Voorstellen Dochter 2 jaar met diagnose post Infection Bronchiolitis (pibo)
08-09-2022 om 19:12 uurOnze dochter heeft recent de diagnose pibo gekregen. Een vrij zeldzame aandoening ontstaan door het adenovirus/longonsteking. We zouden graag in contact komen met andere ouders. Er is ons geadviseerd nieuwe infecties zoveel mogelijk te voorkomen dus naar de crèche is bijvoorbeeld niet meer mogelijk. We hopen vooral andere ouders te vinden met jongen kinderen die ook enigszins geïsoleerd moeten leven door het risico op nieuwe infecties en ziekenhuisopnames.
Welkom op het forum. Dat is een heftige diagnose voor jullie. Heel veel sterkte.
Ik hoop dat jullie mensen vinden om dingen te delen.
Kan maatschappelijk werk van het ziekenhuis iets doen?
Groet jippie
Bedankt, dat hopen wij ook. We zijn daarnaast inderdaad ook professionele begeleiding aan het regelen.
Heftig voor jullie kleine meisje en jullie hele gezin!
Hopelijk vinden jullie de info en begeleiding die jullie helpen en steunen!
Ik denk zeker dat dat altijd fijn is, als ouders verwerk je alles op een eigen manier, zij kan jullie allebei helpen en leven in angst kost zoveel energie. Heel knap om gelijk alles aan te pakken wat je kunt krijgen.
Dat klinkt als een dappere mamma😀
Heel veel sterkte
Er bestaat een vereniging voor mensen met een afweerstoornis, er zijn ook veel kindjes met een afweerstoornis . Wellicht is het via deze 2 stichtingen mogelijk om in contact te komen met andere ouders met zorgen die op die van jullie lijken?
*weetwatikheb.nl
* stichting voor afweerstoornissen genaamd SAS
Groetjes
Jippie
Bedankt Jippie, goede tips. Ik ga ook nog bij de arts navragen of zij andere kinderen met deze aandoening in behandeling hebben.
Als ik op het forum kijk dan zie je ook wel dat veel longziekten voor dezelfde praktische problemen zorgen (werk/ziekenhuis opnames combineren) en onzekerheid over de toekomst geven bij ouders.
Hallo Joyce,
Mijn dochter van 5 heeft op haar vierde ook deze diagnose ontvangen.
Zij heeft het ook gekregen na een heftig verloop van het adenovirus. Dit was rond haar eerste verjaardag. Ook wij werden afgeraden om naar een algemene kinderopvang te gaan en hebben uiteindelijk voor een kleinschalige gastouder gekozen. Inmiddels zijn ze met prednison en doorlopende antibiotica aan het kijken of ze het onder controle kunnen houden.
Mocht je privé eens willen praten, laat het me weten.
Hartelijk groet,
Lot
Hoi Lot,
Toevallig wilde ik dit berichtje verwijderen aangezien ik weinig opnde site keek maar toen las ik je berichtje. Klinkt heel vergelijkbaar, wat een medicatie he.. wij zijn sinds januari gelukkig voorlopig klaar met de prednison. Waar zijn jullie in behandeling? Heb je zelf behoefte aan contact?
Groet, Joyce
Reactie op LotjeVFGoedemiddag, onze zoon van 4,5 maand heeft deze week de diagnose pibo gekregen. Graag zou ik jullie ervaringen horen
Gr madelon
Goedenavond,,
Mijn zoontje is afgelopen dinsdag 1 jaar geworden, en werd 14 februari het adenovirus getest , met nog meer virussen, en later is er pibo geconstateerd bij hem, net 3 kuren prednison achter de rug die helaas niets gedaan hebben!
Hoop met jullie ervaringen te delen over pibo
Groetjes Sharona
Hallo, gisteren hebben wij gehoord dat ons dochtertje (bijna 3) de diagnose pibo heeft. Het lijkt mij heel fijn om in contact te komen met jullie om ervaringen te Horen / delen. Vriendelijk groet Eva