Voorstellen/mijn verhaal

Hallo allemaal,
ik heb al veel gelezen hier op het forum, dus tijd om me even voor te stellen:

Ik ben Marjolijne, 39 jaar, getrouwd, 3 kinderen en weet sinds half november dat ik astma heb.

In maart 2013 herstelde ik niet van de griep, bleek uitdroging en longontsteking, samengebald op 1 plaats in mijn linkerlong. "We gaan het behandelen als longontsteking", klonk niet echt alsof ze er zeker van waren. Uiteindelijk 5 dagen mee in het ziekenhuis gelegen, antibiotica sloeg eerst niet aan, en die artsen maar praten over "benauwdheid". Ik was helemaal niet benauwd (ok alleen bij traplopen stond ik te hijgen, maar dat had ik altijd als ik ziek was of was geweest), wel had ik enorme pijn aan mijn long wat ik voelde achter mijn schouderblad. Herstel ging traag, maar na september ging alles wel weer.

Vorig jaar januari met griep/verkoudheid bij de huisarts omdat ik bang was voor weer longontsteking. Ik had zo'n gevoel alsof er een grote hond op mijn borstkas zat. Had ik sinds de longontsteking ook bij koud en mistig weer. Spirometrie gedaan bij de praktijkondersteuner, maar kwam niks uit: gefeliciteerd u heeft niks aan uw longen (maar ze vond de curve wel raar lopen, begin en eindpunt waren echter okee. Je zult wel astma gehad hebben als kind (wist ik niks van) en er overheen zijn gegroeid). En u heeft ook geen allergie/hooikoorts (net als mijn vader en zus komt er nooit wat uit die testen, terwijl we alledrie op vanalles allergisch reageren). In augustus 2014 weer ziek, zelfde verhaal. Het was vakantie en stress was zeker niet aan de orde. Van huisarts ventolin gehad. Die hielp wel...ik voelde vooral alle spieren in mijn borst en rug ontspannen en binnen 10 minuten was ik een ander mens. Hier moest ik erg hard van huilen (ik had zoveel moeite moeten doen om gehoord te worden, en zoiets simpels hielp) Weer longfunctietest aangevraagd, natuurlijk weer op een moment zonder enige last. Zelfde verhaal...maar we kunnen wel medicatie geven, want uit je verhaal blijkt dat je wel reageert op aspecifieke prikkels. Hmm ik slik ook al allergiepillen ondanks dat niks is aangetoond :?.

Gelukkig was ik 2 weken daarvoor, in september naar de wereld spirometriedag geweest in het LUMC en wat zeiden ze daar.....die concave curve was wel degelijk aanleiding voor een doorverwijzing naar de longarts. Gelukkig deed de huisarts niet moeilijk. Met een wachttijd in LUMC van 18 weken, toch maar naar het ziekenhuis van 2013 terug gegaan. Vooral de provocatietest was een openbaring: precies het gevoel wat ik krijg als ik koffie drink, alleen nu leek het alsof ik een hele pot op had. Koffie liet ik inmiddels al een jaar staan.

Resultaat: matig overgevoelige luchtwegen en licht astma. Ik heb ventolin zo nodig en Alvesco gehad. Alvesco helpt prima tegen de bekende prikkels, maar (nog?) niet bij ziekte. Het woord benauwdheid vind ik nog steeds moeilijk te duiden, maar het heeft voor mij iets te maken met een grote hond op mijn borst, soms pijn achter mijn schouderbladen, en soms een algeheel unheimisch gevoel, kan alledrie.

Resultaat2: volgens de longarts heb ik dit al mijn hele leven, maar ben ik alerter sinds de longontsteking (en misschien nog gevoeliger..?) Dus allerlei dingen vallen op zijn plaats, zoals altijd onvoldoende voor de Coopertest op school, altijd achteraan fietsen naar middelbare school, paniek (soort stik gevoel) bij yoga/ademhalingsoefeningen, vroeger altijd adem inhouden als iemand rookt en dan snel doorlopen... Ik had mezelf met kunst-en vliegwerk overeind gehouden.
Maar het raarste is dat mijn "RSI" denk ik is terug te voeren op verkrampte rug en schouderspieren door de astma. Een puf ventolin en ik kan mijn romp onverkrampt rechtop houden en de pijn is binnen een kwartier weg.

Nou dit was mijn lange, rare verhaal. Ik pas ook bij andere klachten nooit in het standaard verhaal, maar hoop hier mensen te treffen waar dat ook voor geldt. (koffie zou je luchtwegen moeten verwijden vanwege de aanwezige theofylline)

Groetjes,
Marjolijne