Voorstellen
23-03-2015 om 22:41 uur
Mijn naam is Patricia en ben 34 jaar.....moeder van 2 super mooie kinderen.
Mijn zoontje van bijna 7 heeft vanaf zijn geboorte al long problemen.
Wat volgde waren heel veel onderzoeken en eindelijk is er na 4,5 jaar een diagnose gesteld. Mijn zoontje heeft Pulmonale Hemosiderose een extreem zeldzame zieke. Er zijn voor zover bekend geen kinderen in nederland met deze ziekte.
Na een goed jaar is het juist het afgelopen jaar weer erg slecht geweest. Hij heeft afgelopen November zijn eerste longfunctie gehad en die was slechter dan dat de arts had verwacht. In Januari zijn 2de gehad en hij was behoorlijk achteruit gegaan.
Zijn arts zit met zijn handen in het haar en heeft ons doorverwezen naar het Sophia in Rotterdam (We lopen nu in het VU waar we een heel goed
gevoel bij hebben).
Aankomde donderdag is het zover en we gaan een spannende tijd tegemoet.
Hij krijgt weer een longfunctie test en er zullen in de komende maanden veel onderzoeken volgen.
Mochten ze daar niets meer kunnen doen dan zal onze ergste nachtmerrie werkelijkheid worden en gaan ze kijken wat zijn levensverwachting is.
Een trotse mama
Welkom Patricia! Wat een heftige diagnose hebben jullie gekregen voor jullie nog zo jonge zoontje! Ik heb net opgezocht wat het inhoudt....het is niet mis!
Ik wens jullie voor donderdag heel veel succes in Rotterdam en hoop dat ze daar iets voor jullie kunnen betekenen!
Ik denk aan jullie, houdt je ons op de hoogte??
Heel veel succes donderdag naar het ziekenhuis in Rotterdam voor jullie zoontje.
Elisa
Dank jullie wel!
Heel veel sterkte donderdag en de komende tijd voor jullie allemaal. Heftig is het zeker, hoe is jouw zoontje onder dit alles?
Hoi Marcus,
Hij is natuurlijk niet anders gewend doordat het al vanaf zijn geboorte niet anders is maar hij is van een heewl vrolijk jongetje naar een jongetje met gebruiksaanwijzing gegaan. Hij begint nu te begrijpen dat hij ewcht ziek is en sociaal tegen andere (handje geven een normaal gesprek voeren doet hij niet)
Nu naar een ander zh vindt hij j es el laatig omdat hij nogal van h es t niewt veranderen is. Hij krijgt wel hulp en ook wij als ouders pronerwn het zo makkelijk mogelijk te maken. Maar de onderzoeken blijven en daar kunnen we weinig aan doen.
Groetjes Patricia
Hoi Patricia
Wat een heftige diagnose, en je zoontje is nog maar zo jong ook voor het kind nauwelijks te bevatten. Ik hoop dat ze iets voor jullie kunnen doen heel veel sterkte donderdag. Lieve sterkte knuffels.
Blije dag Daysy
Goedenavond, vandaag zijn we naar het sophia zh in Rotterdam geweest. Mijn zoontje heeft zijn 3de longfuctietest gehad en we hebben 3 kwartier met de arts gesproken. Een lang verhaal eigenlijk! Zijn longfunctie was toch zonder ventolin weer verslechtert ten opzichte van 6 Januari van 61% naar 59% maar na medicijnen beter van 77% naar 85%, dus zowel negatief als positief. Het is duidelijk dat er iets moet gebeuren en niet langer dan nodig moeten wachten. Ze willen binnen een maand CT scan maken om te kijken wat er aan veranderingen ten opzichte van Juli 2011 is toen is de laatste scan gemaakt. En het longbiopt uit 2012 willen ze ook zelf nog een keer onderzoeken (niet omdat er vraagtekens zijn voor wat hij heeft, dat is wel heel duidelijk voor ze) nog aanvullend bloedonderzoek willen ze doen ivm genetische afwijkingen en dan gaan ze alles op een rijtje zetten....ze verwacht dat ze straks toch de prednison (waar hij vaak veel bijwerkingen van heeft en weinig baat bij heeft) weer zullen starten maar dan in puls form. Dat wil zeggen dat mijn zoontje elke maand 3 dagen via infuus een hoge dosis toegediend zal krijgen voor in ieder geval een aantal maanden en als het aanslaat zolang het werkt. Maar zover is het gelukkig nog niet! Mijn zoontje vindt de prikken het allerergste en krijgt er al heel lang therapie voor maar dat werkt niet altijd. We hebben het als een positief gesprek/bezoek ervaren en we gaan er voor met zijn allen.
Hallo Patricia,
Fijn voor jullie dat jullie het bezoek aan het sophia zh in Rotterdam als positief hebben ervaren. Hopelijk werkt het wat ze van plan zijn te doen. Heb ook de diagnose opgezocht van jullie zoontje en ja... een heel heel erge ziekte en zeldzaam.
veel heel veel sterkte de komende tijd en natuurlijk voor jullie zoontje.
Elisa
Hallo Patricia
Als ik je verhaal weer lees word ik zo verdrietig zo'n jong mannetje, ik hoop dat het met de prednison gaat lukken dan zijn de prikjes ook beter te accepteren voor hem, want we mogen niet onderschatten wat het voor zo'n kereltje doet. Ik ga voor jullie duimen lieve knuffels.
Blije dag Daysy
Goed te horen dat jullie een positief gevoel hebben van het gesprek Patricia!
Hou moed en we gaan er vanuit dat deze behandeling de oplossing is voor jullie zoontje. Hopelijk is hij snel aan de infusen gewend, dat maakt het een stuk draaglijker, zowel voor hem als voor jullie.
Heel veel sterkte!