Voorstellen

Goeden dag,

Ik ben moeder van 2 kids een zoon en een dochter. Mijn leeftijd is 50 jaar. Mijn dochter heeft neurofibromatose een erfelijke aandoening. Ze is op haar 13 jaar bestraald in haar borstkas gebied en geopereerd. Er is bij de operatie een maagzenuw doorgesneden. Hieronder spuugt ze vaak wekelijks 3 dagen continue. Ze heeft ‘s nachts een lage saturatie en zuurstof nodig sinds 2018. Het laatste jaar is ze helaas regelmatig opgenomen geweest voor longontstekingen die moeten dan met antibiotica in het ziekenhuis behandeld worden. Ze heeft dan 12 liter zuurstof nodig. Helaas gaat het maar een paar dagen goed thuis en is de longontsteking er weer. We hebben nog geen oplossing ik hoop hier mensen te ontmoeten die hier ervaring mee hebben en misschien een oplossing weten. Ze is erg benauwd en heeft dus continu zuurstof nodig. Alvast hartelijke dank. Onze dochter is 20 jaar oud.