Wat te doen.
13-09-2023 om 12:21 uurHallo, ik wil me even voorstellen. Ik ben Johan Twint, 62 jaar jong, 28 jaar getrouwd en heb 3 kinderen. Ik ben al een tijdje lid van het longfonds en krijg het blad longwijzer binnen. Ook ik ben helaas COPD patiënt. Ik kreeg de stempel COPD zo'n 7 jaar geleden. Ik gebruik de puffers incruse ellipta en relvar ellipta, eigenlijk al vanaf begin. COPD wordt ingedeeld in 4 fasen en ik zit in cold 2. Echter in de corona periode heb ik ook corona gehad na de 2 facinaties. Ik heb meerdere blaastests in het ziekenhuis gehad en de laatste blaastest kwam uit gold 2. Ik ben evengoed nog aan het werk maar moet toegeven dat het wel zwaarder wordt. Ik werk in de bouw als elektromonteur en zolang ik op een verdieping loop is er weinig aan de hand, maar het trappenlopen is echt een nekkenbreker. dat word echt zwaar. Als ik matriaal en handgereedschap moet verslepen moet ik echt stoppen en eerst op adem komen, tot af en toe braakneigingen. Ik hoop het nog een paar jaar vol te kunnen houden. Ik wandel af en toe 8 km op zondagmorgen en probeer dat elke zondag te doen. Ook fiets ik regelmatig 15 tot 20 km met elektrische ondersteuning. Maar met dat warme wer doe ik niks, kan ik bijna ook niks. Ben ook zeer blijd dat het weer weer wat koeler is en voor mij ook belangrijk, dat er wind staat. Ik heb een aantal vragen en hopelijk kunnen jullie die beantwoorden dan wel adviezen geven.
Zijn de medicijnen die ik gebruik wel goed die ik gebruik, dit omdat de huisarts zegt dat dit de beste zijn voor mij. Ik weet er zijn vele luchtwegmedicijnen.
Zijn er naast een blaastest in het ziekenhuis ook andere tests om de COPD te verlichten.?
Wanneer word er een besluit genomen om een longfoto te nemen?
Mijn grote hobby is oude brommers, dwz sleutelen en compleet restaureren, dus je komt in aanraking met vetten en olieen en andere dampen. Ik heb een afzuigsysteem in mijn schuur en meerdere ventilatoren om de ergste lucht weg te blazen. Hoe zit het met verflucht? Kan ik mijn hobby wel blijven uitoefenen? Het is mijn lust en mijn leven.
Dat waren mijn vragen. Alvast bedankt .
Jcm Twint.
Hallo Johan,
Welkom op het forum! De puffers die je gebruik, ken ik niet. Ik begrijp uit je bericht dat je niet bij een longarts bent geweest. In het begin is dat ook niet nodig en kan de huisarts je begeleiden. Je kan aan de arts vragen of er een longfoto gemaakt kan worden.
Traplopen is zwaar. Wat je kan doen is een paar stappen naar boven en even stoppen. Ademhaling is daarbij belangrijk. Begin bv met 2 tellen inademen door je neus en 4 tellen uitademen door de mond. Zo doe ik dat ook als ik de trap op loop. Eventueel kan je huidarts je een fysio voorschrijven. Of dat is misschien niet meer nodig en kan je zelf een afspraak maken. Zorg er dan wel voor dat de fysio bekend is met COPD.
Dampen zijn zeker niet goed. Je kan een speciale mondkap voordoen.
Ikzelf heb COPD4. Misschien dat andere leden nog iets kan toevoegen.
Groetjes Anna
Beste Anma50. Ik ben 3x naar een blaastest geweest in het hoornse ziekenhuis. De testuitslag word beoordeeld door de longarts. Ik heb die goede man of vrouw nog nooit ontmoet. En die heeft beoordeeld dat ik deze medicatie kreeg. Overigen ga ik beginnen met prednison, dit heeft te maken gehad met het warme weer en dat het windstil was. De huisarts zei al dat ik de derde persoon was met longklachten.
Groet Johan.
Hallo Johan,
Voorop gesteld: ik ben geen deskundige op medisch gebied (ik heb COPD 3+ en gebruik Trimbow).
Je gebruikt de volgende puffers: incruse ellipta (werkzame stof = umeclidinium 55microgram) en de puffer Relvar ellipta (werkzame stoffen zijn vilanterol 22 mcg en fluticason 92 mcg). Beide puffers zijn 24 uur werkzaam.
Bespreek eens met je behandelend arts of deze 2 puffers ingewisseld kunnen worden voor 1 puffer, namelijk Trelegy ellipta (werkzame stoffen zijn fluticason en umeclidinium en vilanterol in de sterktes van respectievelijk 92/65/22 mcg). Deze puffer is ook 24 uur werkzaam en heeft nagenoeg dezelfde samenstelling als de twee die je nu gebruikt.
Verder valt mij op, dat je geen kortwerkende puffer noemt. Zeker met het vele sjouwen en traplopen lijkt me een kortwerkende puffer geen overbodige luxe. Te denken valt dan aan Ventolin of Atrovent of een combinatie van beiden genaamd Berodual.
Je schrijft verder dat je geen recent contact hebt gehad met een longarts. Een longarts heeft blijkbaar aan je huisarts zijn/haar voor te schrijven medicatie meegedeeld. Vraag eens aan je huisarts een doorverwijzing naar een longarts. Een consult bij een longarts is beter dan dat je voor een longarts een papieren patient bent/blijft.
Hallo beste Maarten. Bedankt voor je verhaal. Ik heb in November een gesprek gehad met de longarts. Verhaal verteld en hij schreef me gelijk een andere puffer voor. De trimbow 172/5/9 inhalator. Maar het medicijn bevalt me helemaal niet, de bijwerkingendie zijn, contineu ophoesten, veel hoesten, dat had ik met de vorige inhalatie totaal niet. Een vol hoofd, bij het opstaan uit een stoel of omhoog komen na bukken word ik duizelig, bij knielen doen mijn knieen zeer , heb moeite om omhoog te komen, en ik heb het idee dat ik minder lucht heb en dat kan natuurlijk weer komen van het vele slijm wat ik ophoest. Dus eigenlijk wil ik weer terug naar het oude medicijn. Hoe ervaar jij de trimbow? daar ben ik wel nieuwsgierig naar. Nou weet ik wel dat iedereen anders reageert op een medicijn. hoe gaat het met jouw nu dat je colt 3 hebt? Ben je inmiddels volledig afgekeurd? wanneer begon bij jouw de COPD? en wat is je leeftijd? OH ja ik heb inmiddels de kortdurende puffer Bricanyl, maar nog niet nodig gehad. Graag je antwoord terug.
Groet Johan Twint.
Hallo Johan
De Trimbow (versie: 87/5/9) heb ik gekregen, nadat ik bijna een jaar Spiolto (werkzame stof: Tiotropium) heb gebruikt. Spiolto werkte bij mij voor geen meter.
Van Trimbow ervaar ik geen bijwerkingen behalve regelmatige heesheid, maar dat heb ik tot nu toe van elke puffer gehad.
Volledigheidshalve moet ik zeggen dat ik op medicatie in z’n algemeenheid nauwelijks reageer.
Begin 2018 werd ik in het ziekenhuis opgenomen met longontsteking gevolgd door een longaanval. Toen is ook de diagnose COPD gesteld. Dat is inmiddels bijna 6 jaar terug. Volgende maand word ik 77, dus afkeuren is nooit aan de orde geweest.
De puffer Bricanyl ken ik niet, maar uit de bijsluiter begrijp ik, dat het een kortwerkende combinatie medicijn is. Mijn longarts heeft mij een keer fijntjes verteld, dat COPD 1en 2 (FEV1 > 50%) door veel patiënten in het dagelijks leven niet als erg belemmerend wordt ervaren, maar dat een FEV1 van minder dan 50% invaliderend begint te worden. Mijn FEV1 schommelt rond de 35%; ik kan nog veel maar de COPD zit inderdaad regelmatig lelijk in de weg.