Voorstellen Eosinofiel astma

16-02-2023 om 18:14 uur

Ik ben een week geleden op de eerste hulp beland met te lage saturatie. Had zware hoestbuien en kortademig. Uiteindelijk heb ik 7 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik blijk Eosinofiel astma te hebben. Drie weken er voor na een operatie (fess) voor poliepen en bij-voorhoofdholte gehad. Ben heel sportief en had deze diagnose totaal niet verwacht en kende deze vorm niet. Medicatie Foster 200/6 3x2 en Prednisolon 40 en Ventolin als ik het nodig heb 4-6 x2, duurde heel lang voor het aansloeg, pas na vier dagen zonder zuurstof en na 6 dagen zonder verneveling. Nu thuis herstellen en hopen dat het tot rust komt. Hoop wat handvaten te krijgen omdat de longarts vooral zegt dat ik goed naar mijn lichaam moet luisteren en niet over mijn grens moet gaan. Niet mijn sterkste kant ;-) maar anders risico dat de eosinofielen weer ontvlammen en dat is risicovol omdat medicatie niet echt snel resultaat geeft. Ik heb sinds drie jaar lichte vorm van inspanningsastma bij kou en vochtig weer (dan ga ik hoesten) maar geen last van kortademigheid. Hoop dat de schade uiteindelijk meevalt en dat ik het onder controle krijg. Maar wel onzekere tijd, maar ga uit van positief scenario en biologicals geven goede resultaten als het lastig onder controle komt.

16-02-2023 om 21:50 uur

Hoi NFe,


Welkom op het forum!

Ik heb ook eosinofiele astma. als je vragen hebt of informatie wilt uitwisselen mag je me en pb sturen 😉

Login of registreer om te reageren
18-02-2023 om 15:54 uur

Hoi Miss, Bedankt! En zoals je weet gedaan. Fijn!

Login of registreer om te reageren
19-02-2023 om 06:55 uur

Hoi!

Ook ik heb ernstig eosinofiel astma en gebruik biologicals. Als je vragen hebt oid dan kun je een bericht sturen! Sterkte de komende tijd!

Suus

Login of registreer om te reageren
19-02-2023 om 08:39 uur

Beste Suus,

Bedankt en fijn om " experts" te kunnen bevragen.

Login of registreer om te reageren
19-02-2023 om 08:45 uur

Welkom!

Ik heb binnenkort de FESS, heb ernstig eosinofielastma en wat dat betreft heb je “mazzel” (niet het juiste woord) want voor eosinofielastma zijn er de meeste soorten medicatie en slaat prednison over het algemeen goed aan in tegenstelling tot andere vormen van astma.

Geef het tijd om bij te komen van deze aanval, het duurt zeker 6 weken voor je weer de oude bent.


Je geeft aan dat luisteren naar je lichaam niet je sterkste kant is, kan je een hand geven. Mij hebben PMT (wordt niet vergoed) en ergotherapie (balans/belastbaarheid en wordt wel vergoed) enorm geholpen. Het blijft lastig maar vroeger “rende” ik door tot ik neerviel en nu denk ik na of ik ga “rennen” of een “jog” of wandel of me laat helpen etc. Ik heb nog steeds ergotherapie en er ook nog steeds baat bij! Je hoofd wil wel en je lichaam lijkt soms ook te willen, maar als je goed leert luisteren hoeft je lichaam minder vaak te schreeuwen en kan het fluisteren en heb je daar bij je herstel bijvoorbeeld enorme baat bij!


Beterschap, wees lief voor jezelf, geef het de tijd en bij twijfel trek aan de bel van je arts!!!

Login of registreer om te reageren
19-02-2023 om 08:56 uur

Beste Nckiie,

Hoop voor je dat de operatie je goed helpt. Ik heb momenteel echt weer geur en kan door mij neus ademen, na een jaar modderen heel fijn. Bedankt voor je tips! Maandag afspraak met gespecialiseerd astma fysio verbonden/samenwerking ziekenhuis. En de rode draad is volgens mij zoals jullie en mijn longarts aangeven. In deze fase niets van te voren plannen echt voelen per dag wat gaat. Bedankt voor de fijne woorden.

Login of registreer om te reageren
19-02-2023 om 09:48 uur

Welkom NFe. Een hoop ervaringen rijker in korte tijd, begrijp ik.


Astma is een parapluterm. Daaronder hangen veel vormen, die soms ook uitgesplitst zijn. Daarnaast kunnen de vormen ook nog gecombineerd voorkomen. Iedereen heeft zijn eigen astma.


Wat eosinofiel astma betreft heb je inderdaad "geluk", zoals Nckiie ook zegt. Dat komt veel voor en heeft veel behandelopties. Voor je longarts is dit dus relevante informatie.

Voor jou is dit wat betreft klachten en omgaan met je astma, niet relevant. Want iedereen die astma heeft, heeft eosinofiel of niet-eosinofiel of neutrofiel astma. Alleen wordt dat meestal pas uitgezocht als je astma echt ontspoort, zoals nu bij jou.


Voor nu mag je best 6-8 weken uittrekken voor herstel. Rust en geduld zijn sleutelwoorden.

Dat je nu zo ziek was hoeft niet te betekenen dat dat altijd terugkomt. Het kan best zijn dat dit eenmalig was. Dat zal de tijd je leren.


Beterschap en succes met herstel!

Login of registreer om te reageren
19-02-2023 om 10:25 uur

@NFe met mijn reuk is niks mis gelukkig en hoop ook dat die goed blijft na de operatie dit is in mijn geval een lifesaver🙈 maar door mijn neus ademen lijkt me een verademing!!! Ik hoop ook dat ie goed helpt dat zou in mijn geval vermoedelijk een hoop exacerbaties en abkuren schelen🤞🏻 maar zo fijn dat je we al baat bij hebt!


En ik sliit me bij suus aan, astma is ingewikkeld en je hebt licht, mild en ernstig, dan nog eosinofielastma of niet eosinofielastma, allergisch en niet-allergisch zijn de belangrijkste onderscheidingen zeg maar. Welke vorm je hebt maakt in wezen niks uit want iedereen heeft een andere combinatie van medicatie en iedereen ervaart het anders.


Het herkennen van je triggers neemt ook tijd in beslag en alles verwerken en geef jezelf ook die tijd en vraag hulp, je hoeft het wiel niet opnieuw of alleen uit te vinden, dat is wat ik voornamelijk heb geleerd de afgelopen jaren.

Doe rustig aan en check meerdere keren per dag even van hoe voel ik me, heb ik meer energie dan gedacht? Ja? Bewaar die energie en ga niet spontaan extra dingen doen, je zit nog in herstel! Heb je minder energie, pas je plannen aan! En zit je volgens schema houdt het dan gewoon zo:) elke dag is anders, elk uur kan anders zijn en ik hoop dat je langzaam elke dag wat verbeterd, het zal met vallen en opstaan gaan vaak, maar ik gun je de rustig stijgende lijn!!!

Login of registreer om te reageren