nieuw (churg-strauss/HES patient)
14-08-2012 om 23:51 uurHallo Allemaal,
Mijn naam is Martijn en ik heb het churg-strausssyndroom, of hypereosinofiel syndroom. Daar zijn al aardig wat slimme artsen en proffessoren nog niet helemaal over uit. Ik hoop eigenlijk te weten te komen of er lotgenoten zijn danwel of ik ergens iemand kan helpen om te voorkomen dat ze dezelfde lange en frusterende ziekenhuisweg hoeven te bewandelen als dat ik heb moeten doen. Er wordt nml nogal veel aan foute diagnoses gedaan met deze aandoening. In mijn geval dan.
Groeten Martijn
Welkom op het forum :W
Hoi Martijn,
mijn naam is Eelke,
Ben 3 maanden voor revalidatie in Davos geweest, nu 3 weken weer thuis.
Tijdens opname daar bleek dat bij verlagen en stoppen prednison mijn eosinofielen gingen stijgen.
Ik heb geen allergisch astma.
De vorm astma die ik heb noemen ze nu severe eosynophilic astma. Behandeling is er nog niet voor. Mogelijk kan dit ontwikkelen tot CCS is mij verteld. Ik heb gelezen over Hes en ccs maar kan me er geen beeld bij vormen voor de toekomst.
Heb verder nog niet veel info. Onderzoeken moeten nog gaan volgen, ik zie deze week mijn longarts voor het eerst weer. Ik reageer ook niet goed op prednison. Moet hoge dosering nu innemen als stootkuur. Prednison heeft alleen wel longembolien veroorzaakt. 5x op IC gelegen voor opname Davos. Begin opname Davos was mijn hart in slechte conditie, sloeg telkens op hol. Ook gastroscopie gehad. Maag en darmslijmvlies chronisch ontstoken ondanks max maagbeschermers.
Graag hoor ik jouw ervaringen over onderzoek en beloop.
Mvg, Eelke
Welkom op het forum :W
Welkom op het longforum.