Voorstellen

Ik ben nieuw hier en heb astma en daarnaast Ehlers Danlos (EDS) dit is een aangeboren ziekte van het bindweefsel, er ontbreekt iets aan mijn bindweefsel is beter gezegd. Omdat zich in de longen ook bindweefsel bevindt worden mijn longen steeds slechter. Ik heb soms de kracht niet om goed in-/uit te ademen en bij een momentopname vd spirometrie bij de HA scoor ik dan nog niet eens zo slecht, maar dat kan ik dus maar 'even' daarna moet ik heel bewust ademhalen en dat is dodelijk vermoeiend. Door de EDS kost alles mij zeer veel moeite en inspanning, laat ik het zo zeggen: Douchen is een olympische prestatie naast mijn astma!  Ik word ook nog eens benauwd bij inspanning en heb ook 2 lekkende hartkleppen, dus een ideale combi.

Ik ben lid geworden van dit forum omdat ik soms door de bomen het bos niet meer zie, al in >25 jr geen longarts meer gezien heb, de HA 'lost' alles op en ik merk dat mijn hyperreactieve longen samen met de EDS niet echt een kant en klare oplossing vragen. De bedoeling was dat ik door langer werkende longverwijders minder moet puffen op een dag, maar het resultaat is dat ik alleen maar steeds meer moet puffen. Van 2 verschillende puffers zit ik nu op 3 verschillende puffers en een spray. Ik puf met een voorzetkamer, kan helaas niet tegen de poedersprays omdat ik daar een waanzinnige hoestbui van krijg en dan heb ik alles weer uitgehoest. Dat is jammer omdat ik begreep dat hier de meeste ontwikkelingen zijn mbt nieuwe medicijnen.

Ik wil dus graag wijzer worden hier en ervaringen kunnen delen.