Nieuw

Ik ben Arno uit Roosendaal. Sinds 3 jaar last van een droog kuchje tijdens praten en telefoneren. Na div onderzoeken vastgesteld Telomeerziekte. Hierdoor longfibrose en levercirrose. Capaciteit 40% longen. Erfelijkheidsgen is vastgesteld.

Ik ben na enige inspanning zeer kortademig. Dan veel last van slijm dat eruit moet. Geeft weer lucht. Gebruik Esbriet. Maar ook vernevelaar met zout oplossing en een met salbutanol oplossing. Inhaleer ook salbutanol capsules. Af en toe neusspray om luchtweg vrij te houden. Een paracetamol per dag helpt ook. En CBD olie om 's nachts beter te kunnen doorslapen. Ben veel gewicht kwijt. Door Esbriet. Gebruik sinds een dag ook longkruid capsules. Mijn saturatie kan ik op 95 krijgen in ontspannen toestand. Maar tijdens inspanning of longtesten zakt deze onder 90. Ik moet heel gedoseerd met mn kracht omgaan. Bijv. bij traplopen.

Als er vragen of tips zijn laat me weten.

Gr. Arno