Systemisch sclerose
10-01-2022 om 22:25 uurHallo allemaal ik ben Myriam en heb beginnende longfibrose en een Diffusiestoornis door systemisch sclerose en reumatoïde artritis. Naast mijn longen zijn ook mijn slokdarm maag en darmen aangetast door het bindweefsel en heb ik een nierfunctie van 62%.
In 2019 kreeg ik mijn diagnose voor de systemisch sclerose en daarna is het heel snel gegaan. Eten doe ik met behulp van medicatie om mijn voedsel te laten zakken anders krijg ik kramp in mijn slokdarm en verslik ik me. En ik ben heel veel en vaak benauwd. Heb lang verstoppertje met mezelf gespeeld want wilde mij niet ziek voelen, niet weer.
Net enigszins hersteld voor zover dat mogelijk is van 5 herseninfarcten. Merk dat ik geen puf heb om het mensen om mij heen uit te leggen, ben al tegen teveel onbegrip aangelopen. Ik hoop hier wat meer te weten te komen over mijn aandoeningen.
Groetjes Myriam
Jeetje wat heftig! Kende deze aandoening niet en heel veel sterkte! Je zal misschien niet heel veel mensen hier tegenkomen die het ook hebben, maar wel veel benauwde mensen die dat stuk wel snappen en als je je ei kwijt wil omdat je tegen onbegrip aanloopt begrijpen wij dat wel.
Dikke knuffel!
Dank je wel Nckiie!
Welkom op het forum. Wat een heftige aandoeningen. Hier zijn de leden gelukkig wel heel begripvol, dus hier kun je altijd je verhaal kwijt.