Sandra, 20 jaar, VATS, sarcoidose of longfibrose

Waar moet ik beginnen? Men zegt dat het goed is om van me af te schrijven, zo let's do it.Laat ik maar met het begin beginnen, wel zo makkelijk. En misschien dat je het dan nog snapt. In September ben ik samen met mijn zus naar de longarts gegaan. Niet omdat ik klachten had, maar omdat mijn nicht longfibrose heeft. Dezelfde ziekte als waar mijn vader, tante en waarschijnlijk ook mijn opa(pake) aan zijn overleden. Maar goed.. we zaten in de wachtkamer, beetje ouwehoeren en een beetje lachen om flauwe grapjes. (we hadden al eerder een CT scan en een spirometrie gehad) Het spreekuur van de longarts liep uit, dus we moesten ons toch een beetje vermaken. Eindelijk werden we geroepen door de arts. Eerst kreeg mijn zus de uitslag. De CT gaf geen afwijkingen aan en het bloed was goed. Ook de spirometrie (blaastest) was goed. Maar hij zei het een beetje onheilspellend.. alsof er nog iets moest komen. Maar bij haar geen afwijkingen gelukkig. Toen was ik aan de beurt.. wél afwijkingen dus. De CT liet een afwijkend beeld zien, en met mijn voorgeschiedenis is dat geen goed teken. Ik heb blijkbaar een longinhoud van 65%, waar ik geen last van heb. Dus ik werd doorgestuurd naar het UMCG en van het UMCG weer naar Nieuwegein. Nu moet ik binnenkort voor een VATS, een operatie waarbij ze stukjes longweefsel weghalen voor biopsie. Ik wordt dan gelukkig opgenomen in het UMCG en niet in Nieuwegein in het Antionius.(zij zijn wel gespecialiseerd in interstitiële longziekten) Stiekem vind ik die arts in het UMCG ook veel leuker en heeft betere social skills. Want de arts in het Antonius, was nogal een zenuwachtig mannetje die niet wist waar hij heen moest kijken.

Mijn sociale leven: Laat ik als eerste zeggen dat ik echt een vriendin heb die voor me klaar staat. Ze wil op de hoogte blijven en leeft ook echt mee. Ze is er écht voor me. Niet van die 'mooie' standaard woorden, maar gewoon lekker voor z'n raap zoals we altijd al met elkaar omgaan. Dan dacht ik ook nog 2 vriendinnen te hebben, waar ik dit hele ziekte verhaal ook aan heb verteld, maar helaas hoor ik sindsdien niets meer van hen. Terwijl ik echt niet in mijn verhaal blijf hangen, maar gewoon vraag of ze zin hebben om te schaatsen en hoe het gaat. Ik baal er best wel van, ik dacht echt dat ik iets aan hen had en beschouwde hen als vriendinnen.  Ook heb ik een leuke jongen ontmoet, maar.. ik hou nu even afstand. Ik weet namelijk nog niet hoe dit gaat aflopen en wat ik precies heb. Ik wil niet dat ik iets met hem krijg, terwijl ik weet dat ik jong komt de overlijden of dat ik een longtransplantatie moet ondergaan. Maar goed eerst de VATS maar afwachten.  Ik heb ook het idee dat niet iedereen het begrijpt aan wie ik het vertel, als ik nou zei 'ik heb misschien kanker' dan zouden mensen het begrijpen. Maar deze ziekte kennen niet veel mensen.. Gelukkig maar eigenlijk.

Mijn werkomgeving: Ik ben bezig met de opleiding MBO-V, en loop stage in het ziekenhuis op de neurologie afdeling.De afdeling zelf is nog niet zo mijn ding, maar de collega's zijn erg leuk en open. Ik vond zelf, hoe gek dit nu ook klinkt, de longafdeling leuker om stage te lopen. Ik vond het interessanter. Op stage blijven ze maar hameren over mijn onzekerheid en dergelijke, echt heel irritant. Je kunt niet ineens van onzeker naar zelfverzekerd gaan. Dat bestaat gewoon niet. Mag een mens dan niet onzeker zijn? Maar goed ik kan gelukkig wel 6 week van de afdeling af, en kan dan mijn stage hervatten. Ik hoop wel dat ik geen verlenging van mijn stage heb. Ik wil in juni/juli afstuderen!