Partner en drie kinderen met alpha 1 antitrypsinedefieciency

Hoi Henrieke,

Geen ervaring, maar wil zeggen dat ik met je meeleef. Want dat is niet niks zeg, een partner én 3 kinderen met alpha 1....dat dat heftig is om te verwerken kan ik me wel indenken!!!

Wens jullie als gezin heel veel sterkte, ook voor de gezonde dochter. Fijn dat zij geen longziekte heeft, maar ook zij zal zeker 'lijden' aan de ziekte van de rest van t gezin. En voor jou als partner en als moeder lijkt t me ook heel zwaar! Hopelijk vind je op dit forum veel info, steun en meeleven! welkom in ieder geval!

Groetjes
Jorine

Hier ook geen ervaring.
Het is inderdaad niet niks dit te horen.
Wil jullie bij deze heel veel sterkte wensen.
Hoop dat je hier meer informatie en steun zult vinden.
In ieder geval welkom :W

Ik dacht dat er een patiëntenvereniging was, ga het zo voor je navragen bij iemand en kom erop terug.

Welkom hier en ik hoop voor je dat je veel informatie vindt.
Misschien kun je je vraag om informatie stellen in vragen aan de medisch specialist hier op het forum.

Wat ik wel weet is dat Longarts Dr J. S uit het Lumc veel onderzoek doet naar Alpha 1 en dat er nu een hoopvol onderzoek bezig is. Als je daar meer over wilt weten kan ik daar ook wel aan komen, laat het maar weten.

Groetjes Jippie

Welkom hier, Henrieke!  :W

Hoi Henrieke,


Welkom op het longforum veel sterkte en succes met alles om en rond je gezin. Het is behoorlijk heftig wat jullie nu voor jullie kiezen krijgen.

Ik weet dat er ook een alpha1 forum is op intranet, misschien eens googelen?
Sterkte met alles.

Hoi henrieke
Een beetje een late reactie maar ik wil toch even reageren op jou bericht, Ik ben een vrouw en heb zelf Aplha1 type zz
Ik wil je toch wel geruststellen met het oog op de toekomst van je zoontje. Zolang hij niet rookt en gewoon lekker in zijn vel zit zal hij denk ik toch een gewone jeugd hebben zoals ieder ander kind.
ik zelf heb in mijn jonge jaren nooit geen probleem ondervonden met betrekking tot alpha 1.. ik was zelf de snelste in de klas met sporten en heb altijd alles kunnen doen. Bij mij is de diagnose gesteld  in 1999 ik was toen 36 jaar oud en had een behoorlijk slechte longfunktie mede omdat ik jaren gerookt had (opa en oma hadden een sigaren winkel en we werden ermee bedolven) en niet sporte.
Mijn kinderen hebben dus allebei een fout gen georven van mij maar zullen geen alpha 1 krijgen omdat je daar immers 2 fouten genen voor moet hebben, hetzelfde geld voor mijn zussen die ook allemaal een fout gen hebben gekregen maar zullen zeker geen aplha 1 krijgen .... hetzelfde geld voor jou partner en jou oudste dochters.
Ik hoop je toch enigzins gerust gesteld te hebben.
vr.grt
je moet ook eens googlen op alpha 1 forum .. daar staat veel info over deze longziekt

Beste lezer

Allereerst zal ik me even voorstellen, ik ben henrieke,  moeder van 4 kinderen. Op mijn verjaardag 6 juli 2011 kregen we het bericht van onze kinderarts dat onze zoon toen 2,5 jaar alpha 1 heeft type zz.
Na de zomer kregen we de uitslag van het hele gezin. Mijn man heeft type sz en onze oudste dochters ook. Onze jongste dochter is kerngezond. Het is een heftige tijd geweest en nu zijn we helaas nog zo onzeker. We weten zo weinig. Zijn er mensen die ook een kind hebben met zz? Misschien kunnen we wat vragen stellen?

Henrieke