slimmer om je telefoonnummer in een privébericht te sturen? Dat is veiliger denk ik. Je kunt je bericht nu nog aanpassen. Anders blijft het altijd op het internet staan.
Hoe doe ik dat. Ik dacht dat ik een privé bericht stuurde. Hoe verwijder ik het nummer uit het bericht?
Groet Hendy
Meestal kun je je bericht nog een poosje bewerken in de rechterbovenhoek van je bericht met telefoonnummer kun je dan op dat icoontje drukken dan zie je bewerken als t goed is en anders kun je het beste even de moderator een berichtje sturen, misschien lezen ze deze noodkreet wel @Gwenny of @trijnko , ik zelf weet ook niet precies wie vd beheerders of moderator dit kunnen doen dus heb er 2 getagt.
Dag Allen,
Ik heb verleden jaar 25 febr een Longdenervatie ondergaan. 8 maart jl. was de deblinding. Ik ben behandeld.
Afgelopen jaar een heftig jaar achter de rug ( erg zieke man), kan derhalve niet zeggen of ik vooruitgang geboekt heb. Had ik alles kunnen doen als ik niet behandeld was geweest?
Dit zullen we nooit weten.
FEV1 hele jaar wel stabiel gebleven, maar kortademigheid is niet minder geworden.
Wel erg tevreden over Team Groningen.
Succes
Groeten
Hendy Baldinger
Goedemorgen Hendy,
Bedankt voor jouw reactie. Vervelend dat jij zo'n zwaar jaar hebt gehad. Jammer dat je niet veel profijt hebt gehad van de behandeling. Je FEV1 is dus wel stabiel gebleven. Zijn er misschien wel wat dingetjes die je gemerkt heb aan verbetering? Ik heb de Bronchoscopie pas gehad, maar wellicht ook heel snel weer een ontsteking opgelopen. Ik weet dus niet goed of ik nu de vele klachten zoals meer slijm, veel pijn met ademhalen en meer benauwdheid horen bij de naweeën van de behandeling of van de ontsteking.
Gr, Allan.
Morgen Alan,
Voor behandeling 2019 nog in Merem longrevalidatie gehad 10 weken, omdat ik 4 exacerbaties in 1 jaar had en heel kortademig was. Nu 2 jaar later maar 2 exacerbaties, waarvan 1 direct na behandeling ( longontsteking)kan ik net wilskracht nog steeds dgls 1 uur yoga, 1/2 uur loopband 3,5 km uur en met de e- bike minimaal 10 km fietsen. Dat alles met ongeveer 30 % longvolume.
Ik hoop dat je er in de toekomst wel baat bij hebt. Wie is je contact persoon? Jorine en Sonja misschien?
Groetjes Hendy
Hallo Hendy,
Dank je voor de informatie/reactie. Ik heb voor de behandeling ook veel exarcerbaties en revalidatie kon ik nog wel ontwijken, ondanks dit mij wel was aangeboden door verschillende longartsen. Ik heb toevallig nu ook vlak na de behandeling een longontsteking die langzaam weer aan het over gaan is. Daarna kan ik pas ervaren of de longdenervatie echt is uitgevoerd.
De aktiviteiten die jij dagelijks kunt doen zijn in ieder geval meer qua intensiviteit dan ik doe. Hoop dat wel beter te krijgen natuurlijk.
De contactpersonen zijn inderdaad Jorine en Sonja, grappig.
Groetjes, Allan.
Hallo Allan,
Ik zou zeker klinische longrevalidatie gaan doen als ik jou was. Ik ben 2x geweest. Eerste keer 10 weken begin 2017 en eind 2019 8 weken in Hilversum bij Merem longrevalidatie. Wat je daar allemaal leert daar heb je je hele leven baat bij. Het is het beste “cadeau” dat ik mezelf ooit gegeven heb.
Mocht je willen praten [mod: telefoonnummer verwijderd]
Wat is jouw longinhoud(FEV1)?
Groetjes
Hendy
@hendy is het niet slimmer om je telefoonnummer in een privébericht te sturen? Dat is veiliger denk ik. Je kunt je bericht nu nog aanpassen. Anders blijft het altijd op het internet staan.
Groet jippie
Jippie,
Hoe doe ik dat. Ik dacht dat ik een privé bericht stuurde. Hoe verwijder ik het nummer uit het bericht?
Groet Hendy
Meestal kun je je bericht nog een poosje bewerken in de rechterbovenhoek van je bericht met telefoonnummer kun je dan op dat icoontje drukken dan zie je bewerken als t goed is en anders kun je het beste even de moderator een berichtje sturen, misschien lezen ze deze noodkreet wel @Gwenny of @trijnko , ik zelf weet ook niet precies wie vd beheerders of moderator dit kunnen doen dus heb er 2 getagt.
Hoop dat ze je kunnen helpen hiermee!
Heb Gwenny bericht gestuurd, want bij tel nr. Staat geen icoontje meer dat ik zou kunnen bewerken.
Dank je goudvisje!