Voel me hopeloos alleen en bang
12-02-2015 om 16:42 uurEven voorstellen: ik ben een man uit het Oosten van het land. Getrouwd en Woon samen met mijn echtgenoot en wij hebben twee schatten van teckels.
Gisteren 60 jaar geworden. Mijn verjaardag die gisteren dus begon met een bezoek van de ambulance. Ik kreeg weer spontaan een hoestbui en door het vastzittende slijm stikte ik bijna en heb in paniek 112 gebeld.
sinds 2011 weet ik dat ik die vreselijke ziekte COPD heb. Ik had mij bij de stoppen met roken poli gemeld en moest eerst voor onderzoek langs bij de longarts. De longfunctie wees Cold2 uit. Mij zei dat dus helemaal niets. Ziek voelen deed ik mij niet, wel een beetje kortademig.
Dit 'sluimerde' zo door tot vorig jaar Oktober. Tussen door had ik nog 1 keer een longfunctie gehad, maar dat was het.
Tot vorig jaar oktober dus. Ik werd plots heel ziek. Koorts, erg benauwd, kortom ik dacht ik heb de griep.
Dit gebeurde net bij aanvang van de Herfstvakantie en mijn huisarts was met vakantie. Zin naar een vervanger te gaan had ik niet. En ik dacht, wat kunnen ze nog voor je doen als je griep hebt.
Dus niet klagen, maar dragen en uitzieken.
Dat dacht ik ja. Tot het weekend erop. De klachten werden heel heftig, ik kon mij totaal niet meer inspannen en elke beweging die ik maakte was er een te veel.
In die periode was het juist heel mooi weer. Helaas kon ik daar niet van genieten. Wel had ik steeds zoiets van: "zet aub die verwarming toch eens uit" ik had het bloedheet. Dat ik hoge koorts had, realiseerde ik me niet.
Uiteindelijk toch naar de huisartsenpost gegaan. En al gauw bleek dat ik een zware luchtweg infectie had en waarschijnlijk longontsteking. Weet ik eigenlijk wel zeker.
Dit is het begin van een lange lijdensweg waar ik mij nu in bevindt. In december een week opgenomen geweest. Wéér de zelfde klachten.
Sinds mijn opname is er niets gebeurd. Inmiddels blijkt dat ik Cold3 heb en zware longemfyseem. Ook ben ik sindsdien, oktober '14, ong. 10 kilo afgevallen.
Ben nu voor de vierde keer aan de prednison, helaas werkt bij mij middel niet zo goed. Maar de longarts wil toch dat ik deze kuur eerst afmaak.
Daarnaast gebruik ik de pufjes Seebri1x dgs), Serevent (2x2 dgs) Berodual (2x2 dgs) zo nodig Berodual vaker. Aangezien ik voortdurende benauwdheid aanvallen heb, met name in de nacht, gebruik ik dit middel vaker dan gewenst.
En hier ligt mijn grootste probleem.
Ik durf niet te slapen omdat ik bang ben dat ik stik in mijn eigen slijm. Ik ben dan ook vreselijk moe. Maar vecht tegen de slaap.
Heb nu, op eigen kosten, een slijmverdunner via de longarts. Acettylcysteine (fluimociel) hoop dat dit werkt en een beetje zoden aan de dijk zet!
Eigenlijk hoop ik dat ik via dit forum mensen leer kennen die dit probleem ook hebben. Vastzittende slijm. Gevoel dat je stikt. Elke dag, meerdere keren. En 's nachts niet durven slapen uit angst dat je stikt! Uit angst niet te durven hoesten, want het slijm komt niet los.
Ik heb mijn angst al meerdere keren aan mijn huisarts en longarts verteld, maar zij kunnen hier niet veel mee. Behalve melden dat het bij mijn ziektebeeld hoort.
Maar echt gesteund voel ik mij hier niet in.
Daarom voel ik me dan ook erg alleen en vreselijke angst, voortdurend.
Vriendelijke groet, Ben (uut Eanske)
Hallo Eanske
Ik kan me voorstellen dat je heel veel angst hebt om te gaan slapen , maar dit kun je ook niet lang volhouden en is ook niet goed voor je gezondheid, begreep niet echt wat je longarts aan het probleem deed of doet. Misschien is vernevelen een goed idee helpt mij erg goed leg het even voor aan de longarts want zo kun je niet doorgaan . heel veel sterkte
groetjes Daysy
Erg vervelend als je zoveel angst hebt. Want door angst wordt benauwdheid vaak verergerd.
Is er ooit weleens gesproken over revalideren. Zijn meerdere longcentra in nederland zoals Heideheuvel, Dekkerswald waar veel COPD en astmapatiënten veel baat bij hebben.
Ze leren je daar hoe om te gaan met dingen rondom je ziekte,zoals oa angst, maar proberen daarnaast mbv sport, medicatie, dieet te zorgen dat alles wat stabieler wordt met minder exacerbaties.
Vaak blijkt na revalidatie dat mensen toch net weer iets meer kunnen
Misschien is voorstellen bij uw LA.
Heel veel sterkte
Hallo Ben,
Kan me goed voorstellen dat je bang bent en je je alleen voelt staan.
Naast de tips die de anderen hebben gegeven kun je misschien baat hebben bij fysio om het slijm op te leren hoesten.
Ik hoop dat je ook op het forum wat steun vind.
Sterkte, groetjes Tessa
Hallo Eanske,
Dat lijkt me ook heel erg zwaar. Ik heb zelf geen copd maar kan me met astma wel iets voorstellen van wat je doormaakt. Een dikke knuffel van mij.
Beste Ben,
Heel naar die die angst om te gaan slapen ivm stikkend gevoel... Ik heb geen copd maar astma, dat zijn dus twee verschillende aandoeningen. Maar ik heb (denk ik, zoals jij het omschrijft) wel ervaring met hetgeen jij omschrijft. Ook hele erge hoestbuien gekend waarin ik geen lucht meer kreeg door een combinatie van zo vol zitten en vernauwde luchtwegen. Hoesten wilde ik liever niet omdat dit dan idd uit in erge hoestbuien waarbij ook menig maal acute medisch hulp nodig was wegens letterlijk bijna stikken. En idd.. niet durven slapen omdat het dan op zijn ergst is.
Tot zover de ervaring.. ik weet niet of die herkenning je goed doet of juist niet, ik hoop je een beetje hebben kunnen steunen in de herkenning ervan, ookal is de oorzaak verschillend...
Wat betreft de oplossing ervoor. Indien ik van die erge hoestaanvallen heb, dan puf ik voordat ik ga slapen, zet na 3 uur de wekker en puf, weer slapen, en na 3 uur weer de wekker en puf, weer slapen en zodra ik echt wakker wordt, weer puffen. Dat is wel erg veel maar voor af en toe noodzakelijk, ik probeer de luchtwegen dan zo optimaal mogelijk open te houden. Misschien is het een idee met de huisarts te overleggen wat je aan (extra) doseringen zou mogen nemen en hoe lang dit dan kan.
Sommige mensen hebben ook nog baat bij fluimicil, om het slijm wat te verdunnen.. Ik weet niet of je dit al hebt geprobeerd.. Maar misschien is het een idee om aan de huisarts te vragen hoe hij hier over denkt en wat de meest maximale dosering is die je dan mag nemen.
Veel sterkte! Het is echt naar en ik hoop dat je enige vorm van verlichting kunt vinden..
Groetjes Evi
Hoi ben,
Ik kan me heel goed voorstellen dat je angstig bent, ik heb dan wel geen copd maar astma. Ondanks dat ben ik vorig jaar op de ic beland met alle complicaties en gevolgen van dien. Ook ik was zo bang dat ik gedacht heb dit is het einde.. Gelukkig door hulp van psycholoog, longarts en fysio nu naar een half jaar er weer een beetje er bovenop gekomen. Voor het slijm wat ik ook soms te veel produceer heb ik een flutter gekregen. Die kun je via de longarts krijgen.
Blijf er niet mee zitten met die angst, dat is voor je herstel of wat mogelijk niet bevorderlijk. Ga echt hulp vragen en ook je longarts kan hier een goede rol in spelen. Contact met lotgenoten kan ook een openbaring zijn.
Ik wens je heel sterkte .