Ook even voorstellen

Hallo allemaal, 

Ik ben een vrouw 45 jaar en inmiddels al een aantal diagnoses op een rij. 

2014 colitis ulserosa

2019 artrose

2020 coeliakie 

2020 axiale SpA (reuma) 

2023 psoriasis 

En nu ook sinds een week COP

Ik zeg eigenlijk altijd mijn eerste rijtje horizontaal op bingokaart is vol.

Ik ging niets vermoedend vorige maand naar de huisarts voor een puffer omdat ik zo’n twee weken een stukje adem te kort kwam. Saturatie was wat laag en wilde met de puffer ook niet omhoog.  Dus ze wilde dat ik bloed ging prikken want ze dacht aan een longembolie. Ik naar SEH waar mijn andere specialisten zitten. D-Dimeer was 1296. Gelijk een ct scan of foto gemaakt (weet het eigenlijk niet meer). Maar zagen gelukkig geen longembolie. Ze zagen op de ecg ook lichte afwijkingen en dachten aan longontsteking. Dus ab kuur en zouden poliklinische afspraken gemaakt worden voor cardiologie en longarts.

De maandagochtend erna behoorlijk benauwd en niet lekker. Met ambulance naar ziekenhuis. Toen 6 dagen opgenomen geweest. Bronchoscopie gekregen (stond niet op mijn bucketlist).

Toen die vrijdag kreeg ik ook een longpunctie. Je kon 2 complicaties krijgen… jullie raden het vast … ik was de gelukkige 😢

Klaplong en bloeding, ik heb dit best traumatisch gevonden.

Zaterdag ontslagen en thuis wachten op uitslagen.

Zondag op maandagnacht vreselijke pijn en benauwd, weer opgenomen met heel veel oxycodon. Dinsdagmiddag weer naar huis. 

Week later gesprek longarts waar ze asn dachten sarcoidose en vascullitis was het niet. Eigenlijk wisten ze het niet. Gemeld dat mijn moeder COP heeft en of dit het kon zijn. Ze gingen mij in een MDO bespreken en zou de week erna gebeld worden.

Vorige week zondag ineens helemaal niet lekker. Saturatie daalde naar 81 en was bijna niet in staat om antwoord te geven.

Ambulance en naar SEH, aan de morfine voor de pijn. 4 dagen opgenomen geweest en diagnose COP is nu ook gesteld.

Behandeling is nu 60 mg prednison met AB kuur, verder nog twee medicijnen om osteoperose voor te zijn. Verder oxycodon en paracetamol tegen de pijn. En slikte al ontstekingsremmers voor de reuma.

Ik hoop hier wat herkenning te krijgen en ook te horen hoe om te gaan met deze ziekte. COP is volgens mij niet erfelijk maar is het dan toeval dat mijn moeder het heeft of komt dat auto-immuunziektes wel erfelijk kunnen zijn.

En hoe ziet het verloop er uit. Ik heb qua conditie best veel ingeleverd deze maand. 

Ik heb in september vorig jaar adalimumab injectie gehad voor reuma en daar kreeg ik neurologische uitval van en ook is dit waarschijnlijk de trigger voor de psoriasis geweest.!

Stel dat dat prednison minder zijn werk doet, denken ze dan aan een biological als behandeling?

Nou heel verhaal, sorry daarvoor. Als jullie vragen hebben last gerust weten.

Groetjes woos