Nieuw hier

ik ben 36 jaar en heb eigenlijk als vanaf mijn zevende jaar last van ademhalingsproblemen.
Maar het heeft eigenlijk lang geduurd voordat ik voor het eerst de naam bronchiëctasieën heb gehoord van de longarts.
Ze hebben lange tijd gedacht (en sommige longartsen nog steeds) dat ik een zeldzame vorm van Cystic Fibroses zou hebben omdat mijn klachten daar te veel op lijken dan alleen op bronchiëctasieën.

Als kind dan ook veel artsen gezien en veel onderzoeken ondergaan, tot in het VU in Amsterdam en het ziekenhuis in Groningen.

Ook heb ik diverse keren een longrevalidatie doorlopen en tijdens de laatste keer bleek dat mijn zuurstof gehalte zeer snel daalt. Gewoon tijdens het rustige wandelen zakt de saturatie naar zo'n 82 %. Op dit moment zit ik op een longcapaciteit van 46%. Ct-scans, MRI scans, bronchoscopieën, hart hartkatheterisatie en noem het maar op allemaal ondergaan.
Ik ben zelf werkzaam geweest in de gezondheidszorg maar door mijn klachten kan ik dit helaas niet meer doen, ik werk nu dan ook 24 uur per week in een administratieve functie.

Het accepteren van mijn beperkingen vond ik destijds dan ook het moeilijkste.
Ondertussen ben ik net weer van de laatste pseudonomas bacterie af dankzij de verneveling met Tobi. Daarvoor had ik ook verneveling van Colistin.
Dit is uiteraard maar een korte (zéér korte) beschrijving van mijn klachten en gezondheidsgeschiedenis.