Voorstellen
10-12-2017 om 15:42 uurHallo, ik ben nieuw hier...dus zal iets over mezelf vertellen..
Ik ben 61, weduwe en heb al een leven lang gezondheidsklachten. Afgelopen zomer is er eindelijk een diagnose gesteld, ik heb het Ehlers Danlos Syndroom...eindelijk kregen mijn klachten een naam.
Maar na maanden hevig gehoest te hebben en verscheidene keren bij de huisarts te zijn geweest, kwam er deze week een diagnose bij...COPD..die had ik niet zien aankomen!
Het EDS zorgt ervoor dat mijn spieren, pezen en botten slap en zwak zijn, het is nl. een collageenafwijking. Maar ivm de COPD heb ik juist sterkte spieren e.d. nodig, dus de combinatie is niet zo goed.
Ik hoop door dit forum een stuk wijzer te worden, ik lees graag mee!
Welkom hier,wat een ellendige combinatie aan ziektes.
Wens je sterkte en hoop dat je veel info krijgt
Groetjes, Jolien
@Jenneke1956,
Welkom hier en al lezend zul je veel kennis kunnen opdoen.
In mijn familie komt ook het Ehlers-Danlos syndroom voor.
Het is de klassieke vorm, waarbij vooral de zachte, fluweelachtige
huid opvalt, die enorm uitrekbaar is. Bovendien hebben ze veel last
van blauwe plekken (heel groot) als ze zich stoten.
Gelukkig heb ik het zelf niet
Bij jou is dit wel heel laat in je leven vastgesteld.
Welk type heb je en hoever is de COPD?
Hallo Joop,
Dank je!
Ik heb EDS type III, hierdoor enorm veel klachten, ik kan o.a. erg weinig eten en heb bijvoeding, mijn BMI is dus veel te laag ivm de COPD.
Mijn huid is ook erg zacht en flexibel en heb veel problemen met mijn botten.
Ik ben bij heel veel verschillende specialisten geweest en niemand heeft het ooit over EDS gehad, totdat ik afgelopen zomer in een revalidatietraject terecht kwam en de revalidatie arts het heeft vastgesteld...
Dit najaar ben ik enorm gaan hoesten, 3 maanden lang..
Nu heb ik onlangs een longfunctietest gedaan en daaruit kwam naar voren dat mijn longen erg slecht zijn, ik moet nu 3 maanden een ontstekingsremmer puffen en dan wordt de test opnieuw gedaan, ik hoop dan op een betere uitslag!
Hoever is bij jou COPD gevorderd?
Groeten
Jenneke
Dag Jenneke,
Ik blijf me verbazen over de late diagnose.
Bij mijn broers is het in hun jeugd al vastgesteld. 40 jaar geleden.
Het is niet dat er genezing mogelijk is, maar met je leefstijl
kun je er rekening mee houden.
Niet je stoten, gewrichten ontzien bij het sporten en ga zo maar door.
Jij weet er meer van dan ik.
Een vervelend syndroom dat weet ik wel.
Ik heb geen COPD maar astma en hoest nog steeds te veel.
Dit is natuurlijk ook het seizoen waarin longpatienten het moeilijk hebben.
Puffers helpen goed om het hoesten onder controle te krijgen.
Geef deze medicijnen wel de tijd (5-6 weken) om hun werk optimaal
te doen. Succes met de volgende longfunctietest
Fijne Kerstdagen en jaarwisseling.
Jij ook fijne dagen en een goed en gezond nieuwjaar!