Afweerstoornis en stichting SAS

15-09-2022 om 07:08 uur

Sinds een half jaar weet ik dat ik mijn hele leven al een afweerstoornis heb🙈. Dat is in het Erasmus medisch centrum uitgezocht. Ik word nu met immunoglobuline behandeld. Maar het verklaard de bizarre bacteriën die altijd in mijn longen zitten. Naast mijn ernstig astma, CSLD enz enz


Nu ben ik terecht gekomen bij de Stichting voor AfweerStoornissen SAS en ik ben daar voor 30€ per jaar lid geworden.

Wat mij opvalt is hoeveel leuke dingen ze daar doen voor patiënten en hun omgeving.

- zeldzame ziektelast

- WPIW week ( geen idee wat het is😜

- SAS- familiedag

- SAS jeugdweekend. Speciaal voor mij 🤣🤣

- Bloeddonordag

- SAS Ladies Day

-SAS tienermiddag

- SAS heel PID bakt

- SAS het perfecte PID plaatje


Ze hebben ook een forum en heel veel andere informatie


Wauw, kan zoiets ook niet bij het longfonds?


Groet Jippie

15-09-2022 om 08:03 uur

Wauw!!

Toen ik jong was had ik zo graag zoiets gehad.


Ik weet wel dat t astmafonds in de provincie een afdeling hebben. Ooit heb ik hier bij gesport.

Maar t is vooral gericht op oudere mensen.

Login of registreer om te reageren
15-09-2022 om 08:28 uur

Oh wat tof dat ze dat organiseren!

Is het hier niet meer vanuit de longpunten? Maar vanwege corona zijn ze misschien wat minder zichtbaar. Alhoewel de gemiddelde leeftijd wel al even met pensioen was vaak.


Maar inderdaad leuk als zulk soort dingen georganiseerd kunnen worden:D

Login of registreer om te reageren