Voorstellen moet, voorstellen doet je goed!

Welkom......!
hoe gaat dat dan dat onderzoek.

hoi tical!!!

welkom!!!

mag ik weten hoe oud je bent en welke medicijnen enzo je gebruikt?

en dat onderzoek hoe werkt dat ????

kus hester

:Y Inge en hester, leuk om al reacties van jullie te hebben!

Ik ben 53 jaar, wat je aan mijn hiphopnaam niet zou zeggen!
(Ik googelde net op 'Tical,' en zag dat het ook de naam van een bekend HH album is. En de Thaise munteenheid.)
OK.

M'n medicijnen zijn heel degelijk: 6x Serevent en 8x Qvar.
Ventolin voor als het toch nog nodig is.

Het onderzoek in m'n eigen woorden: een Amerikaanse firma heeft een methode ontwikkeld om de gladde spieren in je luchtwegen weg te branden (zij noemen het anders).
Voordeel: dan krijg je het minder gauw benauwd en heb je minder last van je hyperreactiviteit. Hopelijk helemaal niet meer.

Je moet eerst uitvoerig gescreend worden om te kijken of je aan de termen voldoet. Dan onderga je drie keer een bronchoscopie onder verdoving, de ene drie weken na de andere, en word je steeds goed in de gaten gehouden, zowel tijdens de BC's als ertussenin.

Na die periode komen er follow ups: steeds weer longfuncties zonder en met luchtwegverwijder, luisteren naar de longen, gesprekje. Soms histaminetest, opnemen hoe lang je in- en uitademingen duren en ik vergeet vast nog wel wat...
Zo nu en dan moet je invullen of je denkt dat je de behandeling hebt ondergaan.

Want dat is de grote vraag: je weet dat niet.
Een op de drie proefkonijnen krijgt een nepbehandeling. Mijn controlerend longarts weet dat ook niet en wil dat natuurlijk ook niet weten, dan zou ze het hele onderzoek verprutsen.

Nou, het is allemaal best spannend, dat begrijp je. Ik zit nu gelukkig in de periode van de follow ups, zodat ik het goed van me af kan zetten.

Ik vergat: over een jaar krijg je antwoord op de grote vraag.
Heb je de echte behandeling gehad, dan word je vier jaar lang nog 1x per jaar gecontroleerd.
In het andere geval moet je maar denken: het is goed voor de wetenschap, en andere mensen hebben er tenminste wat aan.

Groetjes van Tical  :W

He wat leuk om te horen dat je medoet aan het onderzoek!
Ik had ook het hele informatie pakket al thuis liggen en zou ook meegaan doen, maar heb op het laatst toch afgehaakt.

Ik durfde niet zo goed meer, omdat ik vond dat er nog wel erg weinig bekend was voor de gevolgen op de lange termijn, en inderdaad de kans dat je helemaal niet behandeld werd..

Ben er wel een paar maanden mee bezig geweest. Nu denk ik weleens, had ik het maar wel gedaan.

Maar leuk om te horen iemand die er wel aan mee doet, ben benieuwd hoe het uit eindelijk met je gaat.

Sterkte

Poeweee klinkt wel heel heftig ja.... dat onderzoek. knap hoor om daar zo energie in te steken.
bedankt voor je uitleg.

Femste :?, als je nog steeds wil, kan je nog wel contact opnemen met de arts-onderzoeker van het onderzoek. Er is kans dat ze nog mensen kan gebruiken. Er vallen namelijk ook mensen af omdat ze niet geschikt zijn, en er kunnen niet al te veel tegelijk 'verwerkt' worden.

Zie maar wat je doet!
Wat je ook beslist, sterkte!
Dag!
Tical

Tical,

Ja, ik werd laatst nog gebeld door die leidend arts of ik nog interesse had. Ik vind het nog steeds moeilijk.
Daarom vind ik het wel leuk om met jou iets meer ervaringen uit te horen.

Hoe zwaar vond je het? Had je van die bronchoscopie niet te veel last. Want ik las in de papieren dat er kans waren op spasmen en dergelijke.. Hoe vaak moet je in praktijk nu naar Gronningen?

Ervaar je het zelf als fijn, omdat je zo goed in de gaten wordt gehouden, of vind je het toch tegenvallen?

Zelf heb ik erg veel last van mijn astma en het is niet onder controle, dus ondanks veel medicijnen toch nog klachten, daarom kwam ik er ook voor in aanmerking. Ik hoopte dus door het onderzoek dat het misschien toch zou verbeteren, en ik dacht al ben je dan uiteindelijk niet behandeld is het toch fijn dat je zo goed in de gaten gehouden wordt. En anderen hebben er misschien nog wat aan.

Ik hoor het graag van je..

En je moet je dagelijks via de telefoon je gegevens doorgeven?

Hoi Tical
Welkom hierzo!
Intressant zeg zo een onderzoek!
Ben heel erg benieuwd voor je hoe t af gaat lopen!

Hee, Femste! :)
ik zal proberen je vragen over de trial zo goed mogelijk te beantwoorden.

Mijn eerste bezoek was op 12 september, sindsdien ben ik zo'n 12 keer geweest. Voor mij is het makkelijker dan voor anderen, want ik woon vlakbij het UMCG. Was een belangrijke reden om mee te doen.

Dat ze je zo goed controleren geeft veel rust. Behalve dan als je een BS hebt gehad en het wordt weekend...
Dan aarzelde ik of ik de contolerende LA van de trial zou bellen, omdat ik in het weekend de dienstdoende LA niet wou storen... Heb haar toen voor niets gebeld, vond ze prima.
Trouwens, na zo'n BS is het een dagje kwakkelen.

Over de spasmen, waar je bang voor bent: ik denk dat dat niet hoeft - die risico's aan het eind van de info moesten erin van de ethische commissie. (Aan de zuurstof liggen tijdens de ingreep vond de ethische cie ook een risico - ik heb eraan gelegen en voelde me later juist heel goed erdoor. Is toch heel veilig juist? Dit is maar een voorbeeldje en geen argument.)
Voor de eerste BS was ik bang voor longontsteking, maar de hoofdonderzoeker, die de BS uitvoert, stelde me gerust.
Hij zei: "Dan zouden we het toch niet doen?" en ik vond het al dom van mezelf dat ik het gevraagd had. Hij is immers LONGARTS! Hij is een goede arts, ik ken hem van m'n eerste polibezoek. 
Die spasmen zijn volgens mij zeer zeldzaam. Ja, als je het aan hem vraagt, zal hij je geruststellen, het is natuurlijk in zijn belang. Maar vergeet niet, hij is LONGARTS!

Het enige concrete risico dat je loopt is dat je na de BS koorts kan krijgen, dan moet je weer naar het UMCG en krijg je AB.

Nadelen die ik had: ik kon niet tegen de verdoving, maar die hebben ze nu veranderd. Bovendien: na de eerste prednikuur werd ik depressief, dat heb ik altijd bij de predni. Het heet niet voor niets zo! (Heb ik later gek genoeg niet meer gehad.)
En ik vond de eerste en laatste BS heel spannend, en de periode na de eerste - of ik de behandeling had gehad of niet. Nu kan me dat niets meer schelen - ik merk weinig of geen verbetering, maar zet het gewoon van me af. En geniet van al die contole.

De dagelijkse gegevens, ook je PF, stuur je met een speciaal ingesteld PDA met een modem twee keer per dag naar de VS. De controlerend arts krijgt ze daarvandaan dan weer terug. Is soms wel storend, maar ook wel grappig.

Femste, kom maar op met je vragen, je ziet dat ik ze serieus bantwoord.
Liefs, en sterkte bij je beslissing. :{w
Tical

Hi Tical,

Bedankt voor het serieus beantwoorden van mijn vragen!!

Ik ga me er later nog even echt in verdiepen en reageer dan wat langer, moet nu echt slapen.....