voorstellen dus ....
24-10-2015 om 00:45 uurAl jarenlang heb ik COPD III. Ik had er niet veel last van. Was goed ingesteld op de vele medicatie die ik had en functioneerde redelijk goed.
Bijkomstigheid is dat ik niet alleen COPD heb, maar ook M.E. (wat mensen in de omgang vaak het chronisch vermoeidheids syndroom noemen, maar iets anders is) en nog zo wat aan lijfelijke zwakheden.
In januari de voor mij bekende longontsteking, maar nu wel gepaard met erg veel benauwdheid. Prednisonkuur en ik leek er even bovenop te komen. Helaas kon mijn lichaam de gevolgen van de kuur niet opvangen en ik kreeg dus veel meer last van de M.E. . Waardoor ik de kracht niet meer had om een terugval van mijn longen op te vangen. Resultaat weer opnieuw benauwd en zo ernstig dat ik echt niets meer kon (zelfs douchen lukte niet meer)
Weer prednison en die kuur is morgen afgelopen, maar heeft niet meer het gewenste effect.
Maandag testen hoe het gesteld is met mijn longen.
Ik zie er tegenop en ben ook voor het eerst sinds járen nieuwsgierig hoe het gesteld is met mijn longen.
Hoewel ik me over het algemeen behoorlijk vrolijk voel, is dit niet zoals ik leven wil. Ik ben volkomen afhankelijk voor alles wat zich buiten huis afspeelt. Voel me ook met regelmaat alleen in dit proces.
Mijn partner doet wat hij kan (en dat is heel veel). Daar ben ik erg dankbaar voor en toch voelt het ook niet helemaal goed, niet kloppend. Ik ben geen patiënt van hem, maar zijn vrouw, zijn geliefde, zijn minnares, maar daar komt niet veel meer van terecht voor mijn gevoel.
Ik doe nog leuke dingen zoveel ik kan. Word liefdevol voortgeduwd in de rolstoel en geniet met volle teugen van de prachtige herfstkleuren en -geuren van dit moment. Voel me rijk met alles wat ik ''heb'' en toch mis ik mensen die me begrijpen in deze behoorlijke worsteling om te Leven.
Ik vind het fijn om andere mensen hier tegen te komen die met eenzelfde ''probleem'' zitten. Ik hen begrijp en zij mij. Dat is toch wel iets moois.
Ik ben een moeder van drie meest fantastische dochters en drie heel bijzondere kleinzonen. Ben 55 jaar in leeftijd, fysiek richting 80 jaar en mentaal/geestelijk jong en energiek. Ben al jaren lang samen met mijn grote liefde, al betekent ''samen'' op alle fronten en vlakken, behalve samen wonen.
Omdat ik veel niet zelf meer kan, heb ik inmiddels huishoudelijke hulp (was een hele overwinning om die aan te vragen) en heb me sinds kort aangemeld voor een buddy project om minder afhankelijk te zijn van mijn lief en om hem te ontlasten. Of ik een buddy/maatje krijgen kan weet ik nog niet. Wel dat ik het spannend vind. Heeft iemand daar ervaring mee?
En soms ...... soms voel ik me eenzaam in dit hele proces. Dan zou ik graag met iemand praten die dit ook kent, het herkent en -zonder in klagen te blijven zitten- er over te kunnen praten. Niet enkel vial een forum, maar in het echie. En dan ook niet enkel over COPD, maar ook over andere dingen die mij interesseren: spiritualiteit, mensen, natuur en alles wat daarbij hoort. Maar ook over de dood die wij allen eerder ervaren zullen en meer diepere onderwerpen.
hartelijke groet,
Ireene
Hoi Ireene,
ik snap wat je bedoelt, ik vind ook dat ziek zijn eenzaam maakt, je wilt niet zeuren maar langzaam aan wordt de wereld om je heen steeds kleiner. Ik ben 57 jaar en ben heb astma/copd gold 3. Ik heb een partner en ben moeder van 4 kinderen. Momenteel heb ik het ook erg moeilijk, ik probeer fysiek weer op het oude niveau te komen van voor een ernstige exacerbatie en daarna een longontsteking. Dit wil nog niet erg lukken waar ik dan weer erg verdrietig van word. Ook ik denk dat ik niet erg oud ga worden en om eerlijk te zijn zijn er tijden dat ik dat helemaal niet erg vind! Als ik om mij heen kijk en zie wat ik al heb moeten inleveren en dat in de toekomst zuurstofgebruik, scootmobiel en nog meer afhankelijkheid en ziekzijn in het verschiet ligt dan slaat de angst mij om het hart. Ik hoef dan echt geen 80 te worden! Ik weet niet of je op zo'n verhaal zit te wachten maar ik ben op het moment wel wat depressief. Waarschijnlijk ook wel herkenbaar voor je. Er zijn trouwens wel bijeenkomsten die worden georganiseerd door het longfonds, midschien kun je daar iemand vinden om in het "echie" te praten! Ik heb geen ervaring met een buddy. Groetjes Andrie
Hoi Ireene
Welkom op het forum, ik had van de week je bericht al gelezen het was er verder niet van gekomen om te reageren maar het is wel blijven hangen. Ik snap alles wat je zegt en heb het er ook heel,moeilijk mee. Doe je ook aan longfysiotherapie! Ik doe dit al sinds 2009 en heb daar een vrouw ontmoet met wie het heel goed klikt. Door de jaren heen heb je een band gekregen en juist kunnen we met elkaar over alles praten we zitten immers in hetzelfde schuitje, en daarom is heel heel belangrijk om ook in je ziekte een soulmade te hebben, onvoorwaardelijk en oprecht. Je wilt niet altijd je partner belasten, eerder ontlasten omdat ze al zoveel voor je doen. Dus als ik mijn steentje voor je bij kan dragen doe ik dit graag.
Blije dag Daysy
Wat een ontzettend lieve reacties van jullie! Het ontroert me.
Andrie, ik hoor dat je je depressief voelt en je je afvraagt of ik op jouw verhaal zit te wachten. En ja, dat doe ik!
De herkenning is een ''feestje'' ging er door me heen. Grappig en volgens mij ook belangrijk om humor te houden. Het is verder al zwaar genoeg.
Dank ook jij Daysy. Wat fijn dat je iemand getroffen hebt met wie het zo goed klikt bij fysio.
Ik voel me nog wat onwennig op dit forum én het voelt heel fijn om een plekje te hebben waar mensen hetzelfde meemaken.
groetjes,
Ireene
Hoi Ireene,
Ik begrijp hoe zwaar het voor je is,het IS ook zwaar.
Ik heb 22 jaar ME,en Copd cold 4,
ik gebruik dag en nacht zuurstof,
ik heb 3 x kanker overleefd,
waardoor mijn ME erg verergerd is,
en ben sinds 3 jaar bedlegerig.
Ik ben lid van 2 ME forums,
en daar kan ik alles aan kwijt,wat ik erg fijn vind.
ik praat al 10 jaar met ze
als je er meer over wilt weten vraag het maar.
hier op dit forum lees ik vaak mee.
lieve groetjes voor allemaal
Dank je wel Roos voor je bericht.
ME en COPD zijn niet bepaald vriendjes van elkaar, werken (bij mij) tegen elkaar in.
Vandaag had ik een goede dag en daar geniet ik van.
groetjes!
Hoi Ireene
Het is erg vermoeiend om COPD te hebben,
en dat maakt mijn ME ook weer erger.
fijn dat je niet geniet van je goeie dagen.
is ook zo kostbaar he.
lieve groetjes
Roos.
Hoi irene
heb een bericht voor je achter gelaten
groetjes anne
Hoi Anne, ik heb geen ander bericht gevonden dan deze.
groetjes,
Ireene
Hoi irene
had berichtje gestuurd
om ervaringen te delen
zit ook 24uur aan de zuurstof
vind het moeilijk dat niet iedereen begrijpt wat je hebt
zou het fijn vinden om met iemand te praten die het zelfde heeft en vaak begrijpt
dacht aan jouw omdat wij veel zelfde hebben
hoor wel als jij daar behoefte aan hebt
groetjrs anne
@bloempje, Hoi Anna, ik denk dat je roos48 bedoeld. Zij zit ook 24 per dag aan de zuurstof. Ik niet.
Ik had gold 3 en inmiddels is het meer dan duidelijk dat ik gold 4 heb klasse D. Zuurstof gebruik ik niet en lijkt nog in orde te zijn. Wel ben ik 24 uur benauwt en kan bijna niets meer.
Ik heb net vandaag gehoord dat het ook objectief erg slecht met me gaat. Ben daar nog mee bezig. Mijn hoofd druist en duikelt. Voel me te jong om aan het begin van het einde te staan.
Anne, hoewel ik nog steeds denk dat je roos48 bedoelde, richt je je aan mij om meer persoonlijk contact. Dat kan ik je op dit moment niet bieden. Heb nu teveel te verwerken. Vind het wel heel goed dat je het voorstelt, dapper ook! Hoop dat je iemand vind hier en kan me niet voorstellen van niet.
groetjes,
Ireene